Vurdering og telerehabilitering av kognitive og motoriske ferdigheter hos barn med nevroutviklingshemninger (nettbrettprosjekt)

Studien tar sikte på å vurdere gjennomførbarheten av å bruke teknologiske systemer, i en pediatrisk populasjon med medfødte og ervervede nevroutviklingshemninger, for vurdering og rehabilitering av kognitive, motoriske og talefunksjoner. En gruppe barn i alderen 4 til 18 år med nevroutviklingshemming med heterogen etiopatogenese er valgt. Det planlegges en ikke-randomisert tildeling basert på de spesifikke barnas behov, i henhold til deres alder og funksjonsprofil.

Konkret har studien sett for seg flere detaljerte faser. Først gjennomføres en analyse av øvelsene i biblioteket av de teknologiske systemene som brukes av deltakende IRCCS (VRRS - Khymeia, Niurion). Etter en nøye evaluering blir de utvalgte øvelsene (basert på alder og funksjonell profil) kategorisert ved hjelp av en vurderingsmetodikk og ekspertdiskusjoner, for å identifisere spesifikke protokoller i henhold til den involverte kognitive, tale- og/eller motoriske funksjonen. Alternativer for de forskjellige øvelsene blir diskutert og organisert for å sortere dem hierarkisk og planlegge en progresjon av aktivitetsforslag basert på nødvendige ferdighetsnivåer. Noe implementering av de foreliggende øvelsene foreslås, for å gjøre systemet mer egnet for utviklingsalder, takket være samarbeidet mellom det kliniske personalet og produsentene.

De opprettede protokollene administreres som engangsvurdering i en enkelt økt til en gruppe på 4-18 år gamle barn med nevroutviklingshemming. Spørreskjemaer om brukbarhet og akseptabilitet, spesielt laget for dette formålet, administreres for å vurdere muligheten for å bruke slike teknologiske systemer, validert for voksne, i den pediatriske befolkningen. I henhold til funksjonsprofilen og one-shot-sesjonen vurderes muligheten for å gjennomgå et telerehabiliteringsprogram også for hvert barn, med variabel varighet og frekvens basert på spesifikke behov for barn og omsorgspersoner. Spesifikke inkluderings- og eksklusjonskriterier er definert:

Inkludering Alder mellom 4-18 år Ikke-degenerativ, medfødt eller ervervet nevroutviklingshemming En kognitiv funksjon tilstrekkelig for å forstå instruksjoner og delta i leverte aktiviteter MACS <5 Ekskludering Alvorlige assosierte patologier Det er også etablert kriterier for tilgjengeligheten til telerehabiliteringsprogrammer, bl.a. en avstand fra det kliniske senteret for å tillate periodisk personlig evaluering av treningsfremgangen, tilgjengeligheten av internettilgang og foreldres og/eller foresattes vilje til å delta i og samarbeide med et intensivt hjemmebasert rehabiliteringsprogram.

Deltakere som er inkludert i en telerehabiliteringsintervensjon (kognitiv, motorisk, tale eller integrert) får IKT-teknologi, levert direkte til hjemmene sine, inkludert perifert utstyr og en brukerveiledning for omsorgspersoner. Rehabiliteringsøkter hjemme overvåkes konstant eksternt av rehabiliteringspersonalet, enten online eller gjennom offline visning av innhentede rapporter. Intervensjon har en global varighet på minst 30 økter, med en variabel frekvens basert på spesifikke barn og omsorgspersoners nye behov.

Til slutt velges indikatorer for måling av gjennomførbarhet og effektivitet av ulike telerehabiliteringsprogrammer basert på litteraturen, samt kliniske vurderingsskalaer for kognitive, tale- og motoriske ferdigheter. Spørreskjemaer for hver sluttbrukerkategori er utviklet for å analysere ulike aspekter av brukervennlighet og akseptabilitet, inkludert opplevd tilfredshet, effektivitet og effektivitet på den ene siden, og opplevd brukervennlighet og nytte på den andre. Fra et klinisk perspektiv er det utviklet en delt protokoll over kliniske tiltak før etter trening for å evaluere ikke bare spesifikke kognitive, tale- og motoriske aspekter, men også enhver innvirkning på deltakelse og livskvalitet. Denne protokollen administreres til hvert barn ved slutten av telerehabiliteringsprogrammet.