BMT4me: Post-HSCT Medication Adherence mHealth App (Bmt4me 2)

I USA tegner dårlig efterlevelse sig for op til 70 % af alle medicinrelaterede hospitalsindlæggelser, hvilket resulterer i 100 milliarder dollars i sundhedsomkostninger årligt. Overholdelsesrater er blevet rapporteret så lave som 0 % hos pædiatriske patienter. Årsagerne til manglende overholdelse er multifaktorielle. De vigtigste determinanter for manglende overholdelse er konsekvent dokumenteret som kompleksitet og varighed af behandlingsregimer samt glemsomhed. Børn, der gennemgår vanskelige hæmatopoietiske stamcelletransplantationer (HSCT), der kræver medicin på ubestemt tid, har således høj risiko for manglende overholdelse af medicin.

Der eksisterer kun 4 publicerede undersøgelser vedrørende adhærens i pædiatrisk HSCT. Ingen adresserer overholdelse af immunsuppressiv medicin, og de er heller ikke RCT'er. For det andet er kompleksiteten af ​​de fleste interventioner til overholdelse i modstrid med de geografiske, ressource- og tidsbegrænsninger, som familier til kronisk syge børn står over for. Overholdelsesinterventioner baseret på konventionel adfærdsteori har været besværlige for familier, der allerede er stressede på grund af kronisk sygdom. BE-design er et væsentligt paradigmeskift til en enklere, mindre besværlig tilgang, der kan engagere de patienter og familier, der ellers ville give afkald på komplicerede adhærensinterventioner. Selvom mHealth adherence apps er en bredt tilgængelig, enkel og innovativ tilgang til at løse disse problemer, er et tredje hul relateret til dårlig brugervenlighed. For eksempel fandt en nylig gennemgang af apps til pædiatrisk overholdelse, at ingen identificerede individuelle barrierer for overholdelse, og næsten alle var designet til voksne. Der er således et presserende behov for at udvikle og evaluere innovative, tilgængelige og evidensbaserede tilgange til overholdelse blandt børn, der modtager HSCT, for at forhindre morbiditet og dødelighed fra GVHD.

Indvirkningen af ​​manglende overholdelse på kliniske resultater er stort set ukendt i pædiatrisk HSCT. dårlig overholdelse er generelt forbundet med uønskede resultater, herunder komplikationer, hospitalsindlæggelser og endda død. Den samfundsmæssige byrde af kræftbehandling og HSCT er betydelig og vil sandsynligvis stige baseret på det stigende antal transplantationer hvert år. Klinikere og forskere har fokuseret på GVHD-forebyggelse for at minimere unødvendige behandlingsrelaterede dødsfald. Akut GVHD udvikler sig i de første 100 dage efter transplantationen. Børn, der udvikler akut GVHD, har 30 % til 50 % chance for at overleve. Sygelighed og dødelighed på grund af GVHD kan reduceres gennem profylaktisk brug af immunsuppressiva. Selvom disse medikamenter er dyre og giver ubehagelige bivirkninger, er overholdelse afgørende for at mindske komplikationer, reducere genindlæggelser og i sidste ende øge livskvalitet og overlevelse.

Overholdelse er kompleks, men i sidste ende er den sidste fælles vej til overholdelse menneskelig adfærd. I pædiatrien er overholdelse i høj grad afhængig af forældre. Som de primære omsorgspersoner er de ansvarlige for at sikre, at børn får den ordinerede terapi korrekt. I en højrisiko HSCT-population er omsorgspersoner isoleret med deres barn på grund af infektionsrisiko og skal håndtere udfordrende behandlingsregimer derhjemme, ofte med begrænset tid og støtte. Komplekse adfærdsmæssige interventioner, der typisk bruges til at adressere overholdelse, er vanskelige at levere og håndtere i forbindelse med disse daglige opgaver. Alternativt antyder teorien om adfærdsøkonomi (BE), at små "nudges" kan producere og opretholde adfærdsændringer. En BE-tilgang er et væsentligt paradigmeskifte og forudsætter, at beslutningstagning kan påvirkes gennem lavintensive interventioner for at lede patienter til optimale valg. Forbedret overholdelse af medicin og træningsprogrammer ved hjælp af BE-designede interventioner hos voksne har været positive. Inden for pædiatri har BE haft succes med at reducere fedme blandt børn, øge vaccinationsraterne og forbedre overholdelsesraten for spædbørns HIV-medicin.