BMT4me: Post-HSCT Adherence léků mHealth App (Bmt4me 2)

Ve Spojených státech tvoří špatná adherence až 70 % všech hospitalizací souvisejících s medikací, což má za následek roční náklady na zdravotní péči ve výši 100 miliard USD. Míra adherence byla u dětských pacientů hlášena jen na 0 %. Důvody pro nedodržování jsou multifaktoriální. Nejdůležitější determinanty non-adherence jsou důsledně dokumentovány jako složitost a trvání léčebných režimů a také zapomnětlivost. Děti podstupující obtížné transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT), které vyžadují medikaci na dobu neurčitou, jsou tedy vystaveny vysokému riziku nedodržování medikace.

Existují pouze 4 publikované studie týkající se adherence k pediatrické HSCT. Žádná se nezabývá adherencí k imunosupresivní medikaci, ani se nejedná o RCT. Za druhé, složitost většiny intervencí pro dodržování je v rozporu s geografickými, zdroji a časovými omezeními, kterým rodiny chronicky nemocných dětí čelí. Adherenční intervence založené na konvenční teorii chování byly těžkopádné pro rodiny, které již byly stresovány chronickým onemocněním. Design BE je významným posunem paradigmatu k jednoduššímu, méně náročnému přístupu, který může zapojit ty pacienty a rodiny, kteří by se jinak zřekli komplikovaných intervencí v oblasti adherence. Přestože aplikace pro dodržování mHealth jsou široce dostupným, jednoduchým a inovativním přístupem k řešení těchto problémů, třetí mezera se týká špatné použitelnosti. Například nedávný přezkum pediatrických aplikací pro adherenci zjistil, že žádná neidentifikovala jednotlivé překážky adherence a téměř všechny byly navrženy pro dospělé. Existuje tedy naléhavá potřeba vyvinout a vyhodnotit inovativní, dostupný a na důkazech založený přístup k adherenci u dětí, které dostávají HSCT, aby se zabránilo morbiditě a úmrtnosti na GVHD.

Vliv non-adherence na klinické výsledky je u pediatrické HSCT z velké části neznámý. špatná adherence je obecně spojena s nepříznivými výsledky, včetně komplikací, hospitalizací a dokonce i úmrtí. Společenská zátěž související s onkologickou péčí a HSCT je značná a pravděpodobně se bude zvyšovat na základě rostoucího počtu transplantací každý rok. Klinici a výzkumníci se zaměřili na prevenci GVHD, aby minimalizovali zbytečná úmrtí související s léčbou. Akutní GVHD se vyvíjí během prvních 100 dnů po transplantaci. Děti, u kterých se rozvine akutní GVHD, mají 30% až 50% šanci na přežití. Morbiditu a mortalitu v důsledku GVHD lze snížit profylaktickým použitím imunosupresiv. I když jsou tyto léky nákladné a mají nepříjemné vedlejší účinky, dodržování je kritické pro snížení komplikací, snížení počtu opakovaných hospitalizací a v konečném důsledku zvýšení kvality života a přežití.

Adherence je složitá, ale konečnou společnou cestou k adherenci je lidské chování. V pediatrii je adherence do značné míry závislá na rodičích. Jako primární pečovatelé jsou zodpovědní za to, že děti dostanou předepsanou terapii správně. V populaci s vysokým rizikem HSCT jsou pečovatelé izolováni se svým dítětem kvůli riziku infekce a musí zvládat náročné léčebné režimy doma, často s omezeným časem a podporou. Komplexní behaviorální intervence, které se obvykle používají k řešení adherence, se v kontextu těchto každodenních úkolů obtížně realizují a zvládají. Alternativně teorie behaviorální ekonomie (BE) naznačuje, že malé "pošťuchování" může způsobit a udržet změnu chování. Přístup BE je významnou změnou paradigmatu a předpokládá, že rozhodování může být ovlivněno intervencemi s nízkou intenzitou, aby pacienty vedly k optimálním volbám. Zlepšená adherence k lékům a cvičebním programům s využitím intervencí navržených BE u dospělých byla pozitivní. V pediatrii byla BE úspěšná při snižování dětské obezity, zvyšování proočkovanosti a zlepšování míry adherence k lékům na HIV u kojenců.