Acceptabilitet og gennemførlighed af en ny postural styring natintervention for at forbedre respiratorisk sundhed hos børn med kompleks neuro-handicap (Breathe-Easy)

Interventionen går ud på at placere børn sikkert på deres fronter ved hjælp af puder til at støtte kroppen under skulder og hofte, og med hovedet let sænket, så tyngdekraften kan hjælpe med at dræne sekret fra munden. Dette er anderledes end de nuværende anbefalinger om nattens placering af enten liggende børn på ryggen eller siden. Den nye intervention involverer også, hvor det er muligt, at dræne børns maveindhold natten over via en eksisterende ernæringssonde for at forhindre aspiration af maveindhold.

Vi vil arbejde tæt sammen med 10 børn med kompleks neuro-handicap og deres familier og sundhedsprofessionelle, når vi introducerer denne nye natintervention. Vi vil foretage observationer om børns respirations- og søvnresultater før og efter ændringer. Vi vil foretage sammenligninger ved hjælp af spørgeskemaer, søvndagbøger, registreringer af antibiotikabrug og hospitalsindlæggelser. Vi vil indsamle disse oplysninger, før vi foretager ændringer, 3 måneder efter, at interventionen er blevet etableret og efter 6 måneder, når undersøgelsen slutter. Vi vil tale med børn, forældre, omsorgspersoner og relevante sundhedsprofessionelle for at finde ud af, hvad de tænker og føler om den nye intervention, herunder eventuelle problemer/udfordringer, der er opstået.

Vi vil registrere, hvor mange børn og familier, der blev kontaktet for at deltage i undersøgelsen. Vi vil registrere, hvor mange der takkede ja til at deltage, hvor mange der valgte at forlade det halvvejs, og hvor mange sagde, at de ikke ønskede at deltage i undersøgelsen. Familier, der har afbrudt eller afslået interventionen, vil få mulighed for at give feedback fortroligt.

Vi vil bruge resultaterne til at afgøre, om det er muligt og acceptabelt for børn og familier at køre et forskningsforsøg med denne nye natintervention. Dataene vil hjælpe os med at designe et fremtidigt forskningsforsøg.