Pædagogisk video til neurogen blære

Inden for pædiatrisk urologi omgiver nogle af de mest komplekse og konsekvensbeslutninger kirurgisk behandling af den neurogene blære. Der er stærk evidens for, at mere informerede patienter er mere adhærente, mere engagerede, mere tilbøjelige til fuldt ud at overveje risici og fordele ved forskellige behandlingsmuligheder og i sidste ende mere tilfredse med deres kliniske resultat. I praksis er patientuddannelse tidskrævende, inkonsekvent og ofte kompliceret af sprogbarrierer og varierende niveauer af medicinsk læsefærdighed. En potentiel løsning til at overvinde barriererne for at uddanne patienter og familier om disse komplekse spørgsmål ligger i patientbeslutningshjælpemidler og medicinske uddannelsesvideoer af høj kvalitet.

Efterforskerne, ved hjælp af kvalitative data opnået fra fokusgrupper med patientfamilier, udviklede en undervisningsvideo om neurogen blære til patienter og deres familier. Denne undersøgelse vil vurdere effektiviteten af ​​undervisningsvideoen ved at bruge et vidensspørgeskema, der administreres til deltagere, der har været og ikke har været eksponeret for videoen. Efterforskerne vil identificere alle patienter mellem 0 og 18 år, som har diagnosen neurogen blære, men som ikke har gennemgået nogen kirurgisk behandling for neurogen blære. Alle kvalificerede patienters plejere vil blive inviteret til at deltage i denne undersøgelse, som vil blive administreret virtuelt via en REDCap-undersøgelse, der formidles via e-mail. Patienternes pårørende vil give samtykke elektronisk, hvorefter de vil blive randomiseret til en kontrol- eller interventionsarm. Randomisering vil blive stratificeret efter aldersgrupper (0-4 år, 5-11 år og 12 år og ældre). Disse aldersgrupper blev defineret ud fra patienternes uafhængighed med hensyn til evne til at håndtere deres diagnose (dvs. 0-4 år repræsenterer patienter før toilettræning; 5-11 år repræsenterer patienter, der er i skolealderen, men stadig kræver voksenopsyn; og 12 år og ældre repræsenterer patienter, der har relativt øget uafhængighed). Deltagerne i kontrolarmen vil tage vidensspørgeskemaet og derefter se den pædagogiske video, mens deltagerne i interventionsarmen vil se pædagogisk video, inden de tager vidensspørgeskemaet. Begge grupper vil efterfølgende blive bedt om at give feedback på undervisningsvideoen. Investigatoren vil bestemme den gennemsnitlige vidensspørgeskemascore inden for hver gruppe (kontrol og intervention) og sammenligne de to gennemsnit.