Akseptabilitet og gjennomførbarhet av en ny postural styring nattlig intervensjon for å forbedre respiratorisk helse hos barn med kompleks nevrofunksjon (Breathe-Easy)

Intervensjonen innebærer å plassere barn trygt på fronten ved hjelp av puter for å støtte kroppen under skulder og hofte, og med hodet litt senket slik at tyngdekraften kan hjelpe til med å drenere sekret fra munnen. Dette er forskjellig fra gjeldende posisjonsanbefalinger om natten for enten liggende barn på ryggen eller siden. Den nye intervensjonen innebærer også, der det er mulig, drenering av barns mageinnhold over natten via en eksisterende ernæringssonde for å hindre aspirasjon av mageinnhold.

Vi vil jobbe tett med 10 barn med kompleks nevro-funksjonshemming og deres familier, og helsepersonell når vi introduserer denne nye nattintervensjonen. Vi vil gjøre observasjoner om barns respirasjons- og søvnutfall før og etter endringer. Vi vil gjøre sammenligninger ved hjelp av spørreskjemaer, søvndagbøker, journal over antibiotikabruk og sykehusinnleggelser. Vi vil samle inn denne informasjonen før vi gjør endringer, 3 måneder etter at intervensjonen er etablert og etter 6 måneder når studien avsluttes. Vi vil snakke med barn, foreldre, omsorgspersoner og relevant helsepersonell for å finne ut hva de tenker og føler om den nye intervensjonen, inkludert eventuelle problemer/utfordringer som har oppstått.

Vi vil registrere hvor mange barn og familier som ble kontaktet for å delta i studien. Vi vil registrere hvor mange som takket ja til å delta, hvor mange som valgte å gå halvveis og hvor mange som sa at de ikke ønsket å delta i studien. Familier som har avbrutt eller som har avslått intervensjonen vil få mulighet til å gi tilbakemelding konfidensielt.

Vi vil bruke funnene til å avgjøre om det er mulig og akseptabelt for barn og familier å gjennomføre en forskningsutprøving av denne nye nattintervensjonen. Dataene vil hjelpe oss å designe en fremtidig forskningsstudie.