Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Träning vid Autoimmun Myasthenia Gravis och Myasthenic Syndrome (MYaEX)

3 juni 2022 uppdaterad av: Simone BIRNBAUM, Institut de Myologie, France

Hinder och facilitatorer att träna för individer med autoimmun Myasthenia Gravis, Kongenital Myasthenic Syndrome eller Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome i Frankrike: en beskrivande, tvärsnittsstudie

Några färska observationsstudier visar att trots bristen på tydliga rekommendationer deltar många individer med myasteni i träning. Däremot har ingen koppling hittats mellan träning och svårighetsgraden av myastenisymptom, mätt med Muscle Myasthenia Score eller Myasthenia Gravis Composite Score. Detta tyder på att det finns andra faktorer som kan begränsa eller hindra vissa individer från att vara aktiva, eller faktorer som kan underlätta deltagande i träning.

Studier av andra sjukdomar har visat att det finns interna (tro, motivation, etc.) och externa (kostnad, tillgänglighet, etc.) faktorer som inte är relaterade till sjukdomen som kan spela en roll i träningsdeltagandet.

Syftet med denna studie är att identifiera faktorer som underlättar eller begränsar träning hos personer med autoimmun myasthenia gravis, congenital myasthenia syndrome och Lambert-Eatons syndrom.

Studieöversikt

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

500

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

      • Paris, Frankrike
        • Online Questionnaire

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Kön som är behöriga för studier

Allt

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Vuxna som bor i Frankrike eller dess territorier, med en bekräftad diagnos av MG eller SMC eller LEMS

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • minst 18 år gammal
  • bekräftad diagnos av MG eller SMC eller LEMS
  • Bor i Frankrike eller dess territorier
  • Ge samtycke

Exklusions kriterier:

-

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Autoimmun Myasthenia Gravis
Medfödd myasteniskt syndrom
Lambert Eatons syndrom

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Hinder och facilitatorer för att träna
Tidsram: Sex månader
Sex månader

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

12 november 2021

Primärt slutförande (Faktisk)

15 maj 2022

Avslutad studie (Faktisk)

15 maj 2022

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

31 maj 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

3 juni 2022

Första postat (Faktisk)

7 juni 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

7 juni 2022

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

3 juni 2022

Senast verifierad

1 juni 2022

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Myasthenia Gravis

3
Prenumerera