Verbesserung der Aufnahme genetischer Krebsrisikobewertungen bei afroamerikanischen Frauen – Video

Brustkrebs (BC) ist die am häufigsten diagnostizierte Krebsart bei afroamerikanischen Frauen (im Folgenden als „Schwarze“ bezeichnet), und ihre Krebssterblichkeit ist höher als bei anderen rassischen/ethnischen Gruppen in den Vereinigten Staaten (USA). Im Vergleich zu nicht-hispanischen Weißen wird bei schwarzen Frauen jünger und mit fortgeschrittenerem Brustkrebs diagnostiziert. Bei der Diagnose BC weisen schwarze Frauen häufiger dreifach negativen Brustkrebs (TNBC) auf, eine aggressive Krankheit, die durch das Fehlen von Östrogen- und Progesteronrezeptoren und der Expression des humanen epidermalen Wachstumsfaktors (HER)-2 definiert ist. TNBC wurde mit pathogenen BRCA1-Varianten in Verbindung gebracht. Rassenunterschiede bestehen auch bei Frauen mit Eierstockkrebs, der tödlichsten aller gynäkologischen Krebsarten. Bei Frauen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs sind bis zu 21 % mit vererbten pathogenen Mutationen assoziiert, von denen die häufigste BRCA1 ist. Frauen, die eine pathogene BRCA-Variante (PV) tragen, haben ein lebenslanges Brustkrebsrisiko von 55-70 % und ein lebenslanges Eierstockkrebsrisiko von bis zu 44 %. Das National Comprehensive Cancer Network (NCCN) empfiehlt die Überweisung zur genetischen Beratung und Untersuchung (GCT) für erblichen Brust- und Eierstockkrebs (HBOC) für Frauen, bei denen das Risiko besteht, dass sie ein BRCA PV tragen. GCT liefert Frauen die Informationen, die sie benötigen, um fundierte Entscheidungen zur Reduzierung ihres Krebsrisikos zu treffen, aber schwarze Frauen verwenden GCT seltener als weiße. Es gibt einen Mangel an Interventionen, um dieses Problem anzugehen, und die erzielten Ergebnisse sind gemischt und bescheiden. Das Bewusstsein eines positiven Ergebnisses kann Behandlungsentscheidungen für Krebspatienten und das Risikomanagement bei Überlebenden oder Frauen, die nicht von Krebs betroffen sind, informieren.

Die Gründe für die geringere Aufnahme von GCT bei schwarzen Frauen sind multifaktoriell und umfassen Zugang, Wissen, psychosoziale Faktoren und können je nach Krebsstatus (betroffen versus nicht betroffen) variieren. Es gibt erhebliche wissenschaftliche Lücken in Bezug auf wirksame Interventionen, um die suboptimale Aufnahme von GCT bei schwarzen Frauen anzugehen. Um effektiv zu sein, sollten GCT-Interventionen in den Bedürfnissen und kulturellen Werten ihrer Zielgruppe verankert sein. Während die Verbesserung des Wissens über GCT und die eigenen individuellen Risiken wichtig ist, können Interventionen, die nur auf Wissen abzielen, die Aufnahme möglicherweise nicht verbessern, da Risikoinformationen emotionale Reaktionen hervorrufen, die häufig stärkere Verhaltensprädiktoren sind als kognitive Faktoren.

Insbesondere hat dieses Team Faktoren identifiziert, die zur Aufnahme von GCT durch schwarze Frauen beitragen. In vorläufigen Studien fanden die Forscher heraus, dass Selbstwirksamkeit bei der Entscheidungsfindung über GCT und medizinisches Misstrauen mit der Aufnahme von GCT assoziiert waren. Es wurde auch ein geringes Wissen unter Überlebenden von Black BC mit HBOC-Risiko festgestellt. Erwartete negative Emotionen gegenüber GCT wurden mit einer geringeren Aufnahme in Verbindung gebracht. Ähnliche Studien deuten darauf hin, dass schwarze Frauen über Gefühle im Zusammenhang mit der Angst, ausgesondert zu werden, und der Angst, hoffnungslos zu sein, berichten. Da sich die meisten Interventionen ausschließlich auf Wissen oder Zugang konzentriert haben, verändert die vorgeschlagene Studie das Feld erheblich, indem sie zusätzlich auf Emotionen und Ambivalenz abzielt und ein medienbasiertes Instrument zur Risikokommunikation entwickelt.

Geleitet von zwei evidenzbasierten Theorien und vorläufigen Daten wird dies eine zweiphasige Mixed-Methods-Studie sein. In Phase I (Monate 1-7) werden formative Recherchen und vorläufige Daten verwendet, um das Drehbuch für das GCT-Video zu entwickeln. Das Skript wird von GCT-Experten (n = 4) überprüft und in zwei Fokusgruppen (n = 16) getestet, gefolgt von einer szenischen Lesung, um letzte Verfeinerungen vorzunehmen. In Phase II (Monate 8-24) entwickelte eine zweiarmige randomisierte Studie (RCT) zum Vergleich der GCT-Aufnahme und der psychosozialen Ergebnisse bei 50 schwarzen Risikofrauen, die gedruckte Susan G. Komen erhielten, GCT-Literatur (Kontrollgruppe) (n =25) oder eine maßgeschneiderte YouTube-Videointervention (n=25) durchgeführt . Alle Frauen werden an einen Terminplaner verwiesen, der ihnen hilft, einen Termin mit einem genetischen Berater zu vereinbaren. Die Teilnehmer werden eine Basisumfrage und eine Folgebewertung absolvieren. Das primäre Ergebnis wird die Aufnahme einer genetischen Beratung sein, und es werden Eingangstests nach 3 Monaten untersucht. Konkrete Ziele sind:

Ziel 1. Entwickeln Sie ein YouTube-Video mit prägenden Daten für schwarze Frauen mit HBOC-Risiko.

Ziel 2. Bewertung der Wirksamkeit der Intervention durch Vergleich der Ergebnisse zwischen Frauen im YouTube-Interventionsarm und dem Kontrollgruppenarm. H.2.1. Frauen in der Interventionsgruppe (im Vergleich zur Kontrollgruppe) werden eine höhere genetische Beratung in Anspruch nehmen. H.2.2. Frauen in der Interventionsgruppe (im Vergleich zur Kontrollgruppe) werden über höheres Wissen, höhere Selbstwirksamkeit, höhere Zustimmung zu positiven Einstellungen und positive erwartete Emotionen in Bezug auf GCT berichten. H.2.3. Die meisten Frauen (≥75%) werden mit der experimentellen Intervention zufrieden sein.

Die Verbesserung der GCT in gefährdeten Bevölkerungsgruppen ist eine nationale Priorität. Angesichts der Tendenzen hin zu Paneltests und anderen genomischen Fortschritten besteht die Möglichkeit, dass bestehende Unterschiede noch größer werden. Die Ergebnisse werden neue Strategien für Verhaltensinterventionen für schwarze Frauen und eine größere Studie informieren. Bei Erfolg könnte die Intervention leicht verbreitet werden und ihre Reichweite auf betroffene und nicht betroffene Frauen ausdehnen.

Diese Studie erfüllt die Ziele von Healthy People 2020, GRCA in Risikogruppen zu verbessern, und die nationalen Prioritäten, die Vielfalt der Teilnahme an der Genforschung zu erhöhen und Emotionen in die Krebsforschung einzubeziehen. Die Ergebnisse werden neue Strategien für Verhaltensinterventionen für Afroamerikaner in einer größeren Studie liefern.