Oefening bij auto-immune myasthenia gravis en myasthenische syndromen (MYaEX)
Belemmeringen en facilitators om te oefenen voor personen met auto-immune myasthenia gravis, congenitaal myasthenisch syndroom of Lambert-Eaton myasthenisch syndroom in Frankrijk: een beschrijvende, transversale studie
Een paar recente observationele studies tonen aan dat, ondanks het ontbreken van duidelijke aanbevelingen, veel mensen met myasthenie aan lichaamsbeweging doen. Er is echter geen verband gevonden tussen lichaamsbeweging en de ernst van myastheniesymptomen, gemeten aan de hand van de Muscle Myasthenia Score of de Myasthenia Gravis Composite Score. Dit suggereert dat er andere factoren zijn die sommige individuen kunnen beperken of verhinderen om actief te zijn, of factoren die deelname aan lichaamsbeweging kunnen vergemakkelijken.
Studies naar andere ziekten hebben aangetoond dat er interne (overtuigingen, motivatie, enz.) en externe (kosten, toegankelijkheid, enz.) factoren zijn die geen verband houden met de ziekte en die een rol kunnen spelen bij deelname aan lichaamsbeweging.
Het doel van deze studie is om factoren te identificeren die lichaamsbeweging vergemakkelijken of beperken bij personen met auto-immune myasthenia gravis, congenitaal myastheniasyndroom en Lambert-Eatonsyndroom.
Studie Overzicht
Toestand
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Paris, Frankrijk
- Online Questionnaire
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- minimaal 18 jaar oud
- bevestigde diagnose van MG of SMC of LEMS
- Woonachtig in Frankrijk of zijn territoria
- Geef toestemming
Uitsluitingscriteria:
-
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Auto-immuun myasthenia gravis
|
|
Congenitaal myasthenisch syndroom
|
|
Lambert Eaton-syndroom
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Belemmeringen en facilitators om te oefenen
Tijdsspanne: Zes maanden
|
Zes maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Pathologische processen
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Ziekten van het immuunsysteem
- Neoplasmata
- Auto-immuunziekten van het zenuwstelsel
- Auto-immuunziekten
- Neoplasmata per site
- Neurologische manifestaties
- Ziekte
- Genetische ziekten, aangeboren
- Musculoskeletale aandoeningen
- Spierziekten
- Neuromusculaire aandoeningen
- Neurodegeneratieve ziekten
- Neuromusculaire manifestaties
- Neoplasmata van het zenuwstelsel
- Paraneoplastische syndromen, zenuwstelsel
- Paraneoplastische syndromen
- Neuromusculaire junctieziekten
- Syndroom
- Spier zwakte
- Myasthenia Gravis
- Lambert-Eaton Myasthenisch syndroom
- Myasthenische syndromen, aangeboren
Andere studie-ID-nummers
- MYaEX
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .