Vurdering og telerehabilitering af kognitive og motoriske færdigheder hos børn med neurodevelopmental handicap (tabletprojekt)

Undersøgelsen har til formål at vurdere gennemførligheden af ​​at anvende teknologiske systemer i en pædiatrisk population med medfødte og erhvervede neuroudviklingshandicap til vurdering og rehabilitering af kognitive, motoriske og talefunktioner. En gruppe børn i alderen mellem 4 og 18 år med neuro-udviklingshandicap af heterogen etiopatogenese udvælges. Der planlægges en ikke-randomiseret tildeling baseret på de specifikke børns behov, alt efter deres alder og funktionsprofil.

Konkret har undersøgelsen forudset flere detaljerede faser. Først udføres en analyse af øvelserne i biblioteket af de teknologiske systemer, der anvendes af deltagende IRCCS (VRRS - Khymeia, Niurion). Efter en omhyggelig evaluering kategoriseres de udvalgte øvelser (baseret på alder og funktionel profil) ved hjælp af en ratingmetodologi og ekspertdiskussioner, for at identificere specifikke protokoller i henhold til den involverede kognitive, tale- og/eller motoriske funktion. Muligheder for de forskellige øvelser diskuteres og organiseres for at ordne dem hierarkisk og planlægge en progression af aktivitetsforslag baseret på nødvendige færdighedsniveauer. Der foreslås en vis implementering af nærværende øvelser, for at gøre systemet mere velegnet til udviklingsalderen, takket være samarbejdet mellem det kliniske personale og producenterne.

De oprettede protokoller administreres som one-shot vurdering i en enkelt session til en gruppe på 4-18 år gamle børn med neuroudviklingshandicap. Spørgeskemaer om brugbarhed og acceptabilitet, specielt oprettet til dette formål, administreres for at vurdere gennemførligheden af ​​at bruge sådanne teknologiske systemer, valideret til voksne, i den pædiatriske befolkning. I henhold til funktionsprofilen og one-shot session overvejes muligheden for at gennemgå et tele-rehabiliteringsprogram også for hvert barn, med variabel varighed og hyppighed baseret på specifikke børn og omsorgspersoners nye behov. Specifikke inklusions- og eksklusionskriterier er defineret:

Inklusion Alder mellem 4-18 år Ikke-degenerativ, medfødt eller erhvervet neuroudviklingshæmning En kognitiv funktion, der er tilstrækkelig til at forstå instruktioner og deltage i leverede aktiviteter MACS <5 Eksklusion Alvorlige associerede patologier Der er også fastlagt kriterier for tilgængeligheden til tele-rehabiliteringsprogrammer, bl.a. en afstand fra det kliniske center for at tillade periodisk personlig evaluering af træningsfremskridtet, tilgængeligheden af ​​internetadgang og forældres og/eller værgers vilje til at deltage i og samarbejde med et intensivt hjemmebaseret genoptræningsprogram.

Deltagere, der er inkluderet i en tele-rehabiliteringsintervention (kognitiv, motorisk, tale eller integreret) forsynes med IKT-teknologier, leveret direkte til deres hjem, inklusive perifere enheder og en brugermanual til plejepersonale. Rehabiliteringssessioner i hjemmet overvåges konstant eksternt af rehabiliteringspersonalet, enten online eller gennem offline visning af indhentede rapporter. Intervention har en global varighed på mindst 30 sessioner med en variabel frekvens baseret på specifikke børn og omsorgspersoners nye behov.

Endelig udvælges indikatorer til måling af gennemførligheden og effektiviteten af ​​forskellige tele-rehabiliteringsprogrammer baseret på litteraturen samt kliniske vurderingsskalaer for kognitive, tale- og motoriske færdigheder. Spørgeskemaer for hver slutbrugerkategori er blevet udviklet for at analysere forskellige aspekter af brugervenlighed og acceptabilitet, herunder oplevet tilfredshed, effektivitet og effektivitet på den ene side og oplevet brugervenlighed og anvendelighed på den anden side. Fra et klinisk perspektiv er der udviklet en fælles protokol over kliniske foranstaltninger før efter træning for at evaluere ikke kun specifikke kognitive, tale- og motoriske aspekter, men også enhver indvirkning på deltagelse og livskvalitet. Denne protokol administreres til hvert barn i slutningen af ​​tele-rehabiliteringsprogrammet.