Geneettisen syövän riskinarvioinnin parantaminen afroamerikkalaisnaisilla - Video

Rintasyöpä (BC) on yleisimmin diagnosoitu syöpä afrikkalaisamerikkalaisilla naisilla (jäljempänä "musta"), ja heidän syöpäkuolleisuusnsa on korkeampi kuin muissa rodullisissa/etnisissä ryhmissä Yhdysvalloissa (USA). Verrattuna ei-latinalaisamerikkalaisiin valkoisiin, mustat naiset diagnosoidaan nuorempana ja heillä on pitkälle edennyt rintasyöpä. Kun mustilla naisilla on diagnosoitu BC, he sairastavat useammin kolminkertaisesti negatiivista rintasyöpää (TNBC), joka on aggressiivinen sairaus, jonka määrittelee estrogeeni- ja progesteronireseptorien puuttuminen ja ihmisen epidermaalinen kasvutekijä (HER)-2:n ilmentyminen. TNBC on liitetty patogeenisiin BRCA1-variantteihin. Rotueroja on myös naisilla, joilla on munasarjasyöpä, joka on tappavin gynekologisista syövistä. Naisista, joilla on pitkälle edennyt munasarjasyöpä, jopa 21 % liittyy perinnöllisiin patogeenisiin mutaatioihin, joista yleisin on BRCA1. Naisilla, joilla on patogeeninen BRCA-variantti (PV), on elinikäinen rintasyövän riski 55–70 % ja elinikäinen munasarjasyöpäriski jopa 44 %. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) suosittelee lähetettä perinnöllisen rinta- ja munasarjasyövän (HBOC) geneettiseen neuvontaan ja testaukseen (GCT) naisille, joilla on riski saada BRCA PV -tartunta. GCT tarjoaa naisille tietoja, joita tarvitaan tietoon perustuvien päätösten tekemiseen vähentääkseen syöpäriskiään, mutta mustat naiset käyttävät GCT:tä harvemmin kuin valkoiset. Tämän ongelman ratkaisemiseksi on niukasti toimenpiteitä, ja tulokset ovat vaihtelevia ja vaatimattomia. Tietoisuus positiivisesta tuloksesta voi vaikuttaa syöpäpotilaiden hoitopäätöksiin ja riskinhallintaan selviytyneillä tai naisilla, joilla ei ole syöpää.

Syyt GCT:n vähäisempään käyttöön mustilla naisilla ovat monitekijäisiä ja sisältävät pääsyn, tietämyksen, psykososiaaliset tekijät, ja ne voivat vaihdella syövän tilan mukaan (sairaantunut vai ei-sairastunut). On olemassa huomattavia tieteellisiä puutteita tehokkaissa interventioissa, joilla puututaan GCT:n epäoptimaaliseen käyttöön mustissa naisissa. Jotta GCT-interventiot olisivat tehokkaita, ne tulee ankkuroida yleisönsä tarpeisiin ja kulttuurisiin arvoihin. Vaikka tietämyksen parantaminen GCT:stä ja yksilöllisistä riskeistä on tärkeää, vain tietoon kohdistuvat interventiot eivät välttämättä lisää ottamista, koska riskitieto herättää tunnereaktioita, jotka ovat usein vahvempia käyttäytymisen ennustajia kuin kognitiiviset tekijät.

Erityisesti tämä ryhmä on tunnistanut tekijöitä, jotka vaikuttavat mustien naisten GCT: n käyttöönotossa. Alustavissa tutkimuksissa tutkijat havaitsivat, että itsetehokkuus GCT:tä koskevien päätösten tekemisessä ja lääketieteellinen epäluottamus liittyivät GCT:n ottamiseen. HBOC-riskissä olevien mustien BC:n eloonjääneiden joukossa on myös havaittu vähän tietoa. GCT:n odotettavissa olevat negatiiviset tunteet on liitetty alhaisempaan sisäänottoon. Samanlaiset tutkimukset viittaavat siihen, että mustat naiset kertovat tunteistaan, jotka liittyvät eroon joutumisen pelkoon ja toivottomuuden pelkoon. Koska useimmat interventiot ovat keskittyneet pelkästään tietoon tai saatavuuteen, ehdotettu tutkimus tekee alalla huomattavan muutoksen kohdistamalla lisäksi tunteisiin, ambivalenssiin ja kehittämällä mediapohjaisen riskiviestintätyökalun.

Kahden todistetusti perustuvan teorian ja alustavan tiedon ohjaamana tämä on kaksivaiheinen sekamenetelmätutkimus. Vaiheessa I (kk 1-7) GCT-videon käsikirjoituksen kehittämiseen käytetään formatiivista tutkimusta ja alustavaa dataa. GCT-asiantuntijat (n=4) tarkistavat käsikirjoituksen ja pilotoivat sitä kahdessa kohderyhmässä (n=16), minkä jälkeen suoritetaan vaiheittainen käsittely lopullisten tarkennusten tekemiseksi. Vaiheessa II (8-24 kuukautta), kaksihaaraisessa satunnaistetussa tutkimuksessa (RCT), jossa verrattiin GCT:n ottoa ja psykososiaalisia tuloksia 50 riskiryhmään kuuluvan mustan naisen välillä, jotka saivat painettua Susan G. Komenin kehittämään GCT-kirjallisuutta (kontrolliryhmä) (n) =25) tai räätälöity YouTube-videointerventio (n=25) suoritetaan . Kaikki naiset ohjataan tapaamissuunnittelijalle, joka auttaa heitä varaamaan ajan geneettisen neuvonantajan kanssa. Osallistujat suorittavat perustutkimuksen ja seuranta-arvioinnin. Ensisijainen tulos on geneettinen neuvonta, ja vastaanottotestejä tutkitaan 3 kuukauden kuluttua. Erityisiä tavoitteita ovat:

Tavoite 1. Kehitä YouTube-video käyttämällä formatiivisia tietoja mustista naisista, joilla on HBOC-riski.

Tavoite 2. Arvioi toimenpiteen tehokkuutta vertaamalla tuloksia naisten välillä YouTube-interventioryhmässä ja kontrolliryhmässä. H.2.1. Interventioryhmän naisilla (verrokkiryhmällä) on korkeampi geneettisen neuvonnan otto. H.2.2. Interventioryhmän naiset (verrokkiryhmä) raportoivat paremmasta tiedosta, paremmasta itsetehokkuudesta, positiivisten asenteiden ja positiivisten odotettujen tunteiden lisäämisestä GCT:stä. H.2.3. Useimmat naiset (≥75 %) ovat tyytyväisiä kokeelliseen interventioon.

GCT:n tehostaminen riskiryhmissä on kansallinen prioriteetti. Kun otetaan huomioon suuntaukset kohti paneelitestausta ja muita genomisen edistysaskeleita, olemassa olevat erot voivat kasvaa. Tulokset kertovat uusista strategioista mustien naisten käyttäytymisinterventioihin ja laajempaan tutkimukseen. Jos interventio onnistuu, se voitaisiin helposti levittää ja laajentaa sen ulottuvuutta sekä sairaaseen että sairaamattomiin naisiin.

Tämä tutkimus täyttää Terveet ihmiset 2020 -tavoitteet GRCA:n tehostamiseksi riskiryhmissä sekä kansalliset painopisteet geneettiseen tutkimukseen osallistumisen monimuotoisuuden lisäämiseksi ja tunteiden sisällyttämiseksi syöpätutkimukseen. Tulokset kertovat uusista strategioista afroamerikkalaisille suunnatuille käyttäytymisinterventioille suuremmassa tutkimuksessa.