提高非裔美国女性对遗传癌症风险评估的接受程度-视频

乳腺癌 (BC) 是非裔美国女性（以下简称“黑人”）中最常被诊断出的癌症，她们的癌症死亡率高于美国 (US) 的其他种族/族裔群体。 与非西班牙裔白人相比，黑人女性被诊断为更年轻且更晚期的乳腺癌。 当被诊断患有 BC 时，黑人女性更常患有三阴性乳腺癌 (TNBC)，这是一种侵袭性疾病，定义为缺乏雌激素和孕激素受体以及人类表皮生长因子 (HER)-2 表达。 TNBC 与致病性 BRCA1 变异有关。 患有卵巢癌的女性也存在种族差异，卵巢癌是最致命的妇科癌症。 在患有晚期卵巢癌的女性中，高达 21% 与遗传性致病突变有关，其中最常见的是 BRCA1。 携带致病性 BRCA 变异 (PV) 的女性终生患乳腺癌的风险为 55-70%，终生患卵巢癌的风险高达 44%。 美国国家综合癌症网络 (NCCN) 建议对有携带 BRCA PV 风险的女性转诊进行遗传性乳腺癌和卵巢癌 (HBOC) 遗传咨询和检测 (GCT)。 GCT 为女性提供了做出明智决定以降低癌症风险所需的信息，但黑人女性使用 GCT 的可能性低于白人。 解决这个问题的干预措施不足，产生的结果好坏参半。 意识到阳性结果可以为癌症患者的治疗决策以及幸存者或未受癌症影响的女性的风险管理提供信息。

黑人女性 GCT 摄取率较低的原因是多方面的，包括获取途径、知识、社会心理因素，并且可能因癌症状态（受影响与未受影响）而异。 在解决黑人女性 GCT 次优摄取问题的有效干预措施方面存在重大科学差距。 为了有效，GCT 干预措施应立足于受众的需求和文化价值观。 虽然提高对 GCT 和个人风险的了解很重要，但仅解决知识的干预措施可能不会提高吸收率，因为风险信息会引起情绪反应，而情绪反应通常比认知因素更能预测行为。

值得注意的是，该团队已经确定了有助于黑人女性接受 GCT 的因素。 在初步研究中，研究人员发现，在做出有关 GCT 的决定时的自我效能和对医疗的不信任与 GCT 的采用有关。 还发现 BC 黑人幸存者对 HBOC 风险知之甚少。 对 GCT 的预期负面情绪与较低的摄取量有关。 类似的研究表明，黑人女性报告的情绪与害怕被挑出来和害怕绝望有关。 由于大多数干预措施仅关注知识或访问，因此拟议的研究通过另外针对情绪、矛盾心理和开发基于媒体的风险沟通工具，在该领域做出了相当大的转变。

在两个循证理论和初步数据的指导下，这将是一个两阶段的混合方法研究。 在第一阶段（第 1-7 个月），形成性研究和初步数据将用于开发 GCT 视频的脚本。 该脚本将由 GCT 专家 (n=4) 审查，并在两个焦点小组 (n=16) 中进行试点，然后分阶段阅读以进行最终改进。 在第二阶段（8-24 个月），一项双臂随机试验 (RCT) 比较了 50 名接受印刷 Susan G. Komen 的高危黑人女性的 GCT 摄取和心理社会结果，开发了 GCT 文献（对照组）（n =25) 或量身定制的 YouTube 视频干预 (n=25)。 所有女性都将被转介给预约调度员，该预约调度员将协助她们与遗传咨询师预约。 参与者将完成基线调查和后续评估。 主要结果将是 3 个月时的遗传咨询接受和接收测试。 具体目标是：

目标 1. 使用形成性数据为面临 HBOC 风险的黑人女性制作 YouTube 视频。

目标 2. 通过比较 YouTube 干预组和对照组女性的结果来评估干预的效果。 H.2.1。 干预组（与对照组相比）的女性将有更高的遗传咨询摄取率。 H.2.2。 干预组（相对于对照组）中的女性将报告更高的知识、更高的自我效能、更高的积极态度认可度以及对 GCT 的积极预期情绪。 H.2.3. 大多数女性 (≥75%) 会对实验干预感到满意。

在高危人群中加强 GCT 是国家的优先事项。 鉴于面板测试和其他基因组学进步的趋势，现有差异有可能扩大。 调查结果将为黑人女性行为干预的新策略和更大规模的试验提供信息。 如果成功，干预措施可以很容易地传播，扩大其对受影响和未受影响妇女的影响。

这项研究符合健康人 2020 年加强高危人群 GRCA 的目标，以及增加遗传学研究参与多样性和将情绪纳入癌症研究的国家优先事项。 调查结果将为更大规模试验中针对非裔美国人的行为干预的新策略提供信息。