Afsløring af oplysninger ægte og ærligt over tid: Pædiatrisk onkologi interessenters præferencer og anbefalinger til prognostisk kommunikation

Denne undersøgelse vil have to faser.

Fase 1:

Efterforskere vil definere vigtige interessenters præferencer og anbefalinger til timing, indhold og levering af prognostisk kommunikation på tværs af det fremskredne sygdomsforløb og dødsfald. Støtteberettigede forældre og patienter vil deltage i semi-strukturerede interviews om prognostiske kommunikationspræferencer, stratificeret efter kohorte: dårlig prognose diagnose, fremskreden sygdom, fase I/II forsøgsindskrivning og dødsfald; kvalificerede onkologer vil gennemføre interviews om præferencer for prognostisk afsløring. Deltagerne vil deltage i et enkelt interview, der varer fra 30 til 60 minutter. Interviewet vil blive optaget på lyd og transskriberet. Deltagerdemografiske og sociale determinanter for sundhedsoplysninger vil blive indsamlet.

Fase 2:

Efterforskere vil samarbejde med en mindre gruppe af interessenter (forældre, patienter og onkolog) fra fase 1 for at udvikle en klinisk kommunikationsvejledning, der hjælper med at forbedre kommunikationen mellem patienter, familier og kræftlæger. Panelet mødes på tværs af 4 sessioner for at udvikle en konceptuel ramme, der forklarer de indbyrdes forbundne variabler, der påvirker interessenters præferencer, og for at designe en prognostisk kommunikationsintervention (dvs. en RIGHTime-kommunikationsvejledning), der opfordrer onkologer til at give individualiseret, rettidig prognostisk afsløring.