BMT4me: Post-HSCT Medisinoverholdelse mHealth App (Bmt4me 2)

I USA utgjør dårlig etterlevelse opptil 70 % av alle medisinrelaterte sykehusinnleggelser, noe som resulterer i 100 milliarder dollar i helsekostnader årlig. Overholdelsesrater er rapportert så lave som 0 % hos pediatriske pasienter. Årsakene til manglende overholdelse er multifaktorielle. De viktigste determinantene for manglende overholdelse er konsekvent dokumentert som kompleksitet og varighet av behandlingsregimer, samt glemsomhet. Barn som gjennomgår vanskelige hematopoietiske stamcelletransplantasjoner (HSCT) som krever medisinering på ubestemt tid, har derfor høy risiko for manglende medisinering.

Kun 4 publiserte studier eksisterer angående overholdelse i pediatrisk HSCT. Ingen tar for seg overholdelse av immunsuppressive medisiner, og de er heller ikke RCT-er. For det andre er kompleksiteten til de fleste intervensjoner for etterlevelse i strid med de geografiske, ressurs- og tidsbegrensninger familier til kronisk syke barn står overfor. Etterlevelsesintervensjoner basert på konvensjonell atferdsteori har vært tungvint for familier som allerede er stresset på grunn av kronisk sykdom. BE-design er et betydelig paradigmeskifte til en enklere, mindre tyngende tilnærming som kan engasjere de pasientene og familiene som ellers ville gitt avkall på kompliserte adherensintervensjoner. Selv om mHealth adherence-apper er en allment tilgjengelig, enkel og nyskapende tilnærming til å løse disse problemene, er et tredje gap knyttet til dårlig brukervennlighet. For eksempel fant en nylig gjennomgang av apper for pediatrisk overholdelse at ingen identifiserte individuelle hindringer for overholdelse, og nesten alle var designet for voksne. Det er derfor et presserende behov for å utvikle og evaluere innovative, tilgjengelige og evidensbaserte tilnærminger til overholdelse blant barn som mottar HSCT for å forhindre sykelighet og dødelighet fra GVHD.

Effekten av manglende overholdelse på kliniske utfall er stort sett ukjent i pediatrisk HSCT. Dårlig etterlevelse er generelt forbundet med uønskede utfall, inkludert komplikasjoner, sykehusinnleggelser og til og med død. Den samfunnsmessige belastningen av kreftomsorg og HSCT er betydelig og vil sannsynligvis øke basert på det økende antallet transplantasjoner hvert år. Klinikere og forskere har fokusert på GVHD-forebygging for å minimere unødvendige behandlingsrelaterte dødsfall. Akutt GVHD utvikler seg i løpet av de første 100 dagene etter transplantasjon. Barn som utvikler akutt GVHD har 30 % til 50 % sjanse for å overleve. Sykelighet og dødelighet på grunn av GVHD kan reduseres ved profylaktisk bruk av immundempende midler. Selv om disse medisinene er kostbare og gir ubehagelige bivirkninger, er overholdelse avgjørende for å redusere komplikasjoner, redusere reinnleggelser og til slutt øke livskvaliteten og overlevelsen.

Overholdelse er kompleks, men til syvende og sist er den siste vanlige veien til overholdelse menneskelig atferd. I pediatri er etterlevelse i stor grad avhengig av foreldre. Som primære omsorgspersoner er de ansvarlige for å sikre at barn får den foreskrevne behandlingen på riktig måte. I en høyrisiko HSCT-populasjon er omsorgspersoner isolert med barnet sitt på grunn av infeksjonsrisiko og må håndtere utfordrende behandlingsregimer hjemme, ofte med begrenset tid og støtte. Komplekse atferdsmessige intervensjoner, vanligvis brukt for å adressere overholdelse, er vanskelige å levere og administrere i sammenheng med disse daglige oppgavene. Alternativt antyder teori om atferdsøkonomi (BE) at små "dytt" kan produsere og opprettholde atferdsendring. En BE-tilnærming er et betydelig paradigmeskifte og forutsetter at beslutningstaking kan påvirkes gjennom lavintensive intervensjoner for å lede pasienter til optimale valg. Forbedret overholdelse av medisiner og treningsprogrammer ved bruk av BE-designede intervensjoner hos voksne har vært positivt. Innen pediatri har BE vært vellykket med å redusere fedme hos barn, øke vaksinasjonsraten og forbedre overholdelsesraten for spedbarns HIV-medisiner.