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Übung bei Autoimmunmyasthenia gravis und myasthenischen Syndromen (MYaEX)

3. Juni 2022 aktualisiert von: Simone BIRNBAUM, Institut de Myologie, France

Barrieren und Förderer des Trainings für Personen mit autoimmuner Myasthenia gravis, kongenitalem myasthenischem Syndrom oder Lambert-Eaton-Myasthenischem Syndrom in Frankreich: eine beschreibende Querschnittsstudie

Einige neuere Beobachtungsstudien zeigen, dass trotz des Fehlens klarer Empfehlungen viele Personen mit Myasthenie Sport treiben. Es wurde jedoch kein Zusammenhang zwischen körperlicher Betätigung und der Schwere der Myasthenie-Symptome, gemessen anhand des Muscle Myasthenia Score oder des Myasthenia Gravis Composite Score, gefunden. Dies deutet darauf hin, dass es andere Faktoren gibt, die einige Personen einschränken oder daran hindern, aktiv zu sein, oder Faktoren, die die Teilnahme an körperlicher Betätigung erleichtern können.

Studien zu anderen Krankheiten haben gezeigt, dass es interne (Überzeugungen, Motivation usw.) und externe (Kosten, Zugänglichkeit usw.) Faktoren gibt, die nichts mit der Krankheit zu tun haben und bei der Teilnahme an körperlicher Betätigung eine Rolle spielen können.

Das Ziel dieser Studie ist es, Faktoren zu identifizieren, die das Training bei Personen mit autoimmuner Myasthenia gravis, angeborenem Myasthenie-Syndrom und Lambert-Eaton-Syndrom erleichtern oder einschränken.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Tatsächlich)

500

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Frankreich
      • Paris, Frankreich
        • Online Questionnaire

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Erwachsene, die in Frankreich oder seinen Territorien leben, mit einer bestätigten Diagnose von MG, SMC oder LEMS

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • mindestens 18 Jahre alt
  • bestätigte Diagnose von MG oder SMC oder LEMS
  • Leben Sie in Frankreich oder seinen Territorien
  • Zustimmung geben

Ausschlusskriterien:

-

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Autoimmunmyasthenia gravis
Angeborenes myasthenisches Syndrom
Lambert-Eaton-Syndrom

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Hindernisse und Förderer der Ausübung
Zeitfenster: Sechs Monate
Sechs Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Institut de Myologie, France

Mitarbeiter

Association Française contre les Myopathies (AFM), Paris

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

12. November 2021

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

15. Mai 2022

Studienabschluss (Tatsächlich)

15. Mai 2022

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

31. Mai 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

3. Juni 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

7. Juni 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

7. Juni 2022

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

3. Juni 2022

Zuletzt verifiziert

1. Juni 2022

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • MYaEX

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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