BMT4me: mHealth-app voor therapietrouw na HSCT (Bmt4me 2)

In de Verenigde Staten is slechte therapietrouw verantwoordelijk voor tot wel 70% van alle medicatiegerelateerde ziekenhuisopnames, resulterend in $ 100 miljard aan zorgkosten per jaar. Redenen voor niet-naleving zijn multifactorieel. De belangrijkste determinanten van niet-therapietrouw worden consequent gedocumenteerd als complexiteit en duur van behandelingsregimes, evenals vergeetachtigheid. Kinderen die moeilijke hematopoëtische stamceltransplantaties (HSCT) ondergaan die voor onbepaalde tijd medicatie nodig hebben, lopen dus een hoog risico op therapieontrouw.

Er zijn slechts 4 gepubliceerde onderzoeken met betrekking tot therapietrouw bij HSCT bij kinderen. Geen ervan gaat in op therapietrouw aan immunosuppressieve medicatie, noch zijn het RCT's. Ten tweede is de complexiteit van de meeste interventies voor therapietrouw in strijd met de geografische, financiële en tijdsbeperkingen waarmee gezinnen van chronisch zieke kinderen worden geconfronteerd. Adherentie-interventies op basis van conventionele gedragstheorie zijn omslachtig geweest voor gezinnen die al gestrest waren door een chronische ziekte. BE-ontwerp is een belangrijke paradigmaverschuiving naar een eenvoudigere, minder belastende aanpak die patiënten en families kan betrekken die anders zouden afzien van gecompliceerde therapietrouwinterventies. Hoewel apps voor naleving van mHealth een algemeen beschikbare, eenvoudige en innovatieve benadering zijn om deze problemen aan te pakken, heeft een derde hiaat betrekking op slechte bruikbaarheid. Uit een recent overzicht van apps voor therapietrouw bij kinderen bleek bijvoorbeeld dat geen enkele individuele belemmeringen voor therapietrouw identificeerde, en dat bijna alle apps waren ontworpen voor volwassenen. Er is dus dringend behoefte aan het ontwikkelen en evalueren van een innovatieve, toegankelijke en evidence-based benadering van therapietrouw bij kinderen die HSCT krijgen om morbiditeit en mortaliteit door GVHD te voorkomen.

De impact van niet-therapietrouw op klinische uitkomsten is grotendeels onbekend bij pediatrische HSCT. slechte therapietrouw wordt over het algemeen geassocieerd met nadelige gevolgen, waaronder complicaties, ziekenhuisopnames en zelfs overlijden. De maatschappelijke last van kankerzorg en HSCT is aanzienlijk en zal waarschijnlijk toenemen op basis van het groeiende aantal transplantaties per jaar. Artsen en onderzoekers hebben zich gericht op GVHD-preventie om onnodige behandelingsgerelateerde sterfgevallen te minimaliseren. Acute GVHD ontwikkelt zich in de eerste 100 dagen na transplantatie. Kinderen die acute GVHD ontwikkelen, hebben een overlevingskans van 30% tot 50%. Morbiditeit en mortaliteit als gevolg van GVHD kunnen worden verminderd door profylactisch gebruik van immunosuppressiva. Hoewel deze medicijnen kostbaar zijn en onaangename bijwerkingen veroorzaken, is therapietrouw van cruciaal belang om complicaties te verminderen, heropnames te verminderen en uiteindelijk de kwaliteit van leven en overleving te verhogen.

Therapietrouw is complex, maar uiteindelijk is menselijk gedrag de uiteindelijke gemeenschappelijke weg naar therapietrouw. In de kindergeneeskunde is therapietrouw grotendeels afhankelijk van de ouders. Als primaire verzorgers zijn zij verantwoordelijk om ervoor te zorgen dat kinderen de voorgeschreven therapie correct krijgen. In een HSCT-populatie met een hoog risico zijn zorgverleners geïsoleerd met hun kind vanwege het infectierisico en moeten ze thuis uitdagende behandelregimes uitvoeren, vaak met beperkte tijd en ondersteuning. Complexe gedragsinterventies, die meestal worden gebruikt om therapietrouw aan te pakken, zijn moeilijk te leveren en te beheren in de context van deze dagelijkse taken. Als alternatief suggereert de theorie van de gedragseconomie (BE) dat kleine "duwtjes" gedragsverandering kunnen veroorzaken en in stand houden. Een BE-benadering is een belangrijke paradigmaverschuiving en gaat ervan uit dat de besluitvorming kan worden beïnvloed door middel van interventies met een lage intensiteit om patiënten tot optimale keuzes te leiden. Verbeterde naleving van medicatie en oefenprogramma's met behulp van door BE ontworpen interventies bij volwassenen was positief. Binnen de kindergeneeskunde is BE succesvol geweest in het terugdringen van obesitas bij kinderen, het verhogen van de vaccinatiegraad en het verbeteren van de therapietrouw bij hiv-medicatie bij kinderen.