Tilpasset fysisk aktivitetseffekt på Huntington-patienters og pårørendes evner og livskvalitet under genoptræningsophold (HUNT'ACTIV)

Intro:

Huntingtons sygdom er en neurodegenerativ sygdom, der påvirker hjernen og inducerer en dysfunktion og død af de midterste spiny striatale projektionsneuroner og en progressiv ændring af kognitive og motoriske funktioner og psykoadfærdsproblemer. Der er i øjeblikket ingen helbredende behandling, men vi ved, at en tværfaglig behandling kan optimere funktionen og livskvaliteten for patienter med Huntingtons sygdom.

En meta-analyse af 18 studier indikerer, at træning og fysisk aktivitet kan forbedre motorisk funktion, ganghastighed og balance, og vil også forbedre selvtillid, selvstændighed, velvære, reduceret apati og bedre socialisering med familie og venner.

Hypotese/målsætning Hypotesen er, at inddragelse af et 4 ugers program med tilpasset fysisk aktivitet (APA) under et genoptræningsophold vil forbedre nogle motoriske, kognitive og psyko-adfærdsmæssige evner sammenlignet med kontrolgruppen.

Metode

Patienterne vil blive randomiseret i to grupper:

Kontrolgruppen vil få udført det "klassiske" program i plejestandarden med: kinesiterapi, soft gym, medico-social workshop, kognitiv workshop, kreativ workshop, individuel pleje (rehabilitering, hvile og skabelse).

Den eksperimenterende APA-gruppe vil ud over det klassiske program have 6 APA-workshops om ugen med kollektiv støtte: Tilpassede fysiske værksteder, tilpasset cykling, terapeutisk (hesteryg/ridesport) ridning, kultur- eller fritidsudflugter, situationstests

For de to grupper vil der ved starten af ​​de 4 ugers rehabiliteringsprogram blive gennemført et indledende besøg med, som en del af denne forskning, en klinisk undersøgelse, en neurologisk undersøgelse, en kostkonsultation, samt en biologisk vurdering som led i sædvanlig pleje.

Den kliniske undersøgelse, den neurologiske undersøgelse og kostkonsultationen vil blive udført hver uge i løbet af de 4 uger af programmet,

Ved afslutningen af ​​undersøgelsen, en måned efter rehabiliteringen af ​​patienten, vil der blive foretaget et telefonbesøg for patienten og dennes pårørende.