Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Bevaring av medfølende omsorg ved livets slutt i pandemien

14. mars 2023 oppdatert av: McMaster University

Dø under pandemien: Bevaring av medfølende omsorg ved livets slutt

Medfølende og humanistisk omsorg for pasienter som dør på sykehuset har vært spesielt utfordrende under pandemien. Familietilstedeværelse er begrenset, maksimale barriereforholdsregler anbefales, og personlig verneutstyr må bevares. Denne forskningen undersøker virkningen av tilpasninger til medfølende tilnærminger til omsorg ved livets slutt i et enkelt senter.

3 Wishes Project (3WP) ble opprettet for å fremme forbindelsene mellom pasienter, familiemedlemmer og klinikere som er grunnleggende for empatisk behandling ved livets slutt. Det gir et stillas for diskusjoner om preferanser og verdier på slutten av livet og fører til handlinger av medfølelse som oppstår ved å oppfordre til og implementere ønsker som hedrer den døende pasienten. Det er inngått samarbeid med Footprints Project, som er et initiativ som oppmuntrer ansatte til å lære mer om hver enkelt pasient. I en tidligere multisenterevaluering rapporterte forfatterne hvordan 3 Wishes Project er verdifullt, overførbart, rimelig og bærekraftig. Under pandemien vil omsorg ved livets slutt, tilrettelagt av 3 Wishes Project og Footprints Project, tilpasses for å imøtekomme redusert familiebesøk og krav til å bevare PPE.

Målet med denne studien er å evaluere om det tilpassede 3 Wishes-prosjektet fortsetter å være gjennomførbart og verdifullt under pandemien, og bestemme hvordan det påvirker opplevelsene til klinikere som tar seg av pasienter som dør under pandemien.

Studieoversikt

Detaljert beskrivelse

Dette er en formativ programevaluering med blandede metoder av tilpasningene som er nødvendig av pandemien til 3 Wishes Project. Tilpasningene vil bli studert som implementert i 3 akuttavdelinger ved St. Joseph's Healthcare Hamilton (medisinsk nedtrappingsenhet, medisinsk-kirurgisk intensivavdeling og COVID-19-enheten) under SARS-CoV-2-pandemien i 2020. Omsorg ved livets slutt for pasienter som dør på sykehus er dypt endret under SARS-CoV-2-pandemien, noe som påvirker opplevelsen til alle involverte.

Ved denne institusjonen inkluderer behandling ved livets slutt 2 intervensjoner designet for å humanisere opplevelsen for pasienter og familier (3 Wishes Project og Footprints Project). Begge disse programmene oppmuntrer klinikere til å lære mer om pasienten som individ og finne måter å hedre dem på. The 3 Wishes Project er et langvarig klinisk program ved St. Joseph's Healthcare Hamilton og har blitt den vanlige tilnærmingen til behandling ved livets slutt, i samarbeid med Footprints Project som innebærer å dele personlig informasjon om pasienter med det kliniske personalet. I denne studien, for å lære mer om hver pasient, vil det kliniske personalet ringe familiemedlemmer for å samle personlig informasjon om pasienter som skal deles med personalet via en tavle på pasientens rom, og i pasientens elektroniske journal, for å berolige familiene om interesse for deres kjære som person. Ved å bygge på denne informasjonen om "hva som betyr mest" og respektere og anerkjenne hver døende pasient, vil personalet fremkalle og implementere terminale ønsker fra døende pasienter (hvis de kan), familiemedlemmer og klinikere. Under SARS-CoV-2-pandemien vil disse programmene tilpasses for å imøtekomme infeksjonsforebygging og -kontrollrestriksjoner og bygge bro over gapet når familietilstedeværelse er begrenset på grunn av besøksbegrensninger.

Populasjon: I denne formative evalueringsstudien med blandede metoder med enkeltsenter vil forskerne registrere opptil 45 pasienter i disse 3 enhetene, sammen med 45 tilsvarende familier og 45 klinikere som tok seg av disse pasientene (som erkjenner at noen vil ta seg av mer enn én døende pasient). N=135 tre avdelinger på et enkelt sykehus (St. Joseph's Healthcare Hamilton)

Data: Data vil være både kvantitative og kvalitative. Kvantitative data vil inkludere pasientkarakteristikker, familiebesøk og tilstedeværelse på dødstidspunktet, antall, type og kostnad for implementerte terminalønsker. Kvalitative data vil være fra intervjuer og fokusgrupper med klinikere og familiemedlemmer hvis det ikke er forbudt av kompleks sorg provosert av å miste en kjær under pandemien.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

118

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canada, L8N 4A6
        • St Joseph's Healthcare Hamilton

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Kjønn som er kvalifisert for studier

Alle

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter som er alvorlig syke og har dårlig utfall (>95 % sannsynlighet for å dø under innleggelsen) må legges inn på Intensivavdelingen, Medisinsk nedtrappingsavdeling eller Covid-19-avdelingen. Når døden nærmer seg, tolker mennesker alltid livet gjennom en linse av mening - eksistensiell, åndelig og relasjonell. Gjennom denne linsen legger 3 Wishes Project tydelig til rette for helhetlig omsorg, utover det fysiske, for å hedre og feire et liv. Personalet er bemyndiget og oppmuntret til sensitivt å fremkalle og deretter implementere minst 3 ønsker fra pasienter, familiemedlemmer og/eller klinikere som tar seg av døende pasienter.

