Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Behoud van medelevende zorg aan het levenseinde tijdens de pandemie

14 maart 2023 bijgewerkt door: McMaster University

Sterven tijdens de pandemie: compassievolle zorg aan het levenseinde behouden

Compassievolle en humanistische zorg voor patiënten die in het ziekenhuis sterven, was tijdens de pandemie een bijzonder grote uitdaging. Familieaanwezigheid is beperkt, maximale barrière-voorzorgsmaatregelen worden geadviseerd en persoonlijke beschermingsmiddelen moeten worden bewaard. Dit onderzoek onderzoekt de impact van aanpassingen aan compassievolle benaderingen van zorg rond het levenseinde in één enkel centrum.

Het 3 Wishes Project (3WP) is in het leven geroepen om de verbindingen tussen patiënten, familieleden en clinici te bevorderen die fundamenteel zijn voor empathische zorg aan het levenseinde. Het biedt een platform voor discussies over voorkeuren en waarden aan het einde van het leven en leidt tot daden van mededogen die voortkomen uit het vragen en uitvoeren van wensen die de stervende patiënt eren. Het is een partnerschap aangegaan met het Footprints Project, een initiatief dat personeel aanmoedigt om meer over elke patiënt te weten te komen. In een eerdere multi-center evaluatie rapporteerden de auteurs hoe het 3 Wishes Project waardevol, overdraagbaar, betaalbaar en duurzaam is. Tijdens de pandemie zal de zorg aan het levenseinde, gefaciliteerd door het 3 Wishes Project en Footprints Project, worden aangepast om tegemoet te komen aan minder familiebezoek en vereisten om persoonlijke beschermingsmiddelen te behouden.

Het doel van deze studie is om te evalueren of het aangepaste 3 Wishes Project haalbaar en waardevol blijft tijdens de pandemie, en om te bepalen hoe het de ervaringen beïnvloedt van clinici die zorgen voor patiënten die sterven tijdens de pandemie.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Dit is een mixed-methods formatieve programma-evaluatie van de aanpassingen die door de pandemie nodig zijn aan het 3 Wishes Project. De aanpassingen zullen worden bestudeerd zoals geïmplementeerd in 3 acute zorgafdelingen in St. Joseph's Healthcare Hamilton (medische stepdown-afdeling, medisch-chirurgische ICU en de COVID-19-afdeling) tijdens de SARS-CoV-2-pandemie van 2020. De zorg aan het levenseinde van patiënten die sterven in het ziekenhuis is ingrijpend veranderd tijdens de SARS-CoV-2-pandemie, wat gevolgen heeft voor de ervaring van alle betrokkenen.

In deze instelling omvat de zorg aan het levenseinde 2 interventies die zijn ontworpen om de ervaring voor patiënten en families menselijker te maken (het 3 Wishes Project en het Footprints Project). Beide programma's moedigen clinici aan om meer over de patiënt als individu te leren en manieren te vinden om hen te eren. Het 3 Wishes Project is een langlopend klinisch programma bij St. Joseph's Healthcare Hamilton en is de gebruikelijke benadering geworden van zorg aan het levenseinde, in samenwerking met het Footprints Project, waarbij persoonlijke informatie over patiënten wordt gedeeld met het klinische personeel. Om meer te weten te komen over elke patiënt, zal het klinische personeel in dit onderzoek familieleden bellen om persoonlijke informatie over patiënten te verzamelen en te delen met het personeel via een whiteboard in de patiëntenkamer en in het elektronische medische dossier van de patiënt, om families gerust te stellen over interesse in hun geliefde als persoon. Voortbouwend op deze informatie over 'wat er het meest toe doet' en met respect voor en erkenning van elke stervende patiënt, zal het personeel terminale wensen van stervende patiënten (indien mogelijk), familieleden en clinici uitlokken en implementeren. Tijdens de SARS-CoV-2-pandemie zullen deze programma's worden aangepast om tegemoet te komen aan de beperkingen op het gebied van infectiepreventie en -bestrijding en om de kloof te overbruggen wanneer de aanwezigheid van de familie beperkt is vanwege bezoekbeperkingen.

Populatie: in deze single-center mixed-methods formatieve evaluatiestudie zullen de onderzoekers maximaal 45 patiënten inschrijven in deze 3 eenheden, samen met 45 overeenkomstige families en 45 clinici die voor deze patiënten zorgden (erkennend dat sommigen voor meer dan één stervende patiënt zullen zorgen). geduldig). N=135 drie afdelingen in één ziekenhuis (St. Joseph's Healthcare Hamilton)

Gegevens: gegevens zullen zowel kwantitatief als kwalitatief zijn. Kwantitatieve gegevens omvatten patiëntkenmerken, familiebezoeken en aanwezigheid op het moment van overlijden, het aantal, het type en de kosten van geïmplementeerde terminale wensen. Kwalitatieve gegevens zullen afkomstig zijn uit interviews en focusgroepen met clinici en familieleden, zo niet verboden door complexe rouw veroorzaakt door het verlies van een dierbare tijdens de pandemie.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

118

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Canada
    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canada, L8N 4A6
        • St Joseph's Healthcare Hamilton

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Op de Intensive Care, de Medical Step-Down unit of de Covid-19 unit moeten patiënten worden opgenomen die ernstig ziek zijn en een slechte afloop hebben (>95% kans op overlijden tijdens de opname). Wanneer de dood opdoemt, interpreteren mensen het leven steevast door een lens van betekenis - existentieel, spiritueel en relationeel. Door deze lens faciliteert het 3 Wishes Project duidelijk holistische zorg, voorbij het fysieke, om een ​​leven te eren en te vieren. Medewerkers worden gemachtigd en aangemoedigd om op gevoelige wijze ten minste 3 wensen van patiënten, familieleden en/of clinici die voor stervende patiënten zorgen te ontlokken en vervolgens uit te voeren.

Beschrijving

Inclusiecriteria (Patiënten):

  • >18 jaar;
  • >95% van de sterfgevallen tijdens het verblijf in het ziekenhuis, zoals beoordeeld door de behandelend arts; of
  • er is een beslissing genomen om levensonderhoud in te trekken of in te houden in afwachting van de dood.

Inclusiecriteria (gezinslid):

- Familielid of vriend van stervende patiënt

Uitsluitingscriteria (patiënten en familie):

  • Verbodshalve logistieke barrières (bijv. patiënt opgenomen voor <24 uur);
  • Patiënt of familie weigert.

N.B. Een patiënt die "geen familie" heeft (zelfs heel breed gedefinieerd als vrienden en buren, of leden van de gemeenschap en hulpverleners voor daklozen) zou niet worden uitgesloten van de wensopwekking en implementatiecomponent van het project.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Stervende patiënten

Gedrag: gerichte gesprekken over het levenseinde om verbindingen tussen patiënten, familieleden en clinici te bevorderen.

