Forbedring av opptak av genetisk kreftrisikovurdering i afroamerikanske kvinner - Video

Brystkreft (BC) er den hyppigst diagnostiserte kreften hos afroamerikanske kvinner (heretter referert til som "Sorte") og deres kreftdødelighet er høyere enn andre rase-/etniske grupper i USA (USA). Sammenlignet med ikke-spanske hvite, blir svarte kvinner diagnostisert yngre og med mer avansert brystkreft. Når de blir diagnostisert med BC, viser svarte kvinner oftere trippel-negativ brystkreft (TNBC), en aggressiv sykdom definert av fraværet av østrogen- og progesteronreseptorer, og uttrykk for human epidermal vekstfaktor (HER)-2. TNBC har blitt assosiert med patogene BRCA1-varianter. Raseforskjeller eksisterer også for kvinner med eggstokkreft, den mest dødelige av de gynekologiske kreftformene. Blant kvinner med avansert eggstokkreft er opptil 21 % assosiert med arvelige patogene mutasjoner, hvorav den vanligste er BRCA1. Kvinner som bærer en patogen BRCA-variant (PV) har en livstidsrisiko for brystkreft på 55-70 % og en livstidsrisiko for eggstokkreft på opptil 44 %. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning til arvelig bryst- og ovariekreft (HBOC) genetisk rådgivning og testing (GCT) for kvinner med risiko for å bære en BRCA PV. GCT gir kvinner nødvendig informasjon for å ta informerte beslutninger for å redusere kreftrisikoen, men svarte kvinner er mindre sannsynlige for å bruke GCT enn hvite. Det er mangel på intervensjoner for å løse dette problemet, og de oppnådde resultatene er blandede og beskjedne. Bevissthet om et positivt resultat kan informere behandlingsbeslutninger for kreftpasienter og risikohåndtering hos overlevende eller kvinner som ikke er påvirket av kreft.

Årsaker til lavere opptak av GCT hos svarte kvinner er multifaktorielle og inkluderer tilgang, kunnskap, psykososiale faktorer, og kan variere med kreftstatus (påvirket versus upåvirket). Det er betydelige vitenskapelige hull når det gjelder effektive intervensjoner for å adressere det suboptimale opptaket av GCT hos svarte kvinner. For å være effektive, bør GCT-intervensjoner være forankret innenfor behovene og kulturelle verdiene til publikum. Selv om det er viktig å forbedre kunnskapen om GCT og ens individuelle risiko, kan det hende at intervensjoner som kun adresserer kunnskap ikke øker opptak, da risikoinformasjon fremkaller emosjonelle reaksjoner som ofte er sterkere prediktorer for atferd enn kognitive faktorer.

Spesielt har dette teamet identifisert faktorer som bidrar til svarte kvinners opptak av GCT. I foreløpige studier fant forskere at selveffektivitet i å ta beslutninger om GCT og medisinsk mistillit var assosiert med GCT-opptak. Lav kunnskap blant svarte BC-overlevende med risiko for HBOC er også funnet. Forventede negative følelser til GCT har vært assosiert med lavere opptak. Lignende studier tyder på at svarte kvinner rapporterer følelser knyttet til frykt for å bli utpekt, og frykt for å være håpløs. Fordi de fleste intervensjoner har fokusert utelukkende på kunnskap eller tilgang, gjør den foreslåtte studien et betydelig skifte i feltet ved i tillegg å målrette mot følelser, ambivalens og utvikle et mediebasert risikokommunikasjonsverktøy.

Veiledet av to evidensbaserte teorier og foreløpige data, vil dette være en to-faset blandet metodestudie. I fase I (måned 1-7) vil formativ forskning og foreløpige data bli brukt til å utvikle manuset til GCT-videoen. Manuset vil bli gjennomgått av GCT-eksperter (n=4) og pilotert i to fokusgrupper (n=16) etterfulgt av en trinnvis lesing for å gjøre siste forbedringer. I fase II (måned 8-24), utviklet en to-arms randomisert studie (RCT) for å sammenligne GCT-opptak og psykososiale utfall mellom 50 utsatte svarte kvinner som mottok trykt Susan G. Komen GCT-litteratur (kontrollgruppe) (n) =25) eller en skreddersydd YouTube-videointervensjon (n=25) vil bli utført . Alle kvinner vil bli henvist til en avtaleplanlegger som vil hjelpe dem med å bestille time hos en genetisk rådgiver. Deltakerne vil fullføre en grunnundersøkelse og oppfølgingsvurdering. Det primære resultatet vil være opptak av genetisk rådgivning og kvitteringstesting etter 3 måneder vil bli utforsket. Spesifikke mål er å:

Mål 1. Utvikle en YouTube-video ved å bruke formative data for svarte kvinner med risiko for HBOC.

Mål 2. Evaluer effektiviteten av intervensjonen ved å sammenligne resultatene mellom kvinner i YouTubes intervensjonsarm kontra kontrollgruppearmen. H.2.1. Kvinner i intervensjonsgruppen (vs kontrollgruppen) vil ha høyere genetisk veiledningsopptak. H.2.2. Kvinner i intervensjonsgruppen (vs kontrollgruppen) vil rapportere høyere kunnskap, høyere selveffektivitet, høyere støtte til positive holdninger og positive forventede følelser om GCT. H.2.3. De fleste kvinner (≥75%) vil være fornøyd med den eksperimentelle intervensjonen.

Å styrke GCT i risikopopulasjoner er en nasjonal prioritet. Gitt trender mot paneltesting og andre genomiske fremskritt, er det potensial for at eksisterende forskjeller kan øke. Funnene vil informere om nye strategier for atferdsintervensjoner for svarte kvinner og en større studie. Hvis det lykkes, kan intervensjonen lett spres og utvide rekkevidden til berørte og upåvirkede kvinner.

Denne studien oppfyller Healthy People 2020-målene for å forbedre GRCA i risikopopulasjoner, og de nasjonale prioriteringene for å øke mangfoldet i genetisk forskningsdeltakelse og inkorporere følelser i kreftforskning. Funnene vil informere om nye strategier for atferdsintervensjoner rettet mot afroamerikanere i en større studie.