Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Bevarelse af Compassionate End of Life Care i pandemien

14. marts 2023 opdateret af: McMaster University

Dø under pandemien: Bevarelse af Compassionate End-of-Life Care

Medfølende og humanistisk pleje af patienter, der dør på hospitalet, har været særligt udfordrende under pandemien. Familiens tilstedeværelse er begrænset, maksimale barriereforholdsregler tilrådes, og personlige værnemidler skal bevares. Denne forskning undersøger virkningen af ​​tilpasninger til medfølende tilgange til pleje i livets afslutning i et enkelt center.

3 Wishes Project (3WP) blev oprettet for at fremme forbindelserne mellem patienter, familiemedlemmer og klinikere, der er grundlaget for empatisk behandling ved livets slut. Det giver et stillads for diskussioner om præferencer og værdier i slutningen af ​​livet og fører til handlinger af medfølelse, der opstår ved at opfordre til og implementere ønsker, der ærer den døende patient. Det er indgået i partnerskab med Footprints Project, som er et initiativ, der tilskynder personalet til at lære mere om hver patient. I en tidligere multicenter-evaluering rapporterede forfatterne, hvordan 3 Wishes Project er værdifuldt, overførbart, overkommeligt og bæredygtigt. Under pandemien vil pleje ved afslutningen af ​​livet, faciliteret af 3 Wishes Project og Footprints Project, blive tilpasset for at imødekomme reduceret familiebesøg og behov for at bevare PPE.

Formålet med denne undersøgelse er at evaluere, om det tilpassede 3 Wishes-projekt fortsætter med at være gennemførligt og værdifuldt under pandemien, og afgøre, hvordan det påvirker erfaringerne fra klinikere, der tager sig af patienter, der dør under pandemien.

Studieoversigt

Detaljeret beskrivelse

Dette er en formativ programevaluering med blandede metoder af de tilpasninger, som pandemien nødvendiggør til 3 Wishes Project. Tilpasningerne vil blive undersøgt, som de er implementeret i 3 akutafdelinger på St. Joseph's Healthcare Hamilton (medicinsk stepdown-enhed, medicinsk-kirurgisk ICU og COVID-19-enheden) under SARS-CoV-2-pandemien i 2020. Behandling ved afslutning af livet for patienter, der dør på hospitalet, er dybt ændret under SARS-CoV-2-pandemien, hvilket påvirker oplevelsen for alle involverede.

På denne institution omfatter pleje ved afslutning af livet 2 interventioner designet til at humanisere oplevelsen for patienter og familier (3 Wishes Project og Footprints Project). Begge disse programmer tilskynder klinikere til at lære mere om patienten som individ og finde måder at ære dem på. The 3 Wishes Project er et langvarigt klinisk program på St. Joseph's Healthcare Hamilton og er blevet den sædvanlige tilgang til end-of-life-pleje, samarbejdet med Footprints Project, som involverer deling af personlige oplysninger om patienter med det kliniske personale. I denne undersøgelse, for at lære mere om hver patient, vil det kliniske personale ringe til familiemedlemmer for at samle personlige oplysninger om patienter til at dele med personalet via en tavle på patientens værelse og i patientens elektroniske journal, for at berolige familierne om interesse i deres elskede som person. Med udgangspunkt i denne information om 'hvad der betyder mest' og respekterer og anerkender hver døende patient, vil personalet fremkalde og implementere terminale ønsker fra døende patienter (hvis det er muligt), familiemedlemmer og klinikere. Under SARS-CoV-2-pandemien vil disse programmer blive tilpasset for at imødekomme restriktioner for infektionsforebyggelse og kontrol og bygge bro over kløften, når familietilstedeværelse er begrænset på grund af besøgsrestriktioner.

Befolkning: I denne formative evalueringsundersøgelse med blandede metoder med ét center vil forskerne indskrive op til 45 patienter i disse 3 enheder sammen med 45 tilsvarende familier og 45 klinikere, der tog sig af disse patienter (der anerkender, at nogle vil tage sig af mere end én døende patient). N=135 tre afdelinger på et enkelt hospital (St. Joseph's Healthcare Hamilton)

Data: Data vil være både kvantitative og kvalitative. Kvantitative data vil omfatte patientkarakteristika, familiebesøg og tilstedeværelse på dødstidspunktet, antallet, typen og omkostningerne ved implementerede terminalønsker. Kvalitative data vil være fra interviews og fokusgrupper med klinikere og familiemedlemmer, hvis det ikke er forbudt af kompleks sorg fremkaldt ved at miste en elsket under pandemien.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

118

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canada, L8N 4A6
        • St Joseph's Healthcare Hamilton

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Patienter skal indlægges på Intensiv Afdeling, Medicinsk Step-Down afdeling eller Covid-19 afdeling, som er alvorligt syge og har et dårligt resultat (>95 % sandsynlighed for at dø under indlæggelsen). Når døden nærmer sig, fortolker mennesker uvægerligt livet gennem en linse af mening - eksistentiel, åndelig og relationel. Gennem denne linse letter 3 Wishes Project tydeligt holistisk pleje, ud over det fysiske, for at ære og fejre et liv. Personalet bemyndiges og opmuntres til følsomt at fremkalde og derefter implementere mindst 3 ønsker fra patienter, familiemedlemmer og/eller klinikere, der tager sig af døende patienter.

Beskrivelse

Inklusionskriterier (patienter):

  • >18 år;
  • >95 % af de døende under hospitalsopholdet vurderet af den behandlende læge; eller
  • der er truffet beslutning om at trække eller tilbageholde livredning i forventning om dødsfald.

Inklusionskriterier (familiemedlem):

- Familiemedlem eller ven til døende patient

Eksklusionskriterier (patienter og familie):

  • Prohibitive logistiske barrierer (f.eks. patient indlagt i <24 timer);
  • Patient eller familie afviser.

N.B. En patient, der "ingen familie" har (selv meget bredt defineret som venner og naboer, eller samfundsmedlemmer og sagsbehandlere for hjemløse personer) vil ikke blive udelukket fra projektets ønskefremkaldelse og implementeringskomponent.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Døende patienter

Behavioural: Fokuserede afslutningssamtaler for at fremme forbindelser mellem patienter, familiemedlemmer og klinikere.

Alle berettigede døende patienter og familier på de 3 deltagende akutafdelinger inviteres til at deltage i ønskefremkaldelse og implementering. Til klinikerinterviews vil der blive anvendt kriteriumsprøvetagning baseret på involvering i plejen af ​​indskrevne døende patienter. Vi vil bruge kvalitative og kvantitative metoder til at indsamle og analysere data. Kvantitative data vil omfatte karakteristika for patienter, familier og klinikere. Kvalitative data vil være baseret på interviews. I afventning af den pandemiske byrde og status for deres sorg, kan familiemedlemmer til afdøde patienter blive inviteret til et interview senere måneder efter deres elskedes død.

Behavioral: Fokuserede samtaler ved livets afslutning for at fremme forbindelserne mellem patienter, familiemedlemmer og klinikere.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Opfattelser og overbevisninger om værdien af ​​programmet
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 1 år
I betragtning af den begyndende viden om, hvordan tilpasningerne tvunget af Covid-19-pandemien opfattes og opleves, er det vigtigt at forstå klinikeres erfaringer med at tage sig af døende patienter i denne tid, og hvordan tilpasninger foretages til eksisterende kliniske programmer designet til at humanisere slut- livspleje. I overensstemmelse hermed vil efterforskere i denne undersøgelse anmode om åbne, kvalitative opfattelser af programmets værdi. Denne information vil blive analyseret induktivt for at generere værdidomæner. Induktiv analyse involverer generering af kategorier og domæner direkte fra dataene, uden forudfattede forestillinger om, hvad disse kategorier eller domæner kan være. Ved at skabe forståelse for de typer af værdi, klinikere ser i dette program, vil efterforskere være i stand til at udtænke måder til yderligere at forfine tilgangen til end-of-life care og måle denne værdi i fremtidig forskning.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 1 år
Mulighed for indskrivning som angivet ved indskrivning af 45 patienter og vellykket tilpasning af denne tilgang til pleje af livets slut for alle patienter
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 1 år
Tilmelding vil blive anset for at være mulig, når 45 patienter er blevet indskrevet og plejet med dette personlige afslutningsprogram.
Gennem studieafslutning i gennemsnit 1 år
Ønskeimplementering
Tidsramme: Gennem undersøgelsesafslutning for hver patient, fra indskrivning til 1 måned postmortem
> 3 ønsker pr. patient implementeres; Højere andel implementeret af forsknings- og klinisk personalesamarbejde end i præ-pandemiske tider.
Gennem undersøgelsesafslutning for hver patient, fra indskrivning til 1 måned postmortem
Ønskepris på mindre end $5/ønske
Tidsramme: Gennem undersøgelsesafslutning for hver patient, fra indskrivning til 1 måned postmortem

$ 5/ønske-tallet blev etableret af dette program i præ-pandemiske tider. Den henviser ikke til patientkompensation. I stedet refererer det til omkostningerne ved at køre interventionen for hver indskrevet patient. I betragtning af den individuelt tilpassede karakter af denne intervention, vil omkostningerne variere fra deltager til deltager. Overkommeligheden af ​​programmet for den enhed, der kører programmet, er en væsentlig del af den information, der indsamles i denne programevaluering.

Overkommelighed vil blive informeret om gennemsnitsomkostninger pr. ønske og pr. patient på hvert center og samlet. Efterforskerne vil også udføre en omkostningsbeskrivelse af projektet, herunder både direkte og indirekte omkostninger.

Gennem undersøgelsesafslutning for hver patient, fra indskrivning til 1 måned postmortem
Familiebesøg som andel af patienter, der havde et familiemedlem til stede ved livets afslutning
Tidsramme: Gennem indskrivning til døden for hver patient.
For patienter, der har familie eller venner, der ønsker og er i stand til at besøge, hvilken andel besøgte enten fysisk eller virtuelt.
Gennem indskrivning til døden for hver patient.

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

16. marts 2020

Primær færdiggørelse (Faktiske)

1. juni 2021

Studieafslutning (Faktiske)

1. august 2021

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

20. oktober 2020

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

20. oktober 2020

Først opslået (Faktiske)

26. oktober 2020

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

16. marts 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

14. marts 2023

Sidst verificeret

1. marts 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 3WPC19

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

IPD-planbeskrivelse

Deltagerne vil ikke blive bedt om at give samtykke til datadeling (kvalitativ eller kvantitativ) uden for institutionen; yderligere, i nogle tilfælde, ville dette være identificerende. Samlede data vil blive rapporteret fuldt ud. Du er velkommen til at kontakte efterforskerne for yderligere information.

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner