Улучшение внедрения оценки риска генетического рака у афроамериканских женщин — видео

Рак молочной железы (РМЖ) является наиболее часто диагностируемым раком у афроамериканок (далее именуемых «чернокожими»), и их смертность от рака выше, чем у других расовых/этнических групп в Соединенных Штатах (США). По сравнению с неиспаноязычными белыми, чернокожие женщины диагностируются в более молодом возрасте и с более поздними стадиями рака молочной железы. При диагнозе РМЖ у чернокожих женщин чаще обнаруживается трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ), агрессивное заболевание, определяемое отсутствием рецепторов эстрогена и прогестерона и экспрессией человеческого эпидермального фактора роста (HER)-2. TNBC был связан с патогенными вариантами BRCA1. Расовые различия также существуют для женщин с раком яичников, самым смертельным из гинекологических видов рака. Среди женщин с распространенным раком яичников до 21% связаны с наследственными патогенными мутациями, наиболее распространенной из которых является BRCA1. Женщины-носители патогенного варианта BRCA (PV) имеют пожизненный риск рака молочной железы 55-70% и пожизненный риск рака яичников до 44%. Национальная всесторонняя онкологическая сеть (NCCN) рекомендует направлять на генетическое консультирование и тестирование (GCT) наследственный рак молочной железы и яичников (HBOC) для женщин с риском переноса BRCA PV. GCT предоставляет женщинам информацию, необходимую для принятия обоснованных решений по снижению риска развития рака, однако чернокожие женщины реже используют GCT, чем белые. Существует недостаток вмешательств для решения этой проблемы, а полученные результаты неоднозначны и скромны. Осведомленность о положительном результате может помочь в принятии решений о лечении больных раком и управлении рисками у выживших или женщин, не затронутых раком.

Причины более низкого уровня использования GCT чернокожими женщинами являются многофакторными и включают доступ, знания, психосоциальные факторы и могут варьироваться в зависимости от статуса рака (пораженные или не затронутые). Существуют значительные научные пробелы в отношении эффективных вмешательств для решения проблемы неоптимального усвоения GCT чернокожими женщинами. Чтобы быть эффективными, вмешательства GCT должны быть привязаны к потребностям и культурным ценностям своей аудитории. Хотя улучшение знаний о GCT и индивидуальных рисках важно, вмешательства, направленные только на получение знаний, могут не повысить усвоение, поскольку информация о рисках вызывает эмоциональные реакции, которые часто являются более сильными предикторами поведения, чем когнитивные факторы.

Примечательно, что эта команда определила факторы, которые способствуют усвоению GCT чернокожими женщинами. В предварительных исследованиях исследователи обнаружили, что самоэффективность в принятии решений о GCT и недоверие к врачам были связаны с усвоением GCT. Также был обнаружен низкий уровень знаний среди выживших чернокожих BC, подверженных риску HBOC. Ожидаемые негативные эмоции по отношению к GCT были связаны с более низким усвоением. Аналогичные исследования показывают, что чернокожие женщины сообщают об эмоциях, связанных со страхом быть выделенными и страхом безнадежности. Поскольку большинство вмешательств были сосредоточены исключительно на знаниях или доступе, предлагаемое исследование вносит значительный сдвиг в эту область, дополнительно ориентируясь на эмоции, амбивалентность и разрабатывая инструмент информирования о рисках на основе средств массовой информации.

Руководствуясь двумя научно обоснованными теориями и предварительными данными, это будет двухэтапное исследование смешанных методов. На этапе I (месяцы 1-7) формативное исследование и предварительные данные будут использоваться для разработки сценария видео GCT. Сценарий будет рассмотрен экспертами GCT (n = 4) и протестирован в двух фокус-группах (n = 16), после чего будет проведено поэтапное чтение для внесения окончательных уточнений. На этапе II (месяцы 8–24) двухгрупповое рандомизированное исследование (РКИ) для сравнения усвоения GCT и психосоциальных результатов между 50 чернокожими женщинами из группы риска, получающими печатные издания Susan G. Komen, разработало литературу по GCT (контрольная группа) (n = 25) или специальное видео-вмешательство на YouTube (n = 25) . Всех женщин направят к специалисту по записи на прием, который поможет им записаться на прием к генетическому консультанту. Участники пройдут базовый опрос и последующую оценку. Первичным результатом будет обращение за генетическим консультированием, и будет рассмотрен вопрос о приемном тестировании через 3 месяца. Конкретные цели заключаются в следующем:

Цель 1. Разработать видео на YouTube, используя формирующие данные для чернокожих женщин, подверженных риску HBOC.

Цель 2. Оценить эффективность вмешательства путем сравнения результатов между женщинами в группе вмешательства на YouTube и в группе контрольной группы. Н.2.1. Женщины в группе вмешательства (по сравнению с контрольной группой) чаще обращаются за генетическим консультированием. Н.2.2. Женщины в группе вмешательства (по сравнению с контрольной группой) будут сообщать о более высоких знаниях, более высокой самоэффективности, более высоком одобрении положительного отношения и положительных ожидаемых эмоциях в отношении GCT. Н.2.3. Большинство женщин (≥75%) будут удовлетворены экспериментальным вмешательством.

Улучшение GCT среди групп риска является национальным приоритетом. Учитывая тенденции к панельному тестированию и другим достижениям в области геномики, существующие различия могут увеличиться. Выводы послужат основой для новых стратегий поведенческих вмешательств для чернокожих женщин и более крупного испытания. В случае успеха вмешательство можно было бы легко распространить, расширив его охват среди затронутых и незатронутых женщин.

Это исследование соответствует целям Healthy People 2020 по улучшению GRCA среди групп риска, а также национальным приоритетам по увеличению разнообразия участия в генетических исследованиях и включению эмоций в исследования рака. Результаты послужат основой для новых стратегий поведенческих вмешательств, нацеленных на афроамериканцев, в более крупном испытании.