Validierung eines Tools zur Bewertung der Lebensqualität bei generalisierten dystonodyskinetischen Syndromen bei Erwachsenen, die durch kontinuierliche elektrische Neuromodulation behandelt werden (DBS-QoLs)

Trotz eines wachsenden Interesses an der Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei der Behandlung von Bewegungsstörungen gibt es kein speziell auf Dystonie und verwandte Syndrome ausgerichtetes Instrument, das sowohl den objektiven Schweregrad der Behinderung als auch die Gefühle des Patienten hinsichtlich der chirurgischen Behandlung misst Begriffe der subjektiven Verbesserung. Wir arbeiten seit mehreren Jahren am Krankenbett operierter Patienten in der Abteilung „Pathologies cérébrales résistantes“ an der Entwicklung eines entsprechenden Fragebogens, um sowohl den motorischen Schweregrad als auch die Gefühle der Patienten hinsichtlich der Entwicklung ihrer Krankheit unter Tiefenhirnstimulation zu erfassen (DBS).

Der entworfene Selbstfragebogen würde es ermöglichen, bis zu einem gewissen Grad von den beiden derzeit in diesem Bereich verwendeten Goldstandards, nämlich der Burke, Fahn & Marsden Dystonia Rating Scale (BFMDRS) und dem SF-36, abzuweichen und so die Bewertung zu erleichtern und zu ermöglichen eine Homogenisierung der Praxen der verschiedenen Implantationszentren auf französischem Territorium.