Mejora de la aceptación de la evaluación del riesgo de cáncer genético en mujeres afroamericanas: video

El cáncer de mama (CM) es el cáncer que se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres afroamericanas (en adelante, "negras") y su mortalidad por cáncer es más alta que la de otros grupos raciales/étnicos en los Estados Unidos (EE. UU.). En comparación con los blancos no hispanos, a las mujeres negras se les diagnostica un cáncer de mama más joven y más avanzado. Cuando se les diagnostica CM, las mujeres negras presentan con mayor frecuencia cáncer de mama triple negativo (TNBC), una enfermedad agresiva definida por la ausencia de receptores de estrógeno y progesterona, y la expresión del factor de crecimiento epidérmico humano (HER)-2. TNBC se ha asociado con variantes patógenas de BRCA1. También existen disparidades raciales para las mujeres con cáncer de ovario, el más letal de los cánceres ginecológicos. Entre las mujeres con cánceres de ovario avanzados, hasta el 21% están asociados con mutaciones patogénicas hereditarias, la más común de las cuales es BRCA1. Las mujeres portadoras de una variante patógena de BRCA (PV) tienen un riesgo de por vida de cáncer de mama del 55-70 % y un riesgo de por vida de cáncer de ovario de hasta el 44 %. La Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) recomienda la derivación para asesoramiento y pruebas genéticas (GCT, por sus siglas en inglés) para el cáncer hereditario de mama y ovario (HBOC, por sus siglas en inglés) para mujeres con riesgo de portar un PV BRCA. GCT proporciona a las mujeres la información necesaria para tomar decisiones informadas para reducir su riesgo de cáncer, sin embargo, las mujeres negras tienen menos probabilidades de usar GCT que las blancas. Hay una escasez de intervenciones para abordar este problema y los resultados producidos son mixtos y modestos. El conocimiento de un resultado positivo puede informar las decisiones de tratamiento para pacientes con cáncer y la gestión de riesgos en sobrevivientes o mujeres no afectadas por el cáncer.

Las razones de la menor aceptación de GCT en mujeres negras son multifactoriales e incluyen acceso, conocimiento, factores psicosociales y pueden variar según el estado del cáncer (afectadas versus no afectadas). Existen brechas científicas sustanciales con respecto a las intervenciones efectivas para abordar la absorción subóptima de GCT en mujeres negras. Para ser efectivas, las intervenciones de GCT deben estar ancladas dentro de las necesidades y valores culturales de su audiencia. Si bien es importante mejorar el conocimiento sobre el GCT y los riesgos individuales, es posible que las intervenciones que solo abordan el conocimiento no mejoren la aceptación, ya que la información sobre el riesgo evoca reacciones emocionales que a menudo son predictores de conductas más fuertes que los factores cognitivos.

En particular, este equipo ha identificado factores que contribuyen a la adopción de GCT por parte de las mujeres negras. En estudios preliminares, los investigadores encontraron que la autoeficacia para tomar decisiones sobre GCT y la desconfianza médica estaban asociadas con la aceptación de GCT. También se encontró un bajo conocimiento entre los sobrevivientes negros de BC en riesgo de HBOC. Las emociones negativas anticipadas a GCT se han asociado con una menor aceptación. Estudios similares sugieren que las mujeres negras informan emociones relacionadas con el miedo a ser señaladas y el miedo a no tener esperanza. Debido a que la mayoría de las intervenciones se han centrado únicamente en el conocimiento o el acceso, el estudio propuesto hace un cambio considerable en el campo al enfocarse adicionalmente en las emociones, la ambivalencia y desarrollar una herramienta de comunicación de riesgos basada en los medios.

Guiado por dos teorías basadas en evidencia y datos preliminares, este será un estudio de métodos mixtos de dos fases. En la Fase I (meses 1 a 7), la investigación formativa y los datos preliminares se utilizarán para desarrollar el guión del video GCT. El guión será revisado por expertos de GCT (n=4) y probado en dos grupos focales (n=16), seguido de una lectura por etapas para realizar los ajustes finales. En la Fase II (meses 8-24), un ensayo aleatorizado (RCT) de dos brazos para comparar la captación de GCT y los resultados psicosociales entre 50 mujeres negras en riesgo que recibieron material impreso de Susan G. Komen desarrolló literatura sobre GCT (grupo de control) (n =25) o se realizará una intervención de video de YouTube personalizada (n=25) . Todas las mujeres serán remitidas a un programador de citas que las ayudará a programar una cita con un asesor genético. Los participantes completarán una encuesta de referencia y una evaluación de seguimiento. El resultado primario será la aceptación del asesoramiento genético y se explorarán las pruebas de recepción a los 3 meses. Los objetivos específicos son:

Objetivo 1. Desarrollar un video de YouTube utilizando datos formativos para mujeres negras en riesgo de HBOC.

Objetivo 2. Evaluar la eficacia de la intervención comparando los resultados entre las mujeres en el brazo de intervención de YouTube frente al brazo del grupo de control. H.2.1. Las mujeres del grupo de intervención (frente al grupo de control) tendrán una mayor aceptación del asesoramiento genético. H.2.2. Las mujeres en el grupo de intervención (frente al grupo de control) reportarán mayor conocimiento, mayor autoeficacia, mayor aprobación de actitudes positivas y emociones anticipadas positivas sobre GCT. H.2.3. La mayoría de las mujeres (≥75%) estarán satisfechas con la intervención experimental.

Mejorar el GCT en poblaciones en riesgo es una prioridad nacional. Dadas las tendencias hacia las pruebas de panel y otros avances genómicos, existe la posibilidad de que se amplíen las disparidades existentes. Los hallazgos informarán nuevas estrategias para intervenciones conductuales para mujeres negras y un ensayo más amplio. Si tiene éxito, la intervención podría difundirse fácilmente ampliando su alcance a las mujeres afectadas y no afectadas.

Este estudio cumple con los objetivos de Healthy People 2020 para mejorar la GRCA en las poblaciones en riesgo y las prioridades nacionales para aumentar la diversidad en la participación en la investigación genética e incorporar las emociones en la investigación del cáncer. Los hallazgos informarán nuevas estrategias para las intervenciones conductuales dirigidas a los afroamericanos en un ensayo más grande.