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Elternschaft mit einer Autismus-Spektrum-Störung

6. März 2025 aktualisiert von: Johannes Boettcher, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Eltern mit einer Autismus-Spektrum-Störung sein: Stärken, Herausforderungen und Anpassung eines auf Mentalisierung basierenden Erziehungsprogramms

Bei vielen Menschen wird die Autismus-Spektrum-Störung (ASD) trotz langjähriger Beeinträchtigungen und Belastungen erst spät im Jugendalter oder sogar im Erwachsenenalter erkannt und diagnostiziert. Ein bisher wenig beachteter Bereich sind Forschungen und Interventionen in der klinischen Praxis, die sich auf die erlebte Realität der Elternschaft autistischer Erwachsener beziehen oder in diesem Zusammenhang Unterstützung bieten. Die wenigen vorhandenen Forschungsergebnisse in diesem Bereich legen nahe, dass Eltern mit ASD vor besonderen Herausforderungen stehen könnten. Gleichzeitig mangelt es an empirischer Forschung darüber, welche Erfahrungen autistische Erwachsene mit der Elternschaft machen, ob sie einen Bedarf an spezifischen Unterstützungsangeboten sehen und wenn ja, wie diese Angebote aussehen sollten. Um diese Forschungslücke zu schließen, zielt diese Studie darauf ab, die psychische Gesundheit, Bedürfnisse und Stärken von Eltern mit ASD zu untersuchen. Besonderes Augenmerk wird auf elterlichen Stress und Schwierigkeiten in den Bereichen Mentalisierung und Emotionsregulation gelegt, die das Risiko psychischer Komorbiditäten erhöhen können. Mithilfe eines Mixed-Methods-Ansatzes wird in der Studie untersucht, inwieweit ein bereits etabliertes Elternprogramm oder eine Adaption davon geeignet sein könnte, auf die spezifischen Bedürfnisse autistischer Eltern einzugehen und ihre Erziehungskompetenzen zu verbessern.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

184

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

  • Name: Johannes Boettcher, Dr.
  • Telefonnummer: +49 152 22832379
  • E-Mail: j.boettcher@uke.de

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

      • Hamburg, Deutschland, 20251
        • Rekrutierung
        • University Medical Center Hamburg-Eppendorf
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Eltern, bei denen die Hauptdiagnose ASD erfüllt ist, die ≥ 18 Jahre alt sind und ein Kind im Alter von 0 bis 6 Jahren haben.

Beschreibung

Ein- und Ausschlusskriterien für die Studienpopulation:

Einschlusskriterien:

  • Eltern, die die Hauptdiagnose ASD erfüllen, einschließlich atypischem Autismus (ICD-10: F84.1) und Asperger-Syndrom (ICD-10: F84.5)
  • Alter ≥ 18 Jahre
  • Haben Sie ein Kind im Alter von 0 bis 6 Jahren

Ausschlusskriterien:

  • Unterdurchschnittliche allgemeine kognitive Leistungsfähigkeit (nach klinischem Eindruck)
  • Mangelnde Deutschkenntnisse
  • Schwere Seh- oder Hörbehinderung (unkorrigiert)
  • Schwerwiegende neurologische und psychiatrische Erkrankungen (z. B. Epilepsie, Psychosen)
  • Akute suizidale Tendenzen (nach klinischem Befund)

Auswahlkriterien für die Kontrollgruppe

Einschlusskriterien:

  • Eltern ohne lebenslange Hauptdiagnose einer psychiatrischen Erkrankung (ICD-10-GM-2016: F10 – F69)
  • Alter ≥ 18 Jahre
  • Haben Sie ein Kind im Alter von 0 bis 6 Jahren
  • Alters- und geschlechtsspezifisch auf die Studiengruppe abgestimmt

Ausschlusskriterien:

  • Oben genannte psychiatrische Diagnosen
  • Unterdurchschnittliche allgemeine kognitive Fähigkeiten
  • Mangelnde Deutschkenntnisse
  • Schwere Seh- oder Hörbeeinträchtigung (nicht korrigiert)

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Autistische Eltern
Eltern, die die Hauptdiagnose ASD erfüllen, zu der atypischer Autismus (ICD-10: F84.1) und Asperger-Syndrom (ICD-10: F84.5) gehören, die ≥ 18 Jahre alt sind und ein Kind im Alter von 0 bis 6 Jahren haben sind inklusive.
Nicht-autistische Eltern
Einbezogen werden Eltern, die keine lebenslange Hauptdiagnose einer psychiatrischen Erkrankung haben (ICD-10-GM-2016: F10 – F69), die ≥ 18 Jahre alt sind und ein Kind im Alter von 0 bis 6 Jahren haben.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Mentalisierung
Zeitfenster: Basisbewertung
Die Mentalisierungsskala (MentS) ist ein 28-Punkte-Instrument zur Messung der Mentalisierung in drei Aspekten: Selbstbezogenheit, Fremdbezogenheit und Motivation zur Mentalisierung. Die Gesamtpunktzahl für die MentS liegt zwischen 28 und 140, wobei höhere Werte auf eine insgesamt höhere Mentalisierungsfähigkeit hinweisen. Höhere Werte in den Subskalen und im Gesamtwert weisen auf eine höhere Mentalisierungsfähigkeit hin.
Basisbewertung

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Autistische Merkmale
Zeitfenster: Basisbewertung
Der Autismus-Spektrum-Quotient-10 (AQ-10) ist ein verkürzter Selbstberichtsfragebogen, der zur Messung autistischer Merkmale bei Erwachsenen entwickelt wurde. Das Instrument ist eine Kurzversion des Autismus-Spektrum-Quotienten und besteht aus 10 Items, die als Screening-Tool verwendet werden können. Der Gesamtwert für den Autismus-Spektrum-Quotienten-10 liegt zwischen 0 und 10, wobei höhere Werte auf ein höheres Vorhandensein autistischer Merkmale hinweisen.
Basisbewertung
Lebensqualität der Eltern
Zeitfenster: Basisbewertung
Der Short-Form Health Survey - 12 (SF-12) ist ein Screening-Instrument zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Der SF-12 umfasst den Gesamtwert der physischen Komponente, der die allgemeine Gesundheitswahrnehmung, die körperliche Funktionsfähigkeit, die körperlichen und körperlichen Rollen und den körperlichen Schmerz widerspiegelt, und den Gesamtwert der mentalen Komponente, der die emotionale Rollenfunktion, die psychische Gesundheit, die Vitalität und die soziale Funktion widerspiegelt. Die Werte für den SF-12 liegen typischerweise zwischen 0 und 100 für jede zusammenfassende Komponente, wobei höhere Werte auf eine bessere gesundheitsbezogene Lebensqualität hinweisen.
Basisbewertung
Psychische Gesundheit der Eltern
Zeitfenster: Basisbewertung
Das Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) ist eine verkürzte Version der Symptom Checklist 90, bestehend aus 18 Elementen. Die BSI-18-Kurzform ist eine kostengünstige, zuverlässige und valide Selbstberichtsmaßnahme, die zunehmend international anerkannt wird. Es umfasst 6 Items, die jeweils die Syndrome Somatisierung, Depression und Angst beurteilen. Die Werte für den BSI-18 liegen zwischen 0 und 72, wobei höhere Werte auf eine größere Schwere der Symptome hinweisen.
Basisbewertung
Psychische Gesundheit von Kindern
Zeitfenster: Basisbewertung
Der Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) ist eine der am häufigsten verwendeten Messgrößen zur Beurteilung der psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen sowohl aus Selbst- als auch aus Elternperspektive. Der SDQ bewertet psychische Gesundheitsprobleme und Ressourcen bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 2 bis 17 Jahren mit jeweils fünf Items in fünf Subskalen: Verhaltensprobleme, emotionale Symptome, Hyperaktivität, Probleme mit Gleichaltrigen und prosoziales Verhalten. Die Werte für jede Unterskala liegen zwischen 0 und 10, und der Gesamtschwierigkeitswert liegt zwischen 0 und 40. Höhere Werte auf den Subskalen Verhaltensprobleme, emotionale Symptome, Hyperaktivität und Probleme mit Gleichaltrigen weisen auf größere Schwierigkeiten hin, während höhere Werte auf der Subskala prosoziales Verhalten auf größere Stärken hinweisen.
Basisbewertung

