Poprawa wdrażania oceny ryzyka raka genetycznego u Afroamerykanek - wideo

Rak piersi (BC) jest najczęściej diagnozowanym nowotworem u Afroamerykanek (zwanych dalej „czarnymi”), a ich śmiertelność z powodu raka jest wyższa niż w przypadku innych grup rasowych/etnicznych w Stanach Zjednoczonych (USA). W porównaniu z białymi nie-Latynosami u czarnych kobiet zdiagnozowano młodszego i bardziej zaawansowanego raka piersi. Po zdiagnozowaniu BC u czarnoskórych kobiet częściej występuje potrójnie ujemny rak piersi (TNBC), agresywna choroba definiowana przez brak receptorów estrogenu i progesteronu oraz ekspresję ludzkiego naskórkowego czynnika wzrostu (HER)-2. TNBC powiązano z patogennymi wariantami BRCA1. Różnice rasowe istnieją również w przypadku kobiet z rakiem jajnika, najbardziej śmiercionośnym rakiem ginekologicznym. Wśród kobiet z zaawansowanym rakiem jajnika aż 21% jest związanych z odziedziczonymi mutacjami patogennymi, z których najczęstszą jest BRCA1. Kobiety, które są nosicielkami patogennego wariantu BRCA (PV), mają dożywotnie ryzyko raka piersi na poziomie 55-70%, a ryzyko raka jajnika na całe życie do 44%. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zaleca skierowanie na poradnictwo i badania genetyczne w kierunku dziedzicznego raka piersi i jajnika (HBOC) dla kobiet zagrożonych nosicielstwem BRCA PV. GCT zapewnia kobietom informacje potrzebne do podejmowania świadomych decyzji w celu zmniejszenia ryzyka zachorowania na raka, jednak czarne kobiety rzadziej stosują GCT niż białe. Brakuje interwencji w celu rozwiązania tego problemu, a uzyskane wyniki są mieszane i skromne. Świadomość pozytywnego wyniku może pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia pacjentów z rakiem i zarządzaniu ryzykiem u osób, które przeżyły lub kobiet nie dotkniętych chorobą nowotworową.

Przyczyny niższego wychwytu GCT u czarnych kobiet są wieloczynnikowe i obejmują dostęp, wiedzę, czynniki psychospołeczne i mogą się różnić w zależności od statusu raka (dotknięty lub nie dotknięty chorobą). Istnieją znaczne luki naukowe dotyczące skutecznych interwencji mających na celu rozwiązanie problemu suboptymalnego wychwytu GCT u czarnych kobiet. Aby były skuteczne, interwencje GCT powinny być zakotwiczone w potrzebach i wartościach kulturowych odbiorców. Chociaż poprawa wiedzy na temat GCT i indywidualnych zagrożeń jest ważna, interwencje, które odnoszą się tylko do wiedzy, mogą nie zwiększać absorpcji, ponieważ informacje o ryzyku wywołują reakcje emocjonalne, które często są silniejszymi predyktorami zachowań niż czynniki poznawcze.

W szczególności zespół ten zidentyfikował czynniki, które przyczyniają się do przyjmowania GCT przez czarne kobiety. We wstępnych badaniach naukowcy odkryli, że poczucie własnej skuteczności w podejmowaniu decyzji dotyczących GCT i nieufność lekarska były związane z przyjmowaniem GCT. Stwierdzono również niską wiedzę wśród ocalałych z czarnej BC zagrożonych HBOC. Przewidywane negatywne emocje związane z GCT były związane z niższym wychwytem. Podobne badania sugerują, że czarne kobiety zgłaszają emocje związane ze strachem przed byciem wyróżnionym i strachem przed byciem beznadziejnym. Ponieważ większość interwencji skupiała się wyłącznie na wiedzy lub dostępie, proponowane badanie wprowadza znaczną zmianę w tej dziedzinie, dodatkowo skupiając się na emocjach, ambiwalencji i opracowując narzędzie komunikacji ryzyka oparte na mediach.

Kierując się dwiema teoriami opartymi na dowodach i wstępnymi danymi, będzie to dwufazowe badanie metodami mieszanymi. W fazie I (miesiące 1-7) badania formatywne i wstępne dane zostaną wykorzystane do opracowania scenariusza filmu GCT. Scenariusz zostanie zweryfikowany przez ekspertów GCT (n=4) i pilotażowo w dwóch grupach fokusowych (n=16), po czym nastąpi stopniowe czytanie w celu ostatecznego dopracowania. W fazie II (miesiące 8-24), w dwuramiennym randomizowanym badaniu (RCT) mającym na celu porównanie wychwytu GCT i wyników psychospołecznych między 50 zagrożonymi czarnoskórymi kobietami otrzymującymi drukowaną Susan G. Komen, opracowano literaturę dotyczącą GCT (grupa kontrolna) (n =25) lub zostanie przeprowadzona dostosowana interwencja wideo w YouTube (n=25). Wszystkie kobiety zostaną skierowane do osoby umawiającej się na wizyty, która pomoże im umówić się na wizytę u doradcy genetycznego. Uczestnicy wypełnią ankietę bazową i ocenę uzupełniającą. Głównym rezultatem będzie wykorzystanie poradnictwa genetycznego i zbadanie testów odbiorczych po 3 miesiącach. Cele szczegółowe to:

Cel 1. Opracować film na YouTube, wykorzystując dane formatywne dla czarnych kobiet zagrożonych HBOC.

Cel 2. Oceń skuteczność interwencji, porównując wyniki kobiet w ramieniu interwencji YouTube z grupą kontrolną. H.2.1. Kobiety z grupy interwencyjnej (w porównaniu z grupą kontrolną) będą częściej korzystały z poradnictwa genetycznego. H.2.2. Kobiety w grupie interwencyjnej (w porównaniu z grupą kontrolną) będą zgłaszać wyższą wiedzę, wyższe poczucie własnej skuteczności, większe poparcie dla pozytywnych postaw i pozytywne oczekiwane emocje związane z GCT. H.2.3. Większość kobiet (≥75%) będzie zadowolona z eksperymentalnej interwencji.

Wzmocnienie GCT w zagrożonych populacjach jest priorytetem krajowym. Biorąc pod uwagę trendy w zakresie testów panelowych i inne postępy genomiczne, istniejące różnice mogą się pogłębiać. Odkrycia będą informować o nowych strategiach interwencji behawioralnych dla czarnych kobiet i większej próbie. Jeśli się powiedzie, interwencję można łatwo rozpowszechnić, rozszerzając jej zasięg na kobiety dotknięte i zdrowe.

To badanie spełnia cele programu Healthy People 2020 dotyczące zwiększenia GRCA w populacjach zagrożonych oraz krajowe priorytety dotyczące zwiększenia różnorodności udziału w badaniach genetycznych i uwzględnienia emocji w badaniach nad rakiem. Odkrycia będą stanowić podstawę do opracowania nowych strategii interwencji behawioralnych skierowanych do Afroamerykanów w większym badaniu.