Preservando cuidados de fim de vida compassivos na pandemia
Morrer durante a pandemia: preservando cuidados compassivos no final da vida
O cuidado compassivo e humanístico para pacientes que estão morrendo no hospital tem sido especialmente desafiador durante a pandemia. A presença da família é restrita, precauções de barreira máxima são recomendadas e equipamentos de proteção individual devem ser preservados. Esta pesquisa examina o impacto das adaptações de abordagens compassivas para cuidados de fim de vida em um único centro.
O Projeto 3 Wishes (3WP) foi criado para promover as conexões entre pacientes, familiares e médicos que são fundamentais para o cuidado empático no final da vida. Fornece um andaime para discussões sobre preferências e valores no final da vida e leva a atos de compaixão que surgem da solicitação e implementação de desejos que honram o paciente moribundo. É uma parceria com o Projeto Footprints, que é uma iniciativa que incentiva a equipe a aprender mais sobre cada paciente. Em uma avaliação multicêntrica anterior, os autores relataram como o Projeto 3 Wishes é valioso, transferível, acessível e sustentável. Durante a pandemia, os cuidados de fim de vida, facilitados pelo Projeto 3 Wishes e pelo Projeto Pegadas, serão adaptados para acomodar visitas familiares reduzidas e requisitos para preservar EPI.
O objetivo deste estudo é avaliar se o Projeto 3 Wishes adaptado continua viável e valioso durante a pandemia e determinar como ele influencia as experiências dos médicos que cuidam de pacientes que estão morrendo durante a pandemia.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Esta é uma avaliação de programa formativo de métodos mistos das adaptações exigidas pela pandemia para o Projeto 3 Wishes. As adaptações serão estudadas conforme implementadas em 3 unidades de cuidados intensivos no St. Joseph's Healthcare Hamilton (unidade de recuperação médica, UTI médico-cirúrgica e unidade COVID-19) durante a pandemia de SARS-CoV-2 de 2020. Os cuidados de fim de vida para pacientes que morrem no hospital são profundamente alterados durante a pandemia de SARS-CoV-2, afetando a experiência de todos os envolvidos.
Nesta instituição, os cuidados de fim de vida incluem 2 intervenções desenhadas para humanizar a experiência de doentes e famílias (o Projeto 3 Desejos e o Projeto Pegadas). Ambos os programas incentivam os médicos a aprender mais sobre o paciente como indivíduo e a encontrar maneiras de honrá-lo. O 3 Wishes Project é um programa clínico de longa duração no St. Joseph's Healthcare Hamilton e tornou-se a abordagem usual para cuidados de fim de vida, em parceria com o Footprints Project, que envolve o compartilhamento de informações pessoais sobre pacientes com a equipe clínica. Neste estudo, para saber mais sobre cada paciente, a equipe clínica telefonará para os membros da família para coletar informações pessoais sobre os pacientes para compartilhar com a equipe por meio de um quadro branco no quarto do paciente e no prontuário eletrônico do paciente, tranquilizando as famílias sobre o interesse em seu ente querido como pessoa. Com base nessas informações sobre 'o que mais importa' e respeitando e reconhecendo cada paciente moribundo, a equipe irá obter e implementar desejos terminais de pacientes terminais (se possível), familiares e médicos. Durante a pandemia de SARS-CoV-2, esses programas serão adaptados para acomodar as restrições de prevenção e controle de infecções e preencher a lacuna quando a presença da família for limitada devido a restrições de visitas.
População: Neste estudo de avaliação formativa de métodos mistos de centro único, os pesquisadores inscreverão até 45 pacientes nessas 3 unidades, juntamente com 45 famílias correspondentes e 45 médicos que cuidaram desses pacientes (reconhecendo que alguns cuidarão de mais de um moribundo paciente). N=135 três enfermarias em um único hospital (St. Hospital de Saúde de Joseph Hamilton)
Dados: Os dados serão quantitativos e qualitativos. Os dados quantitativos incluirão as características do paciente, visitas familiares e presença no momento da morte, o número, tipo e custo dos desejos terminais implementados. Os dados qualitativos serão de entrevistas e grupos focais com médicos e familiares, se não forem proibidos pelo luto complexo provocado pela perda de um ente querido durante a pandemia.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canadá, L8N 4A6
- St Joseph's Healthcare Hamilton
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de Inclusão (Pacientes):
- >18 anos de idade;
- >95% de óbito durante a internação segundo avaliação do médico assistente; ou
- uma decisão foi tomada para retirar ou reter o suporte de vida em antecipação à morte.
Critérios de inclusão (membro da família):
- Membro da família ou amigo do paciente moribundo
Critérios de Exclusão (Pacientes e Familiares):
- Barreiras logísticas proibitivas (por exemplo, paciente internado por menos de 24 horas);
- Paciente ou família declina.
N.B. Um paciente que "não tem família" (mesmo amplamente definido como amigos e vizinhos, ou membros da comunidade e assistentes sociais para pessoas sem-teto) não seria excluído do componente de elicitação e implementação de desejos do projeto.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pacientes moribundos
Comportamental: Conversas focadas no fim da vida para promover conexões entre pacientes, familiares e médicos. Todos os pacientes moribundos e famílias elegíveis nas 3 enfermarias de cuidados intensivos participantes são convidados a participar da elicitação e implementação de desejos. Para entrevistas clínicas, será usado critério de amostragem, com base no envolvimento no cuidado de pacientes moribundos inscritos. Usaremos métodos qualitativos e quantitativos para coletar e analisar dados. Dados quantitativos incluirão características de pacientes, familiares e médicos. Os dados qualitativos serão baseados em entrevistas. Dependendo do fardo da pandemia e do estado de sua dor, os familiares de pacientes falecidos podem ser convidados para uma entrevista meses depois da morte de seu ente querido. |
Comportamental: Conversas focadas no fim da vida para promover as conexões entre pacientes, familiares e médicos.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Percepções e crenças sobre o valor do programa
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano
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Dado o conhecimento incipiente de como as adaptações forçadas pela pandemia de Covid-19 são percebidas e vivenciadas, é importante entender as experiências clínicas de cuidar de pacientes terminais durante esse período e como as adaptações são feitas nos programas clínicos existentes projetados para humanizar os pacientes terminais. cuidados de vida.
Assim, neste estudo, os investigadores solicitarão percepções qualitativas e abertas sobre o valor do programa.
Essas informações serão analisadas indutivamente para gerar domínios de valor.
A análise indutiva envolve a geração de categorias e domínios diretamente dos dados, sem noções pré-concebidas do que essas categorias ou domínios podem ser.
Ao gerar compreensão dos tipos de valor que os médicos veem neste programa, os investigadores serão capazes de conceber maneiras de refinar ainda mais a abordagem dos cuidados de fim de vida e medir esse valor em pesquisas futuras.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano
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Viabilidade de inscrição conforme indicado pela inscrição de 45 pacientes e adaptação bem-sucedida dessa abordagem aos cuidados de fim de vida para todos os pacientes
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano
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A inscrição será considerada viável quando 45 pacientes tiverem sido inscritos e tratados com este programa personalizado de cuidados de fim de vida.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano
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Implementação de desejo
Prazo: Até a conclusão do estudo para cada paciente, desde a inscrição até 1 mês após a morte
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> 3 desejos por paciente são implementados; Maior proporção implementada por pesquisa e colaboração do corpo clínico do que em tempos pré-pandêmicos.
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Até a conclusão do estudo para cada paciente, desde a inscrição até 1 mês após a morte
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Custo do desejo de menos de US$ 5/desejo
Prazo: Até a conclusão do estudo para cada paciente, desde a inscrição até 1 mês após a morte
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O valor de $ 5/desejo foi estabelecido por este programa em tempos pré-pandêmicos. Não se refere à compensação do paciente. Em vez disso, refere-se ao custo de execução da intervenção para cada paciente inscrito. Dada a natureza adaptada individualmente desta intervenção, os custos variam por participante. A acessibilidade do programa para a unidade que executa o programa é uma parte essencial das informações coletadas nesta avaliação do programa. A acessibilidade será informada pelo custo médio por desejo e por paciente em cada centro e no geral. Além disso, os investigadores farão uma descrição dos custos do projeto, incluindo os custos diretos e indiretos. |
Até a conclusão do estudo para cada paciente, desde a inscrição até 1 mês após a morte
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Visita familiar como proporção de pacientes que tiveram um familiar presente no final da vida
Prazo: Através da inscrição até a morte para cada paciente.
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Para pacientes que têm familiares ou amigos que desejam e podem visitar, qual proporção visitou fisicamente ou virtualmente.
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Através da inscrição até a morte para cada paciente.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Dennis B, Vanstone M, Swinton M, Brandt Vegas D, Dionne JC, Cheung A, Clarke FJ, Hoad N, Boyle A, Huynh J, Toledo F, Soth M, Neville TH, Fiest K, Cook DJ. Sacrifice and solidarity: a qualitative study of family experiences of death and bereavement in critical care settings during the pandemic. BMJ Open. 2022 Jan 19;12(1):e058768. doi: 10.1136/bmjopen-2021-058768.
- Cook DJ, Takaoka A, Hoad N, Swinton M, Clarke FJ, Rudkowski JC, Heels-Ansdell D, Boyle A, Toledo F, Dennis BB, Fiest K, Vanstone M. Clinician Perspectives on Caring for Dying Patients During the Pandemic : A Mixed-Methods Study. Ann Intern Med. 2021 Apr;174(4):493-500. doi: 10.7326/M20-6943. Epub 2020 Dec 8.
- Elma A, Cook D, Howard M, Takaoka A, Hoad N, Swinton M, Clarke F, Rudkowski J, Boyle A, Dennis B, Vegas DB, Vanstone M. Use of Video Technology in End-of-Life Care for Hospitalized Patients During the COVID-19 Pandemic. Am J Crit Care. 2022 May 1;31(3):240-248. doi: 10.4037/ajcc2022722.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 3WPC19
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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