Video educativo per la vescica neurogena

All'interno dell'urologia pediatrica, alcune delle decisioni più complesse e consequenziali riguardano la gestione chirurgica della vescica neurogena. Esistono prove evidenti che i pazienti più informati sono più aderenti, più coinvolti, più propensi a considerare pienamente i rischi e i benefici delle diverse opzioni di trattamento e, in definitiva, più soddisfatti del loro esito clinico. In pratica, l'educazione del paziente richiede tempo, è incoerente e spesso complicata dalle barriere linguistiche e dai diversi livelli di alfabetizzazione medica. Una potenziale soluzione per superare gli ostacoli all'educazione dei pazienti e delle famiglie su questi problemi complessi risiede negli ausili decisionali per i pazienti e nei video educativi medici di qualità.

I ricercatori, utilizzando i dati qualitativi ottenuti dai focus group con le famiglie dei pazienti, hanno sviluppato un video educativo sulla vescica neurogena per i pazienti e le loro famiglie. Questo studio valuterà l'efficacia del video educativo utilizzando un questionario conoscitivo che viene somministrato ai partecipanti che sono stati e che non sono stati esposti al video. Gli investigatori identificheranno tutti i pazienti di età compresa tra 0 e 18 anni che hanno una diagnosi di vescica neurogena, ma non hanno subito alcun trattamento chirurgico per vescica neurogena. Tutti gli operatori sanitari dei pazienti idonei saranno invitati a partecipare a questo studio, che sarà amministrato virtualmente tramite un sondaggio REDCap diffuso via e-mail. Gli operatori sanitari dei pazienti forniranno il consenso elettronicamente, dopodiché verranno randomizzati in un braccio di controllo o di intervento. La randomizzazione sarà stratificata per gruppi di età (0-4 anni, 5-11 anni e 12 anni e oltre). Questi gruppi di età sono stati definiti in base all'indipendenza dei pazienti per quanto riguarda la capacità di gestire la loro diagnosi (vale a dire, 0-4 anni rappresentano i pazienti prima dell'addestramento alla toilette; 5-11 anni rappresentano i pazienti che sono in età scolare ma richiedono ancora la supervisione di un adulto; e 12 anni e i più anziani rappresentano i pazienti che hanno un'indipendenza relativamente maggiore). I partecipanti al braccio di controllo prenderanno il questionario sulla conoscenza, quindi guarderanno il video educativo, mentre i partecipanti al braccio di intervento guarderanno il video educativo prima di rispondere al questionario sulla conoscenza. Ad entrambi i gruppi verrà successivamente chiesto di fornire un feedback sul video educativo. L'investigatore determinerà il punteggio medio del questionario sulla conoscenza all'interno di ciascun gruppo (controllo e intervento) e confronterà le due medie.