Validatie van een hulpmiddel voor het beoordelen van de kwaliteit van leven bij gegeneraliseerde dystonodyskinetische syndromen bij volwassenen behandeld met continue elektrische neuromodulatie (DBS-QoLs)

Ondanks een groeiende belangstelling voor de evaluatie van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij de behandeling van bewegingsstoornissen, is er geen specifiek instrument voor dystonie en verwante syndromen dat zowel de objectieve ernst van de handicap als de gevoelens van de patiënt over de chirurgische behandeling meet. termen van subjectieve verbetering. We werken al enkele jaren aan het bed van patiënten die geopereerd zijn in de eenheid " pathologies cérébrales résistantes " aan de ontwikkeling van een gerelateerde vragenlijst om zowel de motorische ernst als de gevoelens van de patiënten over de evolutie van hun ziekte onder Deep Brain Stimulation te beoordelen (DBS).

De ontworpen zelfvragenlijst zou het tot op zekere hoogte mogelijk maken om weg te komen van de twee gouden standaarden die momenteel in het veld worden gebruikt, namelijk de Burke, Fahn & Marsden Dystonia Rating Scale (BFMDRS) en de SF-36, waardoor de evaluatie wordt vergemakkelijkt en een homogenisering van de praktijken voor de verschillende implantatiecentra op het franse grondgebied.