Alle in aanmerking komende stervende patiënten en families in de 3 deelnemende acute zorgafdelingen worden uitgenodigd om deel te nemen aan het opwekken en uitvoeren van wensen. Voor clinicusinterviews zal criteriumsteekproef worden gebruikt, gebaseerd op betrokkenheid bij de zorg van geregistreerde stervende patiënten. We zullen kwalitatieve en kwantitatieve methoden gebruiken om gegevens te verzamelen en te analyseren. Kwantitatieve gegevens omvatten kenmerken van patiënten, families en clinici. Kwalitatieve gegevens zullen gebaseerd zijn op interviews. In afwachting van de pandemische last en de status van hun verdriet, kunnen familieleden van overleden patiënten later maanden na het overlijden van hun dierbare worden uitgenodigd voor een interview.
Gedragsmatig: 3 Wensen Project
Gedrag: gerichte gesprekken aan het einde van het leven om de banden tussen patiënten, familieleden en clinici te bevorderen.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Percepties en overtuigingen over de waarde van het programma
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar
Gezien de ontluikende kennis van hoe de aanpassingen die door de Covid-19-pandemie worden afgedwongen, worden waargenomen en ervaren, is het belangrijk om de ervaringen van clinici te begrijpen met de zorg voor stervende patiënten gedurende deze tijd, en hoe aanpassingen worden aangebracht aan bestaande klinische programma's die zijn ontworpen om eind- levensbeschouwelijke zorg. Dienovereenkomstig zullen onderzoekers in dit onderzoek vragen om open, kwalitatieve percepties van de waarde van het programma. Deze informatie zal inductief worden geanalyseerd om waardedomeinen te genereren. Bij inductieve analyse worden categorieën en domeinen rechtstreeks uit de gegevens gegenereerd, zonder vooropgezette ideeën over wat deze categorieën of domeinen zouden kunnen zijn. Door inzicht te krijgen in de soorten waarde die clinici in dit programma zien, kunnen onderzoekers manieren bedenken om de benadering van zorg aan het levenseinde verder te verfijnen en om deze waarde in toekomstig onderzoek te meten.
Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar
Haalbaarheid van inschrijving zoals aangegeven door inschrijving van 45 patiënten en succesvolle aanpassing van deze aanpak voor zorg aan het levenseinde voor alle patiënten
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar
Inschrijving wordt haalbaar geacht wanneer 45 patiënten zijn ingeschreven en verzorgd met dit gepersonaliseerde zorgprogramma voor het levenseinde.
Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar
Wens Implementatie
Tijdsspanne: Door voltooiing van de studie voor elke patiënt, vanaf de inschrijving tot 1 maand postmortaal
> 3 wensen per patiënt worden uitgevoerd; Hoger percentage geïmplementeerd door samenwerking tussen onderzoek en klinisch personeel dan in pre-pandemische tijden.
Door voltooiing van de studie voor elke patiënt, vanaf de inschrijving tot 1 maand postmortaal
Wenskosten van minder dan $ 5/wens
Tijdsspanne: Door voltooiing van de studie voor elke patiënt, vanaf de inschrijving tot 1 maand postmortaal

Het cijfer van $ 5/wens werd door dit programma vastgesteld in pre-pandemische tijden. Het verwijst niet naar de vergoeding van de patiënt. In plaats daarvan verwijst het naar de kosten van het uitvoeren van de interventie voor elke geregistreerde patiënt. Gezien het individueel aangepaste karakter van deze interventie zullen de kosten per deelnemer verschillen. De betaalbaarheid van het programma voor de eenheid die het programma uitvoert, is een essentieel onderdeel van de informatie die in deze programma-evaluatie wordt verzameld.

De betaalbaarheid wordt bepaald aan de hand van de gemiddelde kosten per wens en per patiënt in elk centrum en in het algemeen. Ook zullen onderzoekers een kostenbeschrijving van het project maken, inclusief zowel directe als indirecte kosten.
Door voltooiing van de studie voor elke patiënt, vanaf de inschrijving tot 1 maand postmortaal
Familiebezoek als percentage van de patiënten bij wie een familielid aanwezig was aan het einde van hun leven
Tijdsspanne: Door inschrijving tot overlijden voor elke patiënt.
Voor patiënten die familie of vrienden hebben die willen en kunnen bezoeken, welk deel fysiek of virtueel bezocht.
Door inschrijving tot overlijden voor elke patiënt.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

McMaster University

Medewerkers

Canadian Institutes of Health Research (CIHR)

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

16 maart 2020

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 juni 2021

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 augustus 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

20 oktober 2020

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

20 oktober 2020

Eerst geplaatst (Werkelijk)

26 oktober 2020

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

16 maart 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

14 maart 2023

Laatst geverifieerd

1 maart 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 3WPC19

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Beschrijving IPD-plan

Aan deelnemers wordt geen toestemming gevraagd voor het delen van data (kwalitatief of kwantitatief) buiten de instelling; verder zou dit in sommige gevallen identificerend zijn. Geaggregeerde gegevens worden volledig gerapporteerd. Neem gerust contact op met de onderzoekers voor meer informatie.

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren