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Préserver les soins de fin de vie compatissants pendant la pandémie

14 mars 2023 mis à jour par: McMaster University

Mourir pendant la pandémie : Préserver des soins de fin de vie compatissants

Les soins compatissants et humanistes pour les patients mourant à l'hôpital ont été particulièrement difficiles pendant la pandémie. La présence de la famille est restreinte, les précautions barrières maximales sont conseillées et les équipements de protection individuelle doivent être conservés. Cette recherche examine l'impact des adaptations aux approches compatissantes des soins de fin de vie dans un seul centre.

Le projet 3 Wishes (3WP) a été créé pour promouvoir les liens entre les patients, les membres de la famille et les cliniciens qui sont à la base des soins de fin de vie empathiques. Il fournit un échafaudage pour les discussions sur les préférences et les valeurs en fin de vie et conduit à des actes de compassion qui découlent de la sollicitation et de la mise en œuvre de souhaits qui honorent le patient mourant. Il est associé au projet Footprints, qui est une initiative encourageant le personnel à en savoir plus sur chaque patient. Dans une précédente évaluation multicentrique, les auteurs ont rapporté à quel point le projet 3 Wishes est précieux, transférable, abordable et durable. Pendant la pandémie, les soins de fin de vie, facilités par le projet 3 Wishes et le projet Footprints, seront adaptés pour tenir compte de la réduction des visites familiales et des exigences de préservation des EPI.

L'objectif de cette étude est d'évaluer si le projet 3 Wishes adapté continue d'être réalisable et utile pendant la pandémie, et de déterminer comment il influence les expériences des cliniciens qui s'occupent de patients décédés pendant la pandémie.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Il s'agit d'une évaluation formative du programme à méthodes mixtes des adaptations rendues nécessaires par la pandémie au projet 3 Wishes. Les adaptations seront étudiées telles qu'elles ont été mises en œuvre dans 3 unités de soins aigus du St. Joseph's Healthcare Hamilton (unité médicale en retrait, unité de soins intensifs médico-chirurgicaux et unité COVID-19) pendant la pandémie de SRAS-CoV-2 de 2020. Les soins de fin de vie pour les patients décédés à l'hôpital sont profondément modifiés pendant la pandémie de SRAS-CoV-2, affectant l'expérience de toutes les personnes impliquées.

Dans cet établissement, les soins de fin de vie comprennent 2 interventions visant à humaniser l'expérience des patients et des familles (le projet 3 Wishes et le projet Footprints). Ces deux programmes encouragent les cliniciens à en savoir plus sur le patient en tant qu'individu et à trouver des moyens de lui rendre hommage. Le projet 3 Wishes est un programme clinique de longue date à St. Joseph's Healthcare Hamilton et est devenu l'approche habituelle des soins de fin de vie, en partenariat avec le projet Footprints qui implique le partage d'informations personnelles sur les patients avec le personnel clinique. Dans cette étude, pour en savoir plus sur chaque patient, le personnel clinique téléphonera aux membres de la famille pour rassembler des informations personnelles sur les patients à partager avec le personnel via un tableau blanc dans la chambre des patients et dans le dossier médical électronique du patient, rassurant les familles quant à l'intérêt pour leur bien-aimé en tant que personne. En s'appuyant sur ces informations sur « ce qui compte le plus » et en respectant et reconnaissant chaque patient mourant, le personnel suscitera et mettra en œuvre les souhaits terminaux des patients mourants (si possible), des membres de la famille et des cliniciens. Pendant la pandémie de SRAS-CoV-2, ces programmes seront adaptés pour tenir compte des restrictions de prévention et de contrôle des infections et combler l'écart lorsque la présence de la famille est limitée en raison des restrictions de visite.

Population : Dans cette étude d'évaluation formative monocentrique à méthodes mixtes, les chercheurs inscriront jusqu'à 45 patients dans ces 3 unités, ainsi que 45 familles correspondantes et 45 cliniciens qui ont pris soin de ces patients (en reconnaissant que certains prendront soin de plus d'un patient mourant patient). N=135 trois services dans un seul hôpital (St. Joseph's Healthcare Hamilton)

Données : Les données seront à la fois quantitatives et qualitatives. Les données quantitatives comprendront les caractéristiques des patients, les visites familiales et la présence au moment du décès, le nombre, le type et le coût des souhaits terminaux mis en œuvre. Les données qualitatives proviendront d'entretiens et de groupes de discussion avec des cliniciens et des membres de la famille si ce n'est interdit par un deuil complexe provoqué par la perte d'un être cher pendant la pandémie.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

118

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • Canada
    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canada, L8N 4A6
        • St Joseph's Healthcare Hamilton

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les patients doivent être admis dans l'unité de soins intensifs, l'unité médicale de descente ou l'unité Covid-19 qui sont gravement malades et ont une mauvaise issue (> 95% de probabilité de mourir lors de l'admission). Lorsque la mort se profile, les gens interprètent invariablement la vie à travers une lentille de sens - existentielle, spirituelle et relationnelle. À travers cette optique, le projet 3 Wishes facilite clairement les soins holistiques, au-delà du physique, pour honorer et célébrer une vie. Le personnel est habilité et encouragé à susciter avec sensibilité puis à mettre en œuvre au moins 3 souhaits des patients, des membres de la famille et / ou des cliniciens qui s'occupent de patients mourants.

La description

Critères d'inclusion (Patients) :

  • >18 ans ;
  • > 95 % de décès pendant le séjour à l'hôpital, selon le médecin traitant ; ou
  • une décision a été prise de retirer ou de suspendre le maintien de la vie en prévision du décès.

