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Preservar la atención compasiva al final de la vida en la pandemia

14 de marzo de 2023 actualizado por: McMaster University

Morir durante la pandemia: preservar la atención compasiva al final de la vida

La atención compasiva y humanista de los pacientes que mueren en el hospital ha sido especialmente desafiante durante la pandemia. La presencia de la familia está restringida, se recomiendan máximas precauciones de barrera y se debe conservar el equipo de protección personal. Esta investigación examina el impacto de las adaptaciones a los enfoques compasivos para la atención al final de la vida en un solo centro.

El Proyecto 3 Wishes (3WP) se creó para promover las conexiones entre pacientes, familiares y médicos que son fundamentales para la atención empática al final de la vida. Proporciona un andamiaje para discusiones sobre preferencias y valores al final de la vida y conduce a actos de compasión que surgen de solicitar e implementar deseos que honren al paciente moribundo. Está asociado con Footprints Project, que es una iniciativa que anima al personal a aprender más sobre cada paciente. En una evaluación multicéntrica anterior, los autores informaron cómo el Proyecto 3 Deseos es valioso, transferible, asequible y sostenible. Durante la pandemia, la atención al final de la vida, facilitada por 3 Wishes Project y Footprints Project, se adaptará para adaptarse a la reducción de visitas familiares y requisitos para preservar el EPP.

El objetivo de este estudio es evaluar si el Proyecto 3 Wishes adaptado sigue siendo factible y valioso durante la pandemia, y determinar cómo influye en las experiencias de los médicos que atienden a pacientes que mueren durante la pandemia.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

Esta es una evaluación del programa formativo de métodos mixtos de las adaptaciones necesarias por la pandemia al Proyecto 3 Deseos. Las adaptaciones se estudiarán tal como se implementaron en 3 unidades de cuidados intensivos en St. Joseph's Healthcare Hamilton (unidad de cuidados intermedios médicos, UCI médico-quirúrgica y unidad de COVID-19) durante la pandemia de SARS-CoV-2 de 2020. La atención al final de la vida de los pacientes que mueren en el hospital cambia profundamente durante la pandemia del SARS-CoV-2, lo que afecta la experiencia de todos los involucrados.

En esta institución, la atención al final de la vida incluye 2 intervenciones diseñadas para humanizar la experiencia de pacientes y familiares (Proyecto 3 Deseos y Proyecto Huellas). Ambos programas alientan a los médicos a aprender más sobre el paciente como individuo y a encontrar formas de honrarlo. El Proyecto 3 Wishes es un programa clínico de larga duración en St. Joseph's Healthcare Hamilton y se ha convertido en el enfoque habitual para la atención al final de la vida, asociado con el Proyecto Footprints, que implica compartir información personal sobre los pacientes con el personal clínico. En este estudio, para obtener más información sobre cada paciente, el personal clínico llamará por teléfono a los miembros de la familia para recopilar información personal sobre los pacientes y compartirla con el personal a través de una pizarra en la habitación de los pacientes y en el registro médico electrónico del paciente, tranquilizando a las familias sobre su interés en su ser querido como persona. Basándose en esta información sobre 'lo que más importa' y respetando y reconociendo a cada paciente moribundo, el personal obtendrá e implementará los deseos terminales de los pacientes moribundos (si es posible), familiares y médicos. Durante la pandemia del SARS-CoV-2, estos programas se adaptarán para adaptarse a las restricciones de prevención y control de infecciones y cerrar la brecha cuando la presencia familiar sea limitada debido a las restricciones de visitas.

Población: En este estudio de evaluación formativa de métodos mixtos de un solo centro, los investigadores inscribirán hasta 45 pacientes en estas 3 unidades, junto con 45 familias correspondientes y 45 médicos que atendieron a estos pacientes (reconociendo que algunos atenderán a más de un paciente moribundo). paciente). N=135 tres salas en un solo hospital (St. Joseph's Healthcare Hamilton)

Datos: Los datos serán tanto cuantitativos como cualitativos. Los datos cuantitativos incluirán las características del paciente, las visitas familiares y la presencia en el momento de la muerte, el número, tipo y costo de los deseos terminales implementados. Los datos cualitativos provendrán de entrevistas y grupos focales con médicos y familiares, si no lo impide el duelo complejo provocado por la pérdida de un ser querido durante la pandemia.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

118

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Ontario
      • Hamilton, Ontario, Canadá, L8N 4A6
        • St Joseph's Healthcare Hamilton

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los pacientes deben ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos, la Unidad de Reducción Médica o la Unidad de Covid-19 que estén gravemente enfermos y tengan una mala evolución (> 95% de probabilidad de morir durante la admisión). Cuando la muerte se avecina, las personas invariablemente interpretan la vida a través de una lente de significado: existencial, espiritual y relacional. A través de este lente, el Proyecto 3 Wishes claramente facilita el cuidado holístico, más allá de lo físico, para honrar y celebrar una vida. El personal está empoderado y alentado a obtener con sensibilidad y luego implementar al menos 3 deseos de los pacientes, familiares y/o médicos que atienden a pacientes moribundos.

Descripción

Criterios de inclusión (pacientes):

  • >18 años de edad;
  • >95% de muertes durante la estadía en el hospital según lo juzgado por el médico tratante; o
  • se ha tomado la decisión de retirar o suspender el soporte vital en previsión de la muerte.

Criterios de inclusión (miembro de la familia):

- Familiar o amigo del paciente moribundo

Criterios de Exclusión (Pacientes y Familia):

  • Barreras logísticas prohibitivas (p. ej., paciente ingresado durante <24 horas);
  • El paciente o la familia se niegan.

NÓTESE BIEN. Un paciente que "no tiene familia" (incluso definido de manera muy amplia como amigos y vecinos, o miembros de la comunidad y asistentes sociales para personas sin hogar) no estaría excluido del componente de obtención de deseos e implementación del proyecto.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Grupo
  • Perspectivas temporales: Futuro

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes moribundos

Comportamental: Conversaciones enfocadas al final de la vida para promover conexiones entre pacientes, familiares y médicos.

Todos los pacientes moribundos elegibles y sus familias en las 3 salas de cuidados agudos participantes están invitados a participar en la obtención e implementación de deseos. Para las entrevistas con médicos, se utilizará un muestreo de criterio, basado en la participación en el cuidado de los pacientes moribundos inscritos. Utilizaremos métodos cualitativos y cuantitativos para recopilar y analizar datos. Los datos cuantitativos incluirán las características de los pacientes, las familias y los médicos. Los datos cualitativos se basarán en entrevistas. En espera de la carga de la pandemia y el estado de su duelo, los familiares de los pacientes fallecidos pueden ser invitados a una entrevista meses después de la muerte de su ser querido.

Conductual: Conversaciones enfocadas al final de la vida para promover las conexiones entre pacientes, familiares y médicos.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Percepciones y creencias sobre el valor del programa
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 1 año
Dado el conocimiento incipiente de cómo se perciben y experimentan las adaptaciones forzadas por la pandemia de Covid-19, es importante comprender las experiencias de los médicos sobre el cuidado de pacientes moribundos durante este tiempo, y cómo se hacen las adaptaciones a los programas clínicos existentes diseñados para humanizar el final. cuidado de la vida. En consecuencia, en este estudio los investigadores solicitarán percepciones cualitativas abiertas del valor del programa. Esta información será analizada inductivamente para generar dominios de valor. El análisis inductivo implica la generación de categorías y dominios directamente a partir de los datos, sin nociones preconcebidas de cuáles podrían ser estas categorías o dominios. Al generar comprensión de los tipos de valor que los médicos ven en este programa, los investigadores podrán idear formas de perfeccionar aún más el enfoque de la atención al final de la vida y medir este valor en futuras investigaciones.
Al finalizar los estudios, un promedio de 1 año
Factibilidad de inscripción según lo indicado por la inscripción de 45 pacientes y la adaptación exitosa de este enfoque a la atención al final de la vida para todos los pacientes
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 1 año
La inscripción se considerará factible cuando 45 pacientes hayan sido inscritos y atendidos con este programa personalizado de atención al final de la vida.
Al finalizar los estudios, un promedio de 1 año
Implementación de deseos
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio para cada paciente, desde la inscripción hasta 1 mes después de la muerte
> Se implementan 3 deseos por paciente; Mayor proporción implementada por la colaboración del personal clínico y de investigación que en tiempos previos a la pandemia.
A través de la finalización del estudio para cada paciente, desde la inscripción hasta 1 mes después de la muerte
Wish Costo de menos de $5/deseo
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio para cada paciente, desde la inscripción hasta 1 mes después de la muerte

La cifra de $5/deseo fue establecida por este programa en tiempos previos a la pandemia. No se refiere a la compensación del paciente. En cambio, se refiere al costo de ejecutar la intervención para cada paciente inscrito. Dada la naturaleza adaptada individualmente de esta intervención, los costos variarán según el participante. La asequibilidad del programa para la unidad que lo ejecuta es una parte esencial de la información recopilada en esta evaluación del programa.

La asequibilidad se informará mediante el costo medio por deseo y por paciente en cada centro y en general. Además, los investigadores realizarán una descripción de los costos del proyecto, incluidos los costos directos e indirectos.

A través de la finalización del estudio para cada paciente, desde la inscripción hasta 1 mes después de la muerte
Visitas familiares como proporción de pacientes que tenían un familiar presente al final de la vida
Periodo de tiempo: A través de la inscripción a la muerte de cada paciente.
Para los pacientes que tienen familiares o amigos que desean y pueden visitar, qué proporción visitó física o virtualmente.
A través de la inscripción a la muerte de cada paciente.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Deborah Cook, MD MSc, St. Joseph's Healthcare Hamilton

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

16 de marzo de 2020

Finalización primaria (Actual)

1 de junio de 2021

Finalización del estudio (Actual)

1 de agosto de 2021

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

20 de octubre de 2020

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

20 de octubre de 2020

Publicado por primera vez (Actual)

26 de octubre de 2020

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

16 de marzo de 2023

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de marzo de 2023

Última verificación

1 de marzo de 2023

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 3WPC19

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Descripción del plan IPD

No se pedirá a los participantes que den su consentimiento para compartir datos (cualitativos o cuantitativos) fuera de la institución; además, en algunos casos, esto sería identificar. Los datos agregados se informarán en su totalidad. No dude en ponerse en contacto con los investigadores para obtener más información.

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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