Tilpasset fysisk aktivitetseffekt på evner og livskvalitet til Huntington-pasienter og pårørende under rehabiliteringsopphold (HUNT'ACTIV)

Intro:

Huntingtons sykdom er en nevrodegenerativ sykdom som påvirker hjernen, som induserer en dysfunksjon og død av de midtre spiny striatale projeksjonsnevronene og en progressiv endring av kognitive og motoriske funksjoner, og psyko-atferdsproblemer. Det finnes foreløpig ingen kurativ behandling, men vi vet at en tverrfaglig behandling kan optimere funksjonen og livskvaliteten til pasienter med Huntingtons sykdom.

En metaanalyse av 18 studier indikerer at trening og fysisk aktivitet kan forbedre motorisk funksjon, ganghastighet og balanse, og vil også forbedre selvtillit, uavhengighet, velvære, redusert apati og bedre sosialisering med familie og venner.

Hypotese/Mål Hypotesen er at inkludering av et 4 ukers program med tilpasset fysisk aktivitet (APA) under et rehabiliteringsopphold vil forbedre noen motoriske, kognitive og psyko-atferdsmessige evner, sammenlignet med kontrollgruppen.

Metode

Pasientene vil bli randomisert i to grupper:

Kontrollgruppen vil få utført det "klassiske" programmet i standard omsorg med: kinesiterapi, soft gym, medico-sosialt verksted, kognitivt verksted, kreativt verksted, individuell omsorg (rehabilitering, hvile og skapelse).

Den eksperimentelle TFO-gruppen vil i tillegg til det klassiske programmet ha 6 TFO-verksteder per uke med kollektiv støtte : Tilpassede fysiske verksteder, tilpasset sykling, terapeutisk (hest/hestesport) ridning, kultur- eller fritidsutflukter, situasjonstester

For de to gruppene vil det ved oppstart av 4 ukers rehabiliteringsprogram bli gjennomført et første besøk med, som en del av denne forskningen, en klinisk undersøkelse, en nevrologisk undersøkelse, en kostholdskonsultasjon, samt en biologisk vurdering som del av vanlig omsorg.

Den kliniske undersøkelsen, den nevrologiske undersøkelsen og kostholdskonsultasjonen vil bli utført hver uke, i løpet av de 4 ukene programmet varer,

Ved slutten av studien, en måned etter rehabiliteringen av pasienten, vil det bli utført et telefonbesøk for pasienten og hans omsorgsperson.