Validação de um Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida em Síndromes Distonodiscinéticas Generalizadas em Adultos Tratados por Neuromodulação Elétrica Contínua (DBS-QoLs)

Apesar do crescente interesse na avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde no manejo dos distúrbios do movimento, não existe uma ferramenta especificamente dedicada à distonia e síndromes relacionadas que meça tanto a gravidade objetiva do handicap quanto os sentimentos do paciente sobre o tratamento cirúrgico em termos de melhora subjetiva. Trabalhamos há vários anos à beira do leito de pacientes operados na Unidade " patologias cerebrais resistentes " no desenvolvimento de um questionário relacionado para avaliar tanto a gravidade motora quanto os sentimentos dos pacientes sobre a evolução de sua doença sob Estimulação Cerebral Profunda (DBS).

O autoquestionário elaborado permitiria, em certa medida, fugir dos dois padrões-ouro atualmente utilizados na área, ou seja, a Burke, Fahn & Marsden Dystonia Rating Scale (BFMDRS) e o SF-36, facilitando assim a avaliação e permitindo uma homogeneização das práticas para os diferentes centros implantadores no território francês.