Migliorare l'adozione della valutazione del rischio di cancro genetico nelle donne afroamericane - Video

Il cancro al seno (BC) è il cancro più frequentemente diagnosticato nelle donne afroamericane (di seguito denominate "nere") e la loro mortalità per cancro è più alta rispetto ad altri gruppi razziali/etnici negli Stati Uniti (USA). Rispetto ai bianchi non ispanici, alle donne nere viene diagnosticato un cancro al seno più giovane e più avanzato. Quando viene diagnosticata la BC, le donne nere presentano più spesso un carcinoma mammario triplo negativo (TNBC), una malattia aggressiva definita dall'assenza di recettori per estrogeni e progesterone e dall'espressione del fattore di crescita epidermico umano (HER) -2. TNBC è stato associato a varianti BRCA1 patogene. Esistono disparità razziali anche per le donne con carcinoma ovarico, il più letale dei tumori ginecologici. Tra le donne con tumori ovarici avanzati fino al 21% sono associati a mutazioni patogene ereditarie, la più comune delle quali è BRCA1. Le donne portatrici di una variante patogena di BRCA (PV) hanno un rischio di cancro al seno per tutta la vita del 55-70% e un rischio di cancro ovarico per tutta la vita fino al 44%. Il National Comprehensive Cancer Network (NCCN) raccomanda il rinvio per la consulenza genetica e i test (GCT) per il cancro ereditario al seno e alle ovaie (HBOC) per le donne a rischio di portare un BRCA PV. GCT fornisce alle donne le informazioni necessarie per prendere decisioni informate per ridurre il rischio di cancro, ma le donne nere hanno meno probabilità di usare GCT rispetto ai bianchi. C'è una carenza di interventi per affrontare questo problema ei risultati prodotti sono contrastanti e modesti. La consapevolezza di un risultato positivo può informare le decisioni terapeutiche per i malati di cancro e la gestione del rischio nei sopravvissuti o nelle donne non affette da cancro.

Le ragioni del minore assorbimento di GCT nelle donne nere sono multifattoriali e includono accesso, conoscenza, fattori psicosociali e possono variare in base allo stato del cancro (affetto rispetto a non affetto). Esistono sostanziali lacune scientifiche per quanto riguarda gli interventi efficaci per affrontare l'assorbimento subottimale del GCT nelle donne di colore. Per essere efficaci, gli interventi GCT dovrebbero essere ancorati ai bisogni e ai valori culturali del loro pubblico. Sebbene sia importante migliorare la conoscenza della GCT e dei propri rischi individuali, gli interventi che riguardano solo la conoscenza potrebbero non migliorare l'assorbimento, poiché le informazioni sui rischi evocano reazioni emotive che sono spesso predittori di comportamenti più forti rispetto ai fattori cognitivi.

In particolare, questo team ha identificato i fattori che contribuiscono all'adozione del GCT da parte delle donne di colore. In studi preliminari, i ricercatori hanno scoperto che l'autoefficacia nel prendere decisioni sul GCT e la sfiducia medica erano associate all'assorbimento del GCT. È stata trovata anche una scarsa conoscenza tra i sopravvissuti di Black BC a rischio di HBOC. Le emozioni negative previste per GCT sono state associate a un minore assorbimento. Studi simili suggeriscono che le donne di colore riferiscono emozioni legate alla paura di essere individuate e alla paura di essere senza speranza. Poiché la maggior parte degli interventi si è concentrata esclusivamente sulla conoscenza o sull'accesso, lo studio proposto apporta un notevole cambiamento nel campo prendendo di mira ulteriormente le emozioni, l'ambivalenza e sviluppando uno strumento di comunicazione del rischio basato sui media.

Guidato da due teorie basate sull'evidenza e da dati preliminari, questo sarà uno studio di metodi misti in due fasi. Nella Fase I (mesi 1-7), la ricerca formativa ei dati preliminari saranno utilizzati per sviluppare la sceneggiatura del video GCT. Il copione sarà rivisto da esperti GCT (n=4) e pilotato in due focus group (n=16) seguiti da una lettura graduale per apportare i perfezionamenti finali. Nella fase II (mesi 8-24), uno studio randomizzato a due bracci (RCT) per confrontare l'assorbimento di GCT e gli esiti psicosociali tra 50 donne nere a rischio che ricevevano Susan G. Komen stampato ha sviluppato la letteratura GCT (gruppo di controllo) (n =25) o verrà condotto un intervento video YouTube su misura (n=25) . Tutte le donne verranno indirizzate a un pianificatore di appuntamenti che le assisterà nel fissare un appuntamento con un consulente genetico. I partecipanti completeranno un sondaggio di base e una valutazione di follow-up. L'esito primario sarà l'adozione della consulenza genetica e verranno esplorati i test di ricezione a 3 mesi. Obiettivi specifici sono:

Obiettivo 1. Sviluppare un video di YouTube utilizzando dati formativi per le donne nere a rischio di HBOC.

Obiettivo 2. Valutare l'efficacia dell'intervento confrontando i risultati tra le donne nel braccio di intervento di YouTube rispetto al braccio del gruppo di controllo. H.2.1. Le donne nel gruppo di intervento (rispetto al gruppo di controllo) avranno una maggiore diffusione della consulenza genetica. H.2.2. Le donne nel gruppo di intervento (rispetto al gruppo di controllo) riporteranno una maggiore conoscenza, una maggiore autoefficacia, una maggiore approvazione di atteggiamenti positivi ed emozioni anticipate positive riguardo al GCT. H.2.3. La maggior parte delle donne (≥75%) sarà soddisfatta dell'intervento sperimentale.

Il miglioramento del GCT nelle popolazioni a rischio è una priorità nazionale. Date le tendenze verso i panel test e altri progressi genomici, è possibile che le disparità esistenti si allarghino. I risultati informeranno nuove strategie per interventi comportamentali per le donne nere e un processo più ampio. In caso di successo, l'intervento potrebbe essere facilmente diffuso ampliando la sua portata alle donne colpite e non affette.

Questo studio soddisfa gli obiettivi Healthy People 2020 per migliorare il GRCA nelle popolazioni a rischio e le priorità nazionali per aumentare la diversità nella partecipazione alla ricerca genetica e incorporare le emozioni nella ricerca sul cancro. I risultati daranno forma a nuove strategie per interventi comportamentali rivolti agli afroamericani in uno studio più ampio.