Critères d'inclusion (membre de la famille) :

- Membre de la famille ou ami du patient mourant

Critères d'exclusion (patients et famille) :

  • Barrières logistiques prohibitives (par exemple, patient admis pendant <24 heures) ;
  • Le patient ou la famille refuse.

N.B. Un patient qui n'a "pas de famille" (même très largement défini comme des amis et des voisins, ou des membres de la communauté et des travailleurs sociaux pour les sans-abri) ne serait pas exclu de la composante d'élicitation et de mise en œuvre des souhaits du projet.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cohorte
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Patients mourants

Comportemental : Conversations ciblées sur la fin de vie pour favoriser les liens entre les patients, les membres de la famille et les cliniciens.

Tous les patients mourants éligibles et leurs familles dans les 3 services de soins aigus participants sont invités à participer à l'élicitation et à la mise en œuvre des souhaits. Pour les entretiens avec les cliniciens, un échantillonnage par critère sera utilisé, basé sur la participation aux soins des patients mourants inscrits. Nous utiliserons des méthodes qualitatives et quantitatives pour collecter et analyser les données. Les données quantitatives comprendront les caractéristiques des patients, des familles et des cliniciens. Les données qualitatives seront basées sur des entretiens. En attendant le fardeau de la pandémie et l'état de leur deuil, les membres de la famille des patients décédés peuvent être invités à un entretien quelques mois après le décès de leur proche.
Comportemental: Projet 3 souhaits
Comportemental : Conversations ciblées en fin de vie pour promouvoir les liens entre les patients, les membres de la famille et les cliniciens.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Perceptions et croyances sur la valeur du programme
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne d'un an
Compte tenu des connaissances naissantes sur la façon dont les adaptations forcées par la pandémie de Covid-19 sont perçues et vécues, il est important de comprendre les expériences des cliniciens en matière de soins aux patients mourants pendant cette période, et comment les adaptations sont apportées aux programmes cliniques existants conçus pour humaniser la fin de vie. soins de la vie. Par conséquent, dans cette étude, les enquêteurs solliciteront des perceptions qualitatives ouvertes de la valeur du programme. Ces informations seront analysées de manière inductive pour générer des domaines de valeur. L'analyse inductive implique la génération de catégories et de domaines directement à partir des données, sans notions préconçues de ce que ces catégories ou domaines pourraient être. En générant une compréhension des types de valeur que les cliniciens voient dans ce programme, les chercheurs seront en mesure de concevoir des moyens d'affiner davantage l'approche des soins de fin de vie et de mesurer cette valeur dans les recherches futures.
Jusqu'à la fin des études, une moyenne d'un an
Faisabilité de l'inscription comme indiqué par l'inscription de 45 patients et l'adaptation réussie de cette approche aux soins de fin de vie pour tous les patients
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne d'un an
L'inscription sera jugée possible lorsque 45 patients auront été inscrits et soignés dans le cadre de ce programme personnalisé de soins de fin de vie.
Jusqu'à la fin des études, une moyenne d'un an
Mise en œuvre du souhait
Délai: Jusqu'à la fin de l'étude pour chaque patient, de l'inscription à 1 mois post-mortem
> 3 souhaits par patient sont réalisés ; Proportion plus élevée mise en œuvre par la recherche et la collaboration du personnel clinique qu'à l'époque pré-pandémique.
Jusqu'à la fin de l'étude pour chaque patient, de l'inscription à 1 mois post-mortem
Coût de souhait inférieur à 5 $/souhait
Délai: Jusqu'à la fin de l'étude pour chaque patient, de l'inscription à 1 mois post-mortem

Le chiffre de 5 $/vœu a été établi par ce programme en période pré-pandémique. Il ne fait pas référence à l'indemnisation des patients. Au lieu de cela, il se réfère au coût de fonctionnement de l'intervention pour chaque patient inscrit. Compte tenu de la nature individuelle de cette intervention, les coûts varieront par participant. L'abordabilité du programme pour l'unité qui gère le programme est une partie essentielle des informations recueillies dans cette évaluation de programme.

L'abordabilité sera informée par le coût moyen par souhait et par patient dans chaque centre et globalement. En outre, les enquêteurs effectueront une description des coûts du projet, y compris les coûts directs et indirects.
Jusqu'à la fin de l'étude pour chaque patient, de l'inscription à 1 mois post-mortem
Visites familiales en proportion de patients ayant un membre de la famille présent en fin de vie
Délai: Grâce à l'enrôlement jusqu'au décès de chaque patient.
Pour les patients qui ont de la famille ou des amis qui désirent et peuvent visiter, quelle proportion a visité physiquement ou virtuellement.
Grâce à l'enrôlement jusqu'au décès de chaque patient.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

McMaster University

Collaborateurs

Canadian Institutes of Health Research (CIHR)

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

16 mars 2020

Achèvement primaire (Réel)

1 juin 2021

Achèvement de l'étude (Réel)

1 août 2021

Dates d'inscription aux études

Première soumission

20 octobre 2020

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

20 octobre 2020

Première publication (Réel)

26 octobre 2020

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

16 mars 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

14 mars 2023

Dernière vérification

1 mars 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 3WPC19

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Description du régime IPD

Il ne sera pas demandé aux participants de consentir au partage de données (qualitatives ou quantitatives) à l'extérieur de l'établissement ; de plus, dans certains cas, ce serait de l'identification. Les données agrégées seront entièrement déclarées. N'hésitez pas à contacter les enquêteurs pour plus d'informations.

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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