Bedömning och telerehabilitering av kognitiva och motoriska färdigheter hos barn med neuroutvecklingsstörningar (surfplattaprojekt)

Studien syftar till att bedöma genomförbarheten av att använda tekniska system, i en pediatrisk population med medfödda och förvärvade neuroutvecklingsstörningar, för bedömning och rehabilitering av kognitiva, motoriska och talfunktioner. En grupp barn mellan 4 och 18 år med neuroutvecklingsstörningar av heterogen etiopatogenes väljs ut. En icke-randomiserad tilldelning planeras utifrån de specifika barnens behov, beroende på deras ålder och funktionsprofil.

Specifikt har studien planerat flera detaljerade faser. Först genomförs en analys av övningarna inom biblioteket av de tekniska systemen som används av deltagande IRCCS (VRRS - Khymeia, Niurion). Efter en noggrann utvärdering kategoriseras de utvalda övningarna (baserat på ålder och funktionsprofil) med hjälp av en betygsmetodik och expertdiskussioner, för att identifiera specifika protokoll enligt den inblandade kognitiva, tal- och/eller motoriska funktionen. Alternativen för de olika övningarna diskuteras och organiseras för att ordna dem hierarkiskt och planera en progression av aktivitetsförslag utifrån erforderliga färdighetsnivåer. Viss implementering av föreliggande övningar föreslås, för att göra systemet mer lämpligt för utvecklingsåldern, tack vare samarbetet mellan den kliniska personalen och producenterna.

De skapade protokollen administreras som en engångsbedömning i en enda session till en grupp av 4-18 år gamla barn med neuroutvecklingshandikapp. Användbarhets- och acceptansfrågeformulär, speciellt skapade för detta ändamål, administreras för att bedöma genomförbarheten av att använda sådana tekniska system, validerade för vuxna, i den pediatriska befolkningen. Enligt funktionsprofilen och engångssessionen övervägs också möjligheten att genomgå ett telerehabiliteringsprogram för varje barn, med varierande varaktighet och frekvens baserat på specifika behov av barn och vårdgivare. Specifika inkluderings- och uteslutningskriterier definieras:

Inkludering Ålder mellan 4-18 år Icke-degenerativ, medfödd eller förvärvad neuroutvecklingsfunktionsnedsättning En kognitiv funktion tillräcklig för att förstå instruktioner och delta i levererade aktiviteter MACS <5 Uteslutning Allvarliga associerade patologier Kriterier för tillgängligheten till telerehabiliteringsprogram fastställs också, bl.a. ett avstånd från det kliniska centret för att tillåta periodisk personlig utvärdering av utbildningens framsteg, tillgång till internet och föräldrars och/eller vårdnadshavares vilja att delta i och samarbeta med ett intensivt hembaserat rehabiliteringsprogram.

Deltagare som ingår i en telerehabiliteringsintervention (kognitiv, motorisk, tal eller integrerad) förses med IKT-teknik, levererad direkt till sina hem, inklusive kringutrustning och en användarmanual för vårdgivare. Rehabiliteringssessioner i hemmet övervakas ständigt på distans av rehabiliteringspersonalen, antingen online eller genom offlinevisning av erhållna rapporter. Intervention har en global varaktighet på minst 30 sessioner, med en varierande frekvens baserat på specifika behov av barn och vårdgivare.

Slutligen väljs indikatorer för att mäta genomförbarheten och effektiviteten av olika telerehabiliteringsprogram utifrån litteraturen, samt kliniska bedömningsskalor för kognitiva, tal- och motoriska färdigheter. Frågeformulär för varje slutanvändarkategori har utvecklats för att analysera olika aspekter av användbarhet och acceptans, inklusive upplevd tillfredsställelse, effektivitet och effektivitet å ena sidan, och upplevd användarvänlighet och användbarhet å andra sidan. Ur ett kliniskt perspektiv har ett gemensamt protokoll för kliniska åtgärder före efter träning utvecklats för att utvärdera inte bara specifika kognitiva, tal- och motoriska aspekter utan även eventuell påverkan på delaktighet och livskvalitet. Detta protokoll administreras till varje barn i slutet av telerehabiliteringsprogrammet.