En medveten gemenskap för personer med ALS och deras primärvårdare

Den psykologiska påverkan av ALS på patienter och vårdgivare är hög, vilket väsentligt påverkar deras livskvalitet (QOL). Trots denna påverkan finns det inte mycket forskning om psykologiska ingrepp som kan minska psykisk oro och förbättra QOL.

Effektiviteten av mindfulness-baserade behandlingar för förbättring av QOL har tidigare demonstrerats av utredarens grupp. Trots preliminära positiva resultat tenderar behandlingens effektivitet att försvagas med tiden. Utredarna tror att en robust lösning för att bibehålla effektiviteten är att maximera utnyttjandet av teknik och framväxande sociala plattformar, att etablera en "medveten gemenskap" för att främja och kontinuerligt förstärka mindfulness.

Detta projekts primära mål är 1) att utveckla en "medveten" online-gemenskap av personer med ALS och deras vårdgivare, och 2) att testa dess effektivitet i förbättring av QOL. Denna tvådelade intervention består av 1) att optimera utredarens tidigare e-lärande plattform med ett treveckors program inklusive kognitiva övningar, videor och föreläsningar för att öka deltagarnas mindfulness; och 2) involvera deltagare i en "mindfulness-gemenskap" inom ett socialt delningsforum. Bedömningar kommer att utföras före och omedelbart efter behandling samt 3 och 6 månader efter programmet, där försökspersoner som genomgår interventionen jämförs med en kontrollgrupp.