Uważna społeczność dla osób z ALS i ich głównych opiekunów

Psychologiczny wpływ ALS na pacjentów i opiekunów jest duży i znacząco wpływa na jakość ich życia (QOL). Pomimo tego wpływu, niewiele jest badań dotyczących interwencji psychologicznych, które mogłyby zmniejszyć stres psychiczny i poprawić jakość życia.

Skuteczność terapii opartych na uważności w poprawie jakości życia została wcześniej wykazana przez grupę badaczy. Pomimo wstępnych pozytywnych wyników, skuteczność leczenia z czasem ma tendencję do słabnięcia. Badacze uważają, że solidnym rozwiązaniem pozwalającym na utrzymanie skuteczności jest maksymalne wykorzystanie technologii i pojawiających się platform społecznościowych, stworzenie „uważnej społeczności” w celu promowania i ciągłego wzmacniania uważności.

Głównymi celami tego projektu są 1) rozwój „uważnej” społeczności internetowej osób z ALS i ich opiekunów oraz 2) przetestowanie skuteczności tej metody w poprawie jakości życia. Ta dwuczęściowa interwencja składa się z 1) optymalizacji wcześniejszej platformy e-learningowej badacza za pomocą trzytygodniowego programu obejmującego ćwiczenia poznawcze, filmy i wykłady w celu zwiększenia uważności uczestników; oraz 2) angażowanie uczestników „społeczności uważności” na forum społecznościowym. Oceny zostaną przeprowadzone przed i bezpośrednio po leczeniu, a także 3 i 6 miesięcy po zakończeniu programu, porównując osoby poddane interwencji z grupą kontrolną.