Å avsløre informasjon genuint og ærlig over tid: Pediatrisk onkologi interessenter preferanser og anbefalinger for prognostisk kommunikasjon

Denne studien vil ha to faser.

Fase 1:

Etterforskere vil definere viktige interessenters preferanser og anbefalinger for timing, innhold og levering av prognostisk kommunikasjon på tvers av sykdomsforløpet og sorgen. Kvalifiserte foreldre og pasienter vil delta i semistrukturerte intervjuer om prognostiske kommunikasjonspreferanser, stratifisert etter kohort: diagnose med dårlig prognose, fremskreden sykdom, påmelding til fase I/II-studier og dødsfall; kvalifiserte onkologer vil gjennomføre intervjuer om prognostiske avsløringspreferanser. Deltakerne vil delta i et enkelt intervju som varer fra 30 til 60 minutter. Intervjuet vil bli tatt opp på lyd og transkribert. Deltakernes demografiske og sosiale determinanter for helseinformasjon vil bli samlet inn.

Fase 2:

Etterforskere vil samarbeide med en mindre gruppe interessenter (foreldre, pasienter og onkolog) fra fase 1 for å utvikle en klinisk kommunikasjonsveiledning for å bidra til å forbedre kommunikasjonen mellom pasienter, familier og kreftleger. Panelet vil møtes på tvers av 4 sesjoner for å utvikle et konseptuelt rammeverk som forklarer de sammenkoblede variablene som påvirker interessentenes preferanser og for å utforme en prognostisk kommunikasjonsintervensjon (dvs. en RIGHTime-kommunikasjonsveiledning) som oppmuntrer onkologer til å gi individualisert, rettidig prognostisk avsløring.