Andere Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Emotionsregulation
Zeitfenster: Basisbewertung
Die Skala „Schwierigkeiten bei der Emotionsregulation – Kurzform“ (DERS-SF) ist ein 18-Punkte-Fragebogen zur Beurteilung von Schwierigkeiten bei der Emotionsregulation bei Erwachsenen. Die Messung umfasst vier Dimensionen der Emotionsregulation: Bewusstsein und Verständnis von Emotionen; Akzeptanz von Emotionen; die Fähigkeit, sich bei negativen Emotionen zielgerichtet zu verhalten und impulsives Verhalten zu unterlassen; und Zugang zu vermeintlich wirksamen Strategien zur Emotionsregulation. Die Werte für den DERS-SF liegen zwischen 18 und 90, wobei höhere Werte auf größere Schwierigkeiten bei der Emotionsregulation hinweisen.
Basisbewertung
Stress der Eltern
Zeitfenster: Basisbewertung
Das Eltern-Belastungs-Inventar (EBI) ist ein Instrument zur Erfassung elterlicher Belastungen. Das Elternstressinventar umfasst insgesamt 48 Items. Sie gibt Hinweise darauf, ob Eltern aufgrund erhöhter Belastungen in ihren Erziehungs-, Betreuungs- und Versorgungsaufgaben für ihr Kind beeinträchtigt sind und daher Unterstützungs- oder Interventionsmaßnahmen für die Familie erforderlich sind. Die Werte für das Parental Stress Inventory liegen zwischen 48 und 240, wobei höhere Werte auf größeren elterlichen Stress hinweisen.
Basisbewertung
Selbstwirksamkeit in der Elternschaft
Zeitfenster: Basisbewertung
Der Fragebogen zur Selbstwirksamkeit in der Erziehung (FSW) ist ein 9-Punkte-Fragebogen zur Beurteilung der elterlichen Selbstwirksamkeit. Die Werte für den Fragebogen zur Selbstwirksamkeit von Eltern liegen zwischen 9 und 45, wobei höhere Werte auf eine größere Selbstwirksamkeit bei der Erziehung hinweisen.
Basisbewertung
Mentalisierung II
Zeitfenster: Basisbewertung
Der „Security About Mental States Questionnaire“ (CAMSQ) ist ein Selbstbewertungsinstrument zur Messung der wahrgenommenen Fähigkeit, die mentalen Zustände von sich selbst und anderen zu verstehen (d. h. Mentalisieren). Der CAMSQ besteht aus 20 Items, die auf einer siebenstufigen Antwortskala beantwortet werden. Die Werte für den Fragebogen zur Gewissheit über mentale Zustände liegen zwischen 20 und 140, wobei höhere Werte auf eine größere wahrgenommene Fähigkeit hinweisen, mentale Zustände zu verstehen.
Basisbewertung
Mentalisierung III
Zeitfenster: Basisbewertung
Der Fragebogen zur elterlichen Reflexionsfunktion (PRFQ) wird verwendet, um die elterliche Reflexionsfunktion (PRF) als mehrdimensionales Konstrukt zu bewerten. Der PRFQ besteht aus 18 Items, die auf einer 7-stufigen Likert-Skala bewertet werden. Die Werte für den Fragebogen zur elterlichen Reflexionsfunktion liegen zwischen 18 und 126, wobei höhere Werte auf eine bessere elterliche Reflexionsfunktion hinweisen.
Basisbewertung

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. September 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. September 2025

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Oktober 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

5. Juli 2024

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

13. Juli 2024

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

15. Juli 2024

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

25. März 2025

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

6. März 2025

Zuletzt verifiziert

1. März 2025

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Andere Studien-ID-Nummern

  • LPEK-0765

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

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