Et oppmerksomt fellesskap for mennesker med ALS og deres primære omsorgspersoner

Den psykologiske påvirkningen av ALS på pasienter og omsorgspersoner er høy, og påvirker deres livskvalitet (QOL) betydelig. Til tross for denne påvirkningen, er det ikke mye forskning om psykologiske intervensjoner som kan redusere psykiske plager og forbedre QOL.

Effekten av mindfulness-baserte behandlinger for forbedring av QOL ble tidligere demonstrert av etterforskergruppen. Til tross for foreløpige positive resultater, har behandlingseffekten en tendens til å svekkes over tid. Etterforskerne mener at en robust løsning for å opprettholde effektiviteten er å maksimere utnyttelsen av teknologi og nye sosiale plattformer, etablere et "mindful community" for å fremme og kontinuerlig forsterke oppmerksomhet.

Dette prosjektets primære mål er 1) å utvikle et "bevisst" nettsamfunn av mennesker med ALS og deres omsorgspersoner, og 2) å teste dets effektivitet i forbedring av QOL. Denne todelte intervensjonen består av 1) å optimalisere etterforskerens tidligere e-læringsplattform med et tre ukers program inkludert kognitive øvelser, videoer og forelesninger for å øke deltakernes oppmerksomhet; og 2) involvere deltakere i et "mindfulness-fellesskap" i et sosialt delingsforum. Vurderinger vil bli utført før og umiddelbart etter behandling, samt 3- og 6-måneders etter-program, der forsøkspersoner som gjennomgår intervensjonen sammenlignes med en kontrollgruppe.