Exercice dans la myasthénie grave auto-immune et les syndromes myasthéniques (MYaEX)
Obstacles et facilitateurs à l'exercice pour les personnes atteintes de myasthénie grave auto-immune, de syndrome myasthénique congénital ou de syndrome myasthénique de Lambert-Eaton en France : une étude descriptive et transversale
Quelques études observationnelles récentes montrent que malgré l'absence de recommandations claires, de nombreuses personnes atteintes de myasthénie font de l'exercice. Cependant, aucun lien n'a été trouvé entre l'exercice et la sévérité des symptômes de myasthénie, mesurés par le score de myasthénie musculaire ou le score composite de myasthénie grave. Cela suggère qu'il existe d'autres facteurs qui peuvent limiter ou empêcher certaines personnes d'être actives, ou des facteurs qui peuvent faciliter la participation à l'exercice.
Des études sur d'autres maladies ont montré qu'il existe des facteurs internes (croyances, motivation, etc.) et externes (coût, accessibilité, etc.) non liés à la maladie qui peuvent jouer un rôle dans la participation à l'exercice.
Le but de cette étude est d'identifier les facteurs qui facilitent ou limitent l'exercice chez les personnes atteintes de myasthénie grave auto-immune, du syndrome de myasthénie congénitale et du syndrome de Lambert-Eaton.
Aperçu de l'étude
Statut
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
-
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Paris, France
- Online Questionnaire
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- au moins 18 ans
- diagnostic confirmé de MG ou SMC ou LEMS
- Vivre en France ou ses territoires
- Donner son consentement
Critère d'exclusion:
-
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
|---|
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Myasthénie grave auto-immune
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Syndrome myasthénique congénital
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Syndrome de Lambert-Eaton
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
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Obstacles et facilitateurs à l'exercice
Délai: Six mois
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Six mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Processus pathologiques
- Maladies du système nerveux
- Maladies du système immunitaire
- Tumeurs
- Maladies auto-immunes du système nerveux
- Maladies auto-immunes
- Tumeurs par site
- Manifestations neurologiques
- Maladie
- Maladies génétiques, innées
- Maladies musculo-squelettiques
- Maladies musculaires
- Maladies neuromusculaires
- Maladies neurodégénératives
- Manifestations neuromusculaires
- Tumeurs du système nerveux
- Syndromes paranéoplasiques, système nerveux
- Syndromes paranéoplasiques
- Maladies de la jonction neuromusculaire
- Syndrome
- Faiblesse musculaire
- Myasthénie grave
- Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
- Syndromes myasthéniques congénitaux
Autres numéros d'identification d'étude
- MYaEX
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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