BMT4me : Application mHealth d'adhésion aux médicaments post-GCSH (Bmt4me 2)

Aux États-Unis, une mauvaise observance représente jusqu'à 70 % de toutes les hospitalisations liées aux médicaments, ce qui entraîne des coûts de santé de 100 milliards de dollars par an. Des taux d'observance ont été signalés aussi bas que 0 % chez les patients pédiatriques. Les raisons de non-adhésion sont multifactorielles. Les déterminants les plus importants de la non-observance sont systématiquement documentés comme étant la complexité et la durée des schémas thérapeutiques, ainsi que l'oubli. Ainsi, les enfants subissant des greffes de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) difficiles qui nécessitent des médicaments indéfiniment courent un risque élevé de non-observance des médicaments.

Seules 4 études publiées existent concernant l'observance dans la GCSH pédiatrique. Aucun n'aborde l'observance des médicaments immunosuppresseurs, pas plus qu'il ne s'agit d'ECR. Deuxièmement, la complexité de la plupart des interventions d'observance va à l'encontre des contraintes géographiques, de ressources et de temps auxquelles sont confrontées les familles d'enfants atteints de maladies chroniques. Les interventions d'adhésion basées sur la théorie conventionnelle du comportement ont été lourdes pour les familles déjà stressées en raison d'une maladie chronique. La conception BE est un changement de paradigme important vers une approche plus simple et moins onéreuse qui peut impliquer les patients et les familles qui, autrement, renonceraient à des interventions d'adhérence compliquées. Bien que les applications d'adhésion mHealth soient une approche largement disponible, simple et innovante pour résoudre ces problèmes, une troisième lacune est liée à la faible convivialité. Par exemple, un examen récent des applications d'observance pédiatrique a révélé qu'aucune n'identifiait d'obstacles individuels à l'observance, et presque toutes étaient conçues pour les adultes. Ainsi, il est urgent de développer et d'évaluer une approche innovante, accessible et fondée sur des preuves de l'observance chez les enfants recevant une GCSH afin de prévenir la morbidité et la mortalité dues à la GVHD.

L'impact de la non-observance sur les résultats cliniques est largement inconnu dans la GCSH pédiatrique. une mauvaise observance est généralement associée à des résultats indésirables, notamment des complications, des hospitalisations et même des décès. Le fardeau sociétal des soins contre le cancer et de la GCSH est substantiel et susceptible d'augmenter en raison du nombre croissant de greffes chaque année. Les cliniciens et les chercheurs se sont concentrés sur la prévention de la GVHD afin de minimiser les décès inutiles liés au traitement. La GVHD aiguë se développe dans les 100 premiers jours après la greffe. Les enfants qui développent une GVHD aiguë ont 30 à 50 % de chances de survie. La morbidité et la mortalité dues à la GVHD peuvent être diminuées grâce à l'utilisation prophylactique d'immunosuppresseurs. Bien que ces médicaments soient coûteux et produisent des effets secondaires désagréables, l'observance est essentielle pour réduire les complications, réduire les réadmissions et, en fin de compte, améliorer la qualité de vie et la survie.

L'adhésion est complexe, mais en fin de compte, la dernière voie commune vers l'adhésion est le comportement humain. En pédiatrie, l'observance dépend largement des parents. En tant que principaux soignants, ils sont responsables de s'assurer que les enfants reçoivent correctement le traitement prescrit. Dans une population de GCSH à haut risque, les soignants sont isolés avec leur enfant en raison du risque d'infection et doivent gérer des schémas thérapeutiques difficiles à domicile, souvent avec un temps et un soutien limités. Les interventions comportementales complexes, généralement employées pour traiter l'observance, sont difficiles à réaliser et à gérer dans le contexte de ces tâches quotidiennes. Alternativement, la théorie de l'économie comportementale (BE) suggère que de petits "coups de pouce" peuvent produire et maintenir un changement de comportement. Une approche BE est un changement de paradigme important et suppose que la prise de décision peut être influencée par des interventions de faible intensité pour conduire les patients vers des choix optimaux. L'amélioration de l'adhésion aux programmes de médication et d'exercices utilisant des interventions conçues par BE chez les adultes a été positive. En pédiatrie, BE a réussi à réduire l'obésité infantile, à augmenter les taux de vaccination et à améliorer les taux d'adhésion aux médicaments contre le VIH chez les nourrissons.