Beskrivelse

Inkluderingskriterier (pasienter):

  • >18 år gammel;
  • >95 % av døende under sykehusoppholdet som bedømt av den behandlende legen; eller
  • det er tatt en beslutning om å trekke tilbake eller holde tilbake livsstøtte i påvente av døden.

Inkluderingskriterier (familiemedlem):

- Familiemedlem eller venn til døende pasient

Ekskluderingskriterier (pasienter og familie):

  • Prohibitive logistiske barrierer (f.eks. pasient innlagt i <24 timer);
  • Pasient eller familie avslår.

N.B. En pasient som har "ingen familie" (selv veldig bredt definert som venner og naboer, eller fellesskapsmedlemmer og saksbehandlere for hjemløse personer) vil ikke bli ekskludert fra ønskefremkallings- og implementeringskomponenten i prosjektet.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
Døende pasienter

Atferdsmessige: Fokuserte samtaler ved livets slutt for å fremme forbindelser mellom pasienter, familiemedlemmer og klinikere.

Alle kvalifiserte døende pasienter og familier i de 3 deltakende akuttavdelingene inviteres til å delta i ønskefremkalling og gjennomføring. For klinikerintervjuer vil det benyttes kriteriumprøvetaking, basert på involvering i omsorgen for innmeldte døende pasienter. Vi vil bruke kvalitative og kvantitative metoder for å samle inn og analysere data. Kvantitative data vil inkludere karakteristika for pasienter, familier og klinikere. Kvalitative data vil være basert på intervjuer. I påvente av pandemisk byrde, og status for deres sorg, kan familiemedlemmer til avdøde pasienter bli invitert til et intervju senere måneder etter døden til deres kjære.

Behavioral: Fokuserte samtaler ved livets slutt for å fremme forbindelsene mellom pasienter, familiemedlemmer og klinikere.

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Oppfatninger og tro om verdien av programmet
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 1 år
Gitt den begynnende kunnskapen om hvordan tilpasningene tvunget til av Covid-19-pandemien oppfattes og oppleves, er det viktig å forstå klinikeres erfaringer med å ta vare på døende pasienter i løpet av denne tiden, og hvordan tilpasninger gjøres til eksisterende kliniske programmer designet for å humanisere slutt- omsorg for livet. Følgelig vil etterforskere i denne studien be om åpne, kvalitative oppfatninger av verdien av programmet. Denne informasjonen vil bli analysert induktivt for å generere verdidomener. Induktiv analyse innebærer generering av kategorier og domener direkte fra dataene, uten forutinntatte forestillinger om hva disse kategoriene eller domenene kan være. Ved å generere forståelse for hvilke typer verdi klinikere ser i dette programmet, vil etterforskere være i stand til å finne måter å videreutvikle tilnærmingen til omsorg for livets slutt og måle denne verdien i fremtidig forskning.
Gjennom studiegjennomføring i snitt 1 år
Gjennomførbarhet for registrering som indikert ved registrering av 45 pasienter og vellykket tilpasning av denne tilnærmingen til omsorg ved livets slutt for alle pasienter
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring i snitt 1 år
Registrering vil bli ansett som mulig når 45 pasienter har blitt registrert og tatt hånd om med dette personlig tilpassede livets sluttbehandlingsprogrammet.
Gjennom studiegjennomføring i snitt 1 år
Ønskegjennomføring
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring for hver pasient, fra innskrivning til 1 måned postmortem
> 3 ønsker per pasient iverksettes; Høyere andel implementert av forskning og klinisk personalesamarbeid enn i prepandemitider.
Gjennom studiegjennomføring for hver pasient, fra innskrivning til 1 måned postmortem
Ønskekostnad på mindre enn $5/ønske
Tidsramme: Gjennom studiegjennomføring for hver pasient, fra innskrivning til 1 måned postmortem

$5/ønske-tallet ble etablert av dette programmet i pre-pandemi tider. Det refereres ikke til pasienterstatning. I stedet refererer det til kostnadene ved å kjøre intervensjonen for hver registrerte pasient. Gitt den individuelt tilpassede karakteren av denne intervensjonen, vil kostnadene variere per deltaker. Rimelighet for programmet for enheten som kjører programmet er en viktig del av informasjonen som samles inn i denne programevalueringen.

Rimelighet vil bli informert om gjennomsnittlig kostnad per ønske og per pasient ved hvert senter og totalt sett. Etterforskerne vil også utføre en kostnadsbeskrivelse av prosjektet, inkludert både direkte og indirekte kostnader.

Gjennom studiegjennomføring for hver pasient, fra innskrivning til 1 måned postmortem
Familiebesøk som andel av pasienter som hadde et familiemedlem til stede ved livets slutt
Tidsramme: Gjennom innmelding til døden for hver pasient.
For pasienter som har familie eller venner som ønsker og er i stand til å besøke, hvilken andel besøkte enten fysisk eller virtuelt.
Gjennom innmelding til døden for hver pasient.

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

16. mars 2020

Primær fullføring (Faktiske)

1. juni 2021

Studiet fullført (Faktiske)

1. august 2021

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

20. oktober 2020

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

20. oktober 2020

Først lagt ut (Faktiske)

26. oktober 2020

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

16. mars 2023

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

14. mars 2023

Sist bekreftet

1. mars 2023

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 3WPC19

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

IPD-planbeskrivelse

Deltakere vil ikke bli bedt om å samtykke til datadeling (kvalitativ eller kvantitativ) utenfor institusjonen; videre, i noen tilfeller, vil dette være identifiserende. Samlede data vil bli fullstendig rapportert. Ta gjerne kontakt med etterforskerne for mer informasjon.

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere