BMT4me: Aplikacja mHealth do przestrzegania zaleceń lekarskich po HSCT (Bmt4me 2)

W Stanach Zjednoczonych słabe przestrzeganie zaleceń jest przyczyną do 70% wszystkich przyjęć do szpitali związanych z przyjmowaniem leków, co powoduje roczne koszty opieki zdrowotnej w wysokości 100 miliardów dolarów. Przyczyny nieprzestrzegania zaleceń są wieloczynnikowe. Najważniejsze determinanty nieprzestrzegania zaleceń są konsekwentnie dokumentowane jako złożoność i czas trwania schematów leczenia, a także zapominanie. Tak więc dzieci przechodzące trudne przeszczepy hematopoetycznych komórek macierzystych (HSCT), które wymagają leczenia w nieskończoność, są narażone na wysokie ryzyko nieprzestrzegania zaleceń lekarskich.

Istnieją tylko 4 opublikowane badania dotyczące przestrzegania zaleceń w HSCT u dzieci. Żadne z nich nie odnosi się do przestrzegania zaleceń dotyczących przyjmowania leków immunosupresyjnych, ani nie są to RCT. Po drugie, złożoność większości interwencji mających na celu przestrzeganie zaleceń jest sprzeczna z ograniczeniami geograficznymi, zasobami i czasowymi, z jakimi borykają się rodziny przewlekle chorych dzieci. Interwencje adhezyjne oparte na konwencjonalnej teorii zachowania były uciążliwe dla rodzin już zestresowanych z powodu przewlekłej choroby. Projekt BE to znacząca zmiana paradygmatu w kierunku prostszego, mniej uciążliwego podejścia, które może zaangażować tych pacjentów i rodziny, które w przeciwnym razie zrezygnowałyby ze skomplikowanych interwencji związanych z przestrzeganiem zaleceń. Chociaż aplikacje do przestrzegania zasad m-zdrowia są szeroko dostępnym, prostym i innowacyjnym podejściem do rozwiązywania tych problemów, trzecia luka dotyczy słabej użyteczności. Na przykład niedawny przegląd aplikacji pediatrycznych do przestrzegania zaleceń wykazał, że żadna z nich nie zidentyfikowała indywidualnych barier w przestrzeganiu zaleceń, a prawie wszystkie zostały zaprojektowane z myślą o osobach dorosłych. W związku z tym istnieje pilna potrzeba opracowania i oceny innowacyjnego, dostępnego i opartego na dowodach podejścia do przestrzegania zaleceń wśród dzieci otrzymujących HSCT w celu zapobiegania zachorowalności i śmiertelności z powodu GVHD.

Wpływ nieprzestrzegania zaleceń na wyniki kliniczne jest w dużej mierze nieznany w pediatrycznym HSCT. słabe przestrzeganie zaleceń jest generalnie związane z niepożądanymi skutkami, w tym powikłaniami, przyjęciami do szpitala, a nawet śmiercią. Obciążenia społeczne związane z opieką onkologiczną i HSCT są znaczne i prawdopodobnie wzrosną w związku z rosnącą liczbą przeszczepów każdego roku. Klinicyści i badacze skupili się na profilaktyce GVHD, aby zminimalizować niepotrzebne zgony związane z leczeniem. Ostra GVHD rozwija się w ciągu pierwszych 100 dni po przeszczepie. Dzieci, u których rozwinęła się ostra GVHD, mają od 30% do 50% szans na przeżycie. Zachorowalność i śmiertelność z powodu GVHD można zmniejszyć poprzez profilaktyczne stosowanie leków immunosupresyjnych. Chociaż leki te są kosztowne i powodują nieprzyjemne skutki uboczne, ich przestrzeganie ma kluczowe znaczenie dla zmniejszenia liczby powikłań, zmniejszenia liczby ponownych hospitalizacji, a ostatecznie poprawy jakości życia i przeżycia.

Przestrzeganie jest złożone, ale ostatecznie ostateczną wspólną drogą do przestrzegania jest ludzkie zachowanie. W pediatrii przestrzeganie zaleceń w dużej mierze zależy od rodziców. Jako główni opiekunowie są odpowiedzialni za zapewnienie dzieciom prawidłowego leczenia przepisanego. W populacji wysokiego ryzyka HSCT opiekunowie są izolowani z dzieckiem ze względu na ryzyko infekcji i muszą radzić sobie z trudnymi schematami leczenia w domu, często z ograniczonym czasem i wsparciem. Złożone interwencje behawioralne, zwykle stosowane w celu rozwiązania problemu przestrzegania zaleceń, są trudne do przeprowadzenia i zarządzania w kontekście tych codziennych zadań. Alternatywnie, teoria ekonomii behawioralnej (BE) sugeruje, że małe „szturchnięcia” mogą wywołać i podtrzymać zmianę zachowania. Podejście BE jest znaczącą zmianą paradygmatu i zakłada, że ​​na podejmowanie decyzji można wpływać poprzez interwencje o niskiej intensywności, aby doprowadzić pacjentów do optymalnych wyborów. Lepsze przestrzeganie leków i programów ćwiczeń z wykorzystaniem interwencji zaprojektowanych przez BE u dorosłych było pozytywne. W pediatrii BE odniosła sukces w zmniejszaniu otyłości u dzieci, zwiększaniu wskaźników szczepień i poprawie wskaźników przestrzegania zaleceń dotyczących przyjmowania leków na HIV u niemowląt.