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Register für vererbte retinale degenerative Erkrankungen (MRTR)

18. Mai 2026 aktualisiert von: Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry

Das My Retina Tracker®-Register wird von der Foundation Fighting Blindness gesponsert und richtet sich an Menschen, die von einer der seltenen erblichen degenerativen Erkrankungen der Netzhaut betroffen sind, die von der Foundation untersucht wurden. Es handelt sich um ein von Patienten initiiertes Register, auf das über ein sicheres Online-Portal unter www.MyRetinaTracker.org zugegriffen werden kann. Betroffene Personen, die sich registrieren, werden angeleitet, ein Profil zu erstellen, das ihre Sichtweise auf ihre Netzhauterkrankung und deren Verlauf erfasst; Familiengeschichte; Gentestergebnisse; Vorsichtsmaßnahmen; allgemeiner Gesundheitszustand und Interesse an der Teilnahme an Forschungsstudien. Die Teilnehmer können auch ihren Arzt bitten, klinische Messungen und Ergebnisse bei jedem klinischen Besuch hinzuzufügen. Die Teilnehmer werden aufgefordert, die Informationen regelmäßig zu aktualisieren, um Längsschnittaufzeichnungen ihrer Krankheit aus ihrer eigenen Perspektive und ihres klinischen Fortschritts zu erstellen. Die übergeordneten Ziele des Registers sind: Besseres Verständnis der Vielfalt innerhalb der erblichen degenerativen Netzhauterkrankungen; die Prävalenz der verschiedenen Krankheiten und Genvarianten zu verstehen; um bei der Etablierung von Genotyp-Phänotyp-Beziehungen zu helfen; um den natürlichen Verlauf der Krankheiten zu verstehen; um die Forschung und Entwicklung klinischer Studien für Behandlungen zu beschleunigen; und um Forschern ein Werkzeug zur Verfügung zu stellen, das bei der Rekrutierung für Forschungsstudien und klinische Studien helfen kann.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

My Retina Tracker Registry bietet zwei Portale für die Dateneingabe und -überprüfung. Die Erstregistrierung im My Retina Tracker-Register wird von einem Teilnehmer initiiert, nicht von einem Arzt. Unter Verwendung des Teilnehmerportals richtet der Teilnehmer einen Benutzernamen und ein Passwort ein, wird durch die Online-Einverständniserklärung geführt und kann dann einen interaktiven Leitfaden verwenden, um seine Augen- und Familienanamnese, seinen Genotyp und andere subjektive diagnosebezogene und allgemeine Gesundheitsinformationen aufzuzeichnen. Dropdown-Menüs und standardisiertes Vokabular werden für die Datenbankkonsistenz verwendet. Sie können auch Dokumente wie Krankenakten anhängen, um ihre persönlichen Krankenakten über ihre Krankheit zu führen. Die Teilnehmer werden ermutigt, ihre Profile regelmäßig zu aktualisieren, um eine Längsschnittgeschichte ihrer Krankheit zu erstellen. Die Teilnehmer können aggregierte Daten für alle anderen Teilnehmer im Register sehen und ihre eigene Krankheit und ihren Status mit denen anderer vergleichen.

Nachdem ein Profil erstellt wurde, können Registermitglieder ihren Arzt oder genetischen Berater bitten, dem Profil spezifische ophthalmologische Untersuchungs- und Messergebnisse hinzuzufügen. Dies erfolgt über das klinische Portal, das auch eine Reihe von Dropdown-Menüs verwendet, um die Eingabe zu beschleunigen und Daten zu standardisieren. Ärzte können die Teilnehmerdaten nicht sehen, wenn sie die klinischen Untersuchungsdaten hinzufügen. Die Teilnehmer werden ermutigt, diese Daten bei jeder medizinischen Untersuchung zu sammeln, um einen klinischen Längsschnittdatensatz zu erstellen.

Der Zugang zu nicht identifizierten Daten oder Unterstützung bei der Studienrekrutierung steht qualifizierten Forschern zur Verfügung, die sich unter Coordinator@MyRetinaTracker.org erkundigen können. Für Forscher mit vom Institutional Review Board genehmigten Projekten, die interessierte Registerteilnehmer kontaktieren möchten, gibt es ein Verfahren, das die Anonymität und den Datenschutz der Patienten wahrt.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

20000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Maryland
      • Columbia, Maryland, Vereinigte Staaten, 21045
        • Rekrutierung
        • Foundation Fighting Blindness
        • Kontakt:
        • Hauptermittler:
          • Todd Durham, PhD

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Betroffene Personen jeden Alters, einschließlich Minderjähriger, die von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten registriert wurden.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnostiziert mit einer erblichen degenerativen Netzhauterkrankung ODER

Ausschlusskriterien:

  • Nur Glaukom
  • Nur diabetische Retinopathie
  • Nicht-retinale Erkrankung
  • Nicht erbliche Netzhauterkrankung

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Sonstiges
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Anzahl der Teilnehmer mit seltenen Diagnosen innerhalb der Kategorie der ererbten retinalen degenerativen Erkrankung, wie durch klinische Bewertung definiert
Zeitfenster: Die Datenerfassung dauert bis zu 20 Jahre.
Teilnehmerprofile, die durch die Kategorie der Krankheit und die genetische Diagnose ausgebrochen sind
Die Datenerfassung dauert bis zu 20 Jahre.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Foundation Fighting Blindness

Ermittler

  • Hauptermittler: Todd Durham, PhD, Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Juni 2014

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Juni 2037

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Juni 2037

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

3. April 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

1. Mai 2015

Zuerst gepostet (Geschätzt)

6. Mai 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

19. Mai 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

18. Mai 2026

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • FFB-Registry-01

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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