Zlepšení příjmu genetického hodnocení rizika rakoviny u afroamerických žen – video

Rakovina prsu (BC) je nejčastěji diagnostikovanou rakovinou u afroamerických žen (dále označovaných jako "černé") a jejich úmrtnost na rakovinu je vyšší než u jiných rasových/etnických skupin ve Spojených státech (USA). Ve srovnání s nehispánskými bílými jsou černošky diagnostikovány mladší a mají pokročilejší rakovinu prsu. Když je diagnostikována BC, černošské ženy mají častěji triple-negativní rakovinu prsu (TNBC), agresivní onemocnění definované absencí estrogenových a progesteronových receptorů a expresí lidského epidermálního růstového faktoru (HER)-2. TNBC je spojován s patogenními variantami BRCA1. Rasové rozdíly existují také u žen s rakovinou vaječníků, nejsmrtelnější z gynekologických rakovin. U žen s pokročilým karcinomem vaječníků je až 21 % spojeno s dědičnými patogenními mutacemi, z nichž nejčastější je BRCA1. Ženy, které jsou nositelkami patogenní varianty BRCA (PV), mají celoživotní riziko rakoviny prsu 55–70 % a celoživotní riziko rakoviny vaječníků až 44 %. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) doporučuje doporučení na genetické poradenství a testování (GCT) hereditárního karcinomu prsu a vaječníků (HBOC) pro ženy s rizikem přenosu BRCA PV. GCT poskytuje ženám informace potřebné k přijímání informovaných rozhodnutí ke snížení rizika rakoviny, ale u černošských žen je méně pravděpodobné, že budou používat GCT než u bílých. Existuje nedostatek intervencí k řešení tohoto problému a dosažené výsledky jsou smíšené a skromné. Povědomí o pozitivním výsledku může být základem pro rozhodnutí o léčbě pacientů s rakovinou a řízení rizik u pacientů, kteří přežili nebo u žen nepostižených rakovinou.

Důvody nižšího vychytávání GCT u černošek jsou multifaktoriální a zahrnují přístup, znalosti, psychosociální faktory a mohou se lišit podle stavu rakoviny (postižené versus nepostižené). Existují značné vědecké mezery ohledně účinných intervencí k řešení suboptimálního vychytávání GCT u černošek. Aby byly intervence GCT účinné, měly by být ukotveny v rámci potřeb a kulturních hodnot jejich publika. I když je zlepšení znalostí o GCT a vlastních rizicích důležité, intervence, které se zabývají pouze znalostmi, nemusí zvýšit příjem, protože informace o riziku vyvolávají emocionální reakce, které jsou často silnějšími prediktory chování než kognitivní faktory.

Tento tým zejména identifikoval faktory, které přispívají k tomu, že černé ženy užívají GCT. V předběžných studiích výzkumníci zjistili, že sebeúčinnost při rozhodování o GCT a lékařská nedůvěra byly spojeny s příjmem GCT. Byla také zjištěna nízká znalost mezi přeživšími Black BC s rizikem HBOC. Očekávané negativní emoce vůči GCT byly spojeny s nižší absorpcí. Podobné studie naznačují, že černé ženy uvádějí emoce související se strachem z vyčlenění a strachem z beznaděje. Protože se většina intervencí soustředila pouze na znalosti nebo přístup, navrhovaná studie přináší značný posun v této oblasti tím, že se navíc zaměřuje na emoce, ambivalenci a vyvíjí nástroj pro komunikaci rizik založených na médiích.

Bude se jednat o dvoufázovou studii smíšených metod, která bude vedena dvěma teoriemi založenými na důkazech a předběžnými údaji. Ve fázi I (měsíce 1-7) budou k vývoji scénáře pro GCT video použity formativní výzkum a předběžná data. Scénář bude posouzen odborníky na GCT (n=4) a bude testován ve dvou cílových skupinách (n=16), po nichž bude následovat postupné čtení za účelem finálních úprav. Ve fázi II (měsíce 8-24), dvouramenná randomizovaná studie (RCT) k porovnání absorpce GCT a psychosociálních výsledků mezi 50 rizikovými černoškami, které dostávaly tištěnou Susan G. Komen, vyvinula literaturu o GCT (kontrolní skupina) (n =25) nebo bude proveden přizpůsobený video zásah na YouTube (n=25). Všechny ženy budou odkázány na plánovače schůzek, který jim pomůže domluvit si schůzku s genetickým poradcem. Účastníci vyplní základní průzkum a následné hodnocení. Primárním výsledkem bude přijetí genetického poradenství a bude prozkoumáno testování příjmu po 3 měsících. Konkrétní cíle jsou:

Cíl 1. Vytvořit video na YouTube s využitím formativních dat pro černošky s rizikem HBOC.

Cíl 2. Vyhodnotit účinnost intervence porovnáním výsledků mezi ženami v intervenční skupině YouTube a kontrolní skupině. H.2.1. Ženy v intervenční skupině (oproti kontrolní skupině) budou mít vyšší využití genetického poradenství. H.2.2. Ženy v intervenční skupině (oproti kontrolní skupině) budou hlásit vyšší znalosti, vyšší sebeúčinnost, vyšší podporu pozitivních postojů a pozitivní očekávané emoce ohledně GCT. H.2.3. Většina žen (≥75 %) bude s experimentální intervencí spokojena.

Posílení GCT u rizikových populací je národní prioritou. Vzhledem k trendům směrem k panelovému testování a dalším genomickým pokrokům existuje potenciál pro rozšíření stávajících rozdílů. Zjištění poskytnou informace o nových strategiích behaviorálních intervencí pro černé ženy a rozsáhlejší studii. Pokud by byla úspěšná, mohla by být intervence snadno rozšířena a rozšířit její dosah na postižené i nepostižené ženy.

Tato studie splňuje cíle programu Healthy People 2020 zvýšit GRCA u rizikových populací a národní priority zvýšit rozmanitost účasti na genetickém výzkumu a začlenit emoce do výzkumu rakoviny. Zjištění poskytnou informace o nových strategiích pro behaviorální intervence zaměřené na Afroameričany ve větší studii.