Et opmærksomt fællesskab for mennesker med ALS og deres primære omsorgspersoner

Den psykologiske påvirkning af ALS på patienter og pårørende er høj, hvilket i væsentlig grad påvirker deres livskvalitet (QOL). På trods af denne påvirkning er der ikke meget forskning om psykologiske indgreb, der kan reducere psykologisk nød og forbedre QOL.

Effektiviteten af ​​mindfulness-baserede behandlinger til forbedring af QOL blev tidligere demonstreret af investigatorgruppen. På trods af foreløbige positive resultater har behandlingens effektivitet en tendens til at svækkes over tid. Efterforskerne mener, at en robust løsning til at bevare effektiviteten er at maksimere udnyttelsen af ​​teknologi og nye sociale platforme ved at etablere et "mindful community" for at fremme og løbende forstærke mindfulness.

Dette projekts primære mål er 1) at udvikle et "bevidst" online-fællesskab af mennesker med ALS og deres pårørende, og 2) at teste dets effektivitet i forbedring af QOL. Denne todelte intervention består af 1) at optimere investigatorens tidligere e-læringsplatform med et tre-ugers program inklusive kognitive øvelser, videoer og foredrag for at øge deltagernes mindfulness; og 2) involvering af deltagere i et "mindfulness-fællesskab" i et socialt delingsforum. Vurderinger vil blive udført før og umiddelbart efter behandling samt 3- og 6-måneders post-program, hvor forsøgspersoner, der gennemgår interventionen, sammenlignes med en kontrolgruppe.