Außerhalb des Staates – tAN hEDS

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe erblicher Bindegewebserkrankungen, die durch Gelenküberbeweglichkeit, Überdehnbarkeit der Haut und Gewebebrüchigkeit gekennzeichnet sind2. Hypermobiles EDS (hEDS) ist die häufigste Form von EDS und betrifft schätzungsweise 1 von 500 Personen weltweit1. Beachten Sie, dass es spezifische klinische Kriterien für hEDS gibt und dass diejenigen, die nicht alle dieser Kriterien erfüllen, aber eine Reihe ähnlicher Symptome aufweisen, normalerweise als Hypermobilitätsspektrumsstörung (HSD) klassifiziert werden. Wenn Ermittler den Begriff „hEDS“ verwenden, beziehen sich die Ermittler auch auf Menschen mit HSD. hEDS ist durch eine breite Gewebe-/Organbeteiligung über mehrere Systeme hinweg und eine unvollständige Penetranz gekennzeichnet. Von besonderem Interesse für die vorgeschlagene Arbeit ist, dass der Vagusnerv afferente und efferente Wechselwirkungen mit fast allen betroffenen Systemen hat (d. h. Herz-Kreislauf, Magen-Darm-Trakt, Immunsystem, neurologische Funktion). hEDS ist eine chronische und kräftezehrende Krankheit, die oft in der Kindheit beginnt und sich zum Zeitpunkt der Pubertät verschlimmert3. Im Allgemeinen betrifft hEDS Frauen stärker als Männer und wird häufiger diagnostiziert. Die Behandlungsmöglichkeiten beschränken sich auf die Symptombehandlung und können Physiotherapie, Stütz- und Mobilitätshilfen, Schmerzbehandlung und Medikamente für komorbide Erkrankungen umfassen. Chirurgische