Esercizio nella miastenia grave autoimmune e nelle sindromi miasteniche (MYaEX)
Barriere e facilitatori all'esercizio per le persone con miastenia grave autoimmune, sindrome miastenica congenita o sindrome miastenica di Lambert-Eaton in Francia: uno studio descrittivo e trasversale
Alcuni recenti studi osservazionali mostrano che, nonostante la mancanza di raccomandazioni chiare, molte persone con miastenia partecipano all'esercizio. Tuttavia, non è stato trovato alcun legame tra l'esercizio e la gravità dei sintomi della miastenia, misurati dal punteggio della miastenia muscolare o dal punteggio composito della miastenia grave. Ciò suggerisce che ci sono altri fattori che possono limitare o impedire ad alcuni individui di essere attivi, o fattori che possono facilitare la partecipazione all'esercizio.
Studi su altre malattie hanno dimostrato che esistono fattori interni (credenze, motivazione, ecc.) ed esterni (costo, accessibilità, ecc.) non correlati alla malattia che possono svolgere un ruolo nella partecipazione all'esercizio.
Lo scopo di questo studio è identificare i fattori che facilitano o limitano l'esercizio in individui con miastenia grave autoimmune, sindrome di miastenia congenita e sindrome di Lambert-Eaton.
Panoramica dello studio
Stato
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Paris, Francia
- Online Questionnaire
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- almeno 18 anni
- diagnosi confermata di MG o SMC o LEMS
- Vivere in Francia o nei suoi territori
- Fornire il consenso
Criteri di esclusione:
-
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
|---|
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Miastenia Gravis autoimmune
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Sindrome miastenica congenita
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Sindrome di Lambert Eaton
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Lasso di tempo |
|---|---|
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Barriere e facilitatori da esercitare
Lasso di tempo: Sei mesi
|
Sei mesi
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Collaboratori
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Effettivo)
Completamento dello studio (Effettivo)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Processi patologici
- Malattie del sistema nervoso
- Malattie del sistema immunitario
- Neoplasie
- Malattie autoimmuni del sistema nervoso
- Malattie autoimmuni
- Neoplasie per sede
- Manifestazioni neurologiche
- Patologia
- Malattie genetiche, congenite
- Malattie muscoloscheletriche
- Malattie muscolari
- Malattie neuromuscolari
- Malattie Neurodegenerative
- Manifestazioni neuromuscolari
- Neoplasie del sistema nervoso
- Sindromi Paraneoplastiche, Sistema Nervoso
- Sindromi paraneoplastiche
- Malattie della giunzione neuromuscolare
- Sindrome
- Debolezza muscolare
- Miastenia grave
- Sindrome miastenica di Lambert-Eaton
- Sindromi miasteniche, congenite
Altri numeri di identificazione dello studio
- MYaEX
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
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Prove cliniche su Miastenia grave
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Universiti Putra MalaysiaIscrizione su invito
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Universiti Putra MalaysiaCompletatoMiastenia sperimentaleCina
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GlaxoSmithKlineCompletatoMiastenia GravisStati Uniti, Canada, Germania, Italia
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Cabaletta BioReclutamentoMUSCHIO Miastenia GravisStati Uniti
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Alexion PharmaceuticalsCompletatoSicurezza ed efficacia di Eculizumab nella miastenia grave generalizzata refrattaria (studio REGAIN)Miastenia Gravis generalizzata refrattariaCorea, Repubblica di, Stati Uniti, Spagna, Canada, Olanda, Belgio, Cechia, Danimarca, Italia, Australia, Finlandia, Tacchino, Germania, Grecia, Brasile, Argentina, Giappone, Regno Unito, Ungheria, Francia, Svezia
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First Affiliated Hospital, Sun Yat-Sen UniversityReclutamentoMiastenia Gravis refrattaria | RituximabCina
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RemeGen Co., Ltd.Completato
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Catalyst Pharmaceuticals, Inc.Attivo, non reclutanteMiastenia Gravis, MuschioStati Uniti
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Alexion PharmaceuticalsCompletatoMiastenia Gravis generalizzata refrattariaItalia, Regno Unito, Spagna, Belgio, Tacchino, Giappone, Stati Uniti, Olanda, Corea, Repubblica di, Argentina, Ungheria, Svezia, Danimarca, Brasile, Cechia, Finlandia, Canada
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Myasthenia Gravis Rare Disease NetworkReclutamentoMiastenia grave | MUSCHIO Miastenia Gravis | MusK MGStati Uniti