Melhorando a aceitação da avaliação de risco de câncer genético em mulheres afro-americanas - Vídeo

O câncer de mama (CB) é o câncer diagnosticado com mais frequência em mulheres afro-americanas (doravante denominadas "negras") e sua mortalidade por câncer é maior do que em outros grupos raciais/étnicos nos Estados Unidos (EUA). Em comparação com os brancos não hispânicos, as mulheres negras são diagnosticadas mais jovens e com câncer de mama mais avançado. Quando diagnosticadas com CM, mulheres negras apresentam mais frequentemente câncer de mama triplo negativo (TNBC), uma doença agressiva definida pela ausência de receptores de estrogênio e progesterona e expressão do fator de crescimento epidérmico humano (HER)-2. O TNBC tem sido associado a variantes patogênicas do BRCA1. As disparidades raciais também existem para mulheres com câncer de ovário, o mais letal dos cânceres ginecológicos. Entre as mulheres com câncer de ovário avançado, até 21% estão associadas a mutações patogênicas hereditárias, sendo a mais comum o BRCA1. As mulheres que carregam uma variante patogênica do BRCA (PV) têm um risco vitalício de câncer de mama de 55-70% e um risco vitalício de câncer de ovário de até 44%. A National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recomenda o encaminhamento para aconselhamento e teste genético (GCT) de câncer hereditário de mama e ovário (HBOC) para mulheres em risco de carregar um BRCA PV. O GCT fornece às mulheres as informações necessárias para tomar decisões informadas para reduzir o risco de câncer, mas as mulheres negras têm menos probabilidade de usar o GCT do que as brancas. Há uma escassez de intervenções para abordar esta questão e os resultados produzidos são mistos e modestos. A consciência de um resultado positivo pode informar as decisões de tratamento para pacientes com câncer e o gerenciamento de risco em sobreviventes ou mulheres não afetadas pelo câncer.

As razões para a menor captação de GCT em mulheres negras são multifatoriais e incluem acesso, conhecimento, fatores psicossociais e podem variar de acordo com o status do câncer (afetado versus não afetado). Existem lacunas científicas substanciais em relação a intervenções eficazes para abordar a absorção abaixo do ideal de GCT em mulheres negras. Para serem eficazes, as intervenções GCT devem ser ancoradas nas necessidades e valores culturais de seu público. Embora seja importante melhorar o conhecimento sobre o GCT e os riscos individuais, as intervenções que abordam apenas o conhecimento podem não aumentar a absorção, pois as informações sobre o risco evocam reações emocionais que geralmente são preditores mais fortes de comportamentos do que fatores cognitivos.

Notavelmente, esta equipe identificou fatores que contribuem para a aceitação do GCT por mulheres negras. Em estudos preliminares, os pesquisadores descobriram que a autoeficácia na tomada de decisões sobre o GCT e a desconfiança médica estavam associadas à aceitação do GCT. Baixo conhecimento entre sobreviventes Black BC em risco de HBOC também foi encontrado. Emoções negativas antecipadas ao GCT foram associadas a uma menor aceitação. Estudos semelhantes sugerem que as mulheres negras relatam emoções relacionadas ao medo de serem destacadas e ao medo de não ter esperança. Como a maioria das intervenções se concentrou apenas no conhecimento ou no acesso, o estudo proposto faz uma mudança considerável no campo ao focar adicionalmente nas emoções, na ambivalência e no desenvolvimento de uma ferramenta de comunicação de risco baseada na mídia.

Guiado por duas teorias baseadas em evidências e dados preliminares, este será um estudo de métodos mistos em duas fases. Na Fase I (meses 1-7), a pesquisa formativa e os dados preliminares serão usados ​​para desenvolver o roteiro do vídeo GCT. O roteiro será revisado por especialistas GCT (n=4) e testado em dois grupos focais (n=16), seguido de uma leitura encenada para fazer os refinamentos finais. Na Fase II (meses 8-24), um estudo randomizado de dois braços (RCT) para comparar a captação de GCT e os resultados psicossociais entre 50 mulheres negras em risco recebendo Susan G. Komen impresso desenvolveu literatura GCT (grupo de controle) (n =25) ou uma intervenção personalizada em vídeo do YouTube (n=25) será realizada . Todas as mulheres serão encaminhadas para um agendador de consultas que as ajudará a marcar uma consulta com um conselheiro genético. Os participantes completarão uma pesquisa inicial e uma avaliação de acompanhamento. O resultado primário será a aceitação do aconselhamento genético e o teste de recebimento aos 3 meses será explorado. Os objetivos específicos são:

Objetivo 1. Desenvolver um vídeo do YouTube usando dados formativos para mulheres negras em risco de HBOC.

Objetivo 2. Avaliar a eficácia da intervenção comparando os resultados entre as mulheres no braço de intervenção do YouTube versus o braço do grupo de controle. H.2.1. As mulheres no grupo de intervenção (vs grupo de controle) terão maior aceitação de aconselhamento genético. H.2.2. As mulheres no grupo de intervenção (vs grupo de controle) relatarão maior conhecimento, maior autoeficácia, maior endosso de atitudes positivas e emoções positivas antecipadas sobre GCT. H.2.3. A maioria das mulheres (≥75%) ficará satisfeita com a intervenção experimental.

Melhorar o GCT em populações de risco é uma prioridade nacional. Dadas as tendências para testes de painel e outros avanços genômicos, há potencial para que as disparidades existentes aumentem. Os resultados informarão novas estratégias para intervenções comportamentais para mulheres negras e um estudo maior. Se bem-sucedida, a intervenção poderia ser facilmente disseminada, ampliando seu alcance para mulheres afetadas e não afetadas.

Este estudo atende às metas do Healthy People 2020 para melhorar o GRCA em populações de risco e às prioridades nacionais para aumentar a diversidade na participação em pesquisas genéticas e incorporar emoções na pesquisa do câncer. Os resultados informarão novas estratégias para intervenções comportamentais voltadas para afro-americanos em um estudo maior.