Verbetering van de acceptatie van genetische kankerrisicobeoordeling bij Afro-Amerikaanse vrouwen-video

Borstkanker (BC) is de meest frequent gediagnosticeerde kanker bij Afro-Amerikaanse vrouwen (hierna "zwart" genoemd) en hun sterfte aan kanker is hoger dan bij andere raciale/etnische groepen in de Verenigde Staten (VS). In vergelijking met niet-Spaanse blanken worden zwarte vrouwen jonger gediagnosticeerd en hebben ze meer gevorderde borstkanker. Wanneer de diagnose BC wordt gesteld, presenteren zwarte vrouwen vaker triple-negatieve borstkanker (TNBC), een agressieve ziekte die wordt gedefinieerd door de afwezigheid van oestrogeen- en progesteronreceptoren en expressie van menselijke epidermale groeifactor (HER) -2. TNBC is in verband gebracht met pathogene BRCA1-varianten. Raciale verschillen bestaan ​​ook voor vrouwen met eierstokkanker, de meest dodelijke van de gynaecologische kankers. Van de vrouwen met gevorderde eierstokkanker is tot 21% geassocieerd met erfelijke pathogene mutaties, waarvan BRCA1 de meest voorkomende is. Vrouwen die drager zijn van een pathogene BRCA-variant (PV) hebben een levenslang risico op borstkanker van 55-70% en een levenslang risico op eierstokkanker tot 44%. Het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) beveelt verwijzing aan voor erfelijke borst- en eierstokkanker (HBOC) genetische counseling en testen (GCT) voor vrouwen die het risico lopen een BRCA PV te dragen. GCT biedt vrouwen de informatie die ze nodig hebben om weloverwogen beslissingen te nemen om hun risico op kanker te verminderen, maar toch gebruiken zwarte vrouwen minder vaak GCT dan blanken. Er is een gebrek aan interventies om dit probleem aan te pakken en de verkregen resultaten zijn gemengd en bescheiden. Bewustwording van een positief resultaat kan de behandelingsbeslissingen voor kankerpatiënten en risicobeheer bij overlevenden of vrouwen die niet door kanker zijn getroffen, informeren.

Redenen voor de lagere acceptatie van GCT bij zwarte vrouwen zijn multifactorieel en omvatten toegang, kennis, psychosociale factoren en kunnen variëren afhankelijk van de kankerstatus (getroffen versus niet-getroffen). Er zijn aanzienlijke wetenschappelijke hiaten met betrekking tot effectieve interventies om de suboptimale opname van GCT bij zwarte vrouwen aan te pakken. Om effectief te zijn, moeten GCT-interventies verankerd zijn in de behoeften en culturele waarden van hun publiek. Hoewel het verbeteren van kennis over GCT en iemands individuele risico's belangrijk is, zullen interventies die alleen op kennis gericht zijn, de acceptatie mogelijk niet bevorderen, aangezien risico-informatie emotionele reacties oproept die vaak sterkere voorspellers van gedrag zijn dan cognitieve factoren.

Dit team heeft met name factoren geïdentificeerd die bijdragen aan de acceptatie van GCT door zwarte vrouwen. In voorbereidende studies ontdekten onderzoekers dat zelfeffectiviteit bij het nemen van beslissingen over GCT en medisch wantrouwen verband hielden met GCT-opname. Er is ook weinig kennis gevonden onder Black BC-overlevenden die het risico lopen op HBOC. Verwachte negatieve emoties voor GCT zijn in verband gebracht met een lagere opname. Vergelijkbare onderzoeken suggereren dat zwarte vrouwen emoties rapporteren die verband houden met de angst om uitgekozen te worden en de angst om hopeloos te zijn. Omdat de meeste interventies zich uitsluitend hebben gericht op kennis of toegang, zorgt het voorgestelde onderzoek voor een aanzienlijke verschuiving in het veld door zich daarnaast te richten op emoties, ambivalentie en het ontwikkelen van een mediagebaseerd risicocommunicatie-instrument.

Geleid door twee evidence-based theorieën en voorlopige gegevens, zal dit een tweefasige mixed-methods-studie zijn. In fase I (maanden 1-7) worden formatief onderzoek en voorlopige gegevens gebruikt om het script voor de GCT-video te ontwikkelen. Het script zal worden beoordeeld door GCT-experts (n=4) en getest in twee focusgroepen (n=16), gevolgd door een gefaseerde lezing om de laatste verfijningen door te voeren. In fase II (maanden 8-24) ontwikkelde een gerandomiseerde studie (RCT) met twee armen om GCT-opname en psychosociale resultaten te vergelijken tussen 50 zwarte risicovrouwen die gedrukte Susan G. Komen ontvingen, GCT-literatuur ontwikkeld (controlegroep) (n =25) of er wordt een YouTube-video-interventie op maat (n=25) uitgevoerd . Alle vrouwen worden doorverwezen naar een afsprakenplanner die hen helpt bij het maken van een afspraak met een genetisch adviseur. Deelnemers vullen een nulmeting en een vervolgevaluatie in. De primaire uitkomst zal zijn dat erfelijkheidsadvisering en ontvangsttesten na 3 maanden zullen worden onderzocht. Specifieke doelen zijn:

Doel 1. Ontwikkel een YouTube-video met behulp van formatieve gegevens voor zwarte vrouwen die risico lopen op HBOC.

Doel 2. Evalueer de effectiviteit van de interventie door de resultaten tussen vrouwen in de YouTube-interventiearm te vergelijken met de controlegroep. H.2.1. Vrouwen in de interventiegroep (versus controlegroep) zullen meer gebruik maken van erfelijkheidsadvisering. H.2.2. Vrouwen in de interventiegroep (versus controlegroep) zullen meer kennis, grotere zelfredzaamheid, hogere onderschrijving van positieve attitudes en positieve geanticipeerde emoties over GCT rapporteren. H.2.3. De meeste vrouwen (≥75%) zullen tevreden zijn met de experimentele interventie.

Het verbeteren van GCT in risicopopulaties is een nationale prioriteit. Gezien trends in de richting van paneltesten en andere genomische ontwikkelingen, bestaat de mogelijkheid dat bestaande verschillen groter worden. Bevindingen zullen nieuwe strategieën voor gedragsinterventies voor zwarte vrouwen en een grotere proef vormen. Indien succesvol, kan de interventie gemakkelijk worden verspreid, waardoor het bereik wordt vergroot naar getroffen en niet-getroffen vrouwen.

Deze studie voldoet aan de Healthy People 2020-doelen om GRCA te verbeteren in risicopopulaties, en aan de nationale prioriteiten om de diversiteit in deelname aan genetisch onderzoek te vergroten en emoties op te nemen in kankeronderzoek. Bevindingen zullen nieuwe strategieën vormen voor gedragsinterventies gericht op Afro-Amerikanen in een grotere proef.