Træning ved autoimmun myasthenia gravis og myastheniske syndromer (MYaEX)
Barrierer og facilitatorer for motion for personer med autoimmun myasthenia gravis, medfødt myasthenic syndrom eller Lambert-Eaton myasthenic syndrom i Frankrig: en beskrivende, tværsnitsundersøgelse
Et par nyere observationsstudier viser, at på trods af manglen på klare anbefalinger, deltager mange personer med myasteni i træning. Der er dog ikke fundet nogen sammenhæng mellem træning og sværhedsgraden af myasthenia-symptomer, målt ved Muscle Myasthenia Score eller Myasthenia Gravis Composite Score. Dette tyder på, at der er andre faktorer, der kan begrænse eller forhindre nogle individer i at være aktive, eller faktorer, som kan lette deltagelse i træning.
Undersøgelser i andre sygdomme har vist, at der er interne (overbevisninger, motivation osv.) og eksterne (omkostninger, tilgængelighed osv.) faktorer, der ikke er relateret til sygdommen, som kan spille en rolle i træningsdeltagelsen.
Formålet med denne undersøgelse er at identificere faktorer, der letter eller begrænser træning hos personer med autoimmun myasthenia gravis, congenital myasthenia syndrome og Lambert-Eaton syndrom.
Studieoversigt
Status
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
-
Paris, Frankrig
- Online Questionnaire
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Køn, der er berettiget til at studere
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- mindst 18 år gammel
- bekræftet diagnose af MG eller SMC eller LEMS
- Bor i Frankrig eller dets territorier
- Giv samtykke
Ekskluderingskriterier:
-
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
|---|
|
Autoimmun Myasthenia Gravis
|
|
Medfødt myastenisk syndrom
|
|
Lambert Eatons syndrom
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Barrierer og facilitatorer for at udøve
Tidsramme: Seks måneder
|
Seks måneder
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Samarbejdspartnere
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Patologiske processer
- Sygdomme i nervesystemet
- Sygdomme i immunsystemet
- Neoplasmer
- Autoimmune sygdomme i nervesystemet
- Autoimmune sygdomme
- Neoplasmer efter sted
- Neurologiske manifestationer
- Sygdom
- Genetiske sygdomme, medfødte
- Muskuloskeletale sygdomme
- Muskelsygdomme
- Neuromuskulære sygdomme
- Neurodegenerative sygdomme
- Neuromuskulære manifestationer
- Neoplasmer i nervesystemet
- Paraneoplastiske syndromer, nervesystemet
- Paraneoplastiske syndromer
- Neuromuskulære Junction-sygdomme
- Syndrom
- Muskelsvaghed
- Myasthenia gravis
- Lambert-Eatons myastheniske syndrom
- Myasteniske syndromer, medfødt
Andre undersøgelses-id-numre
- MYaEX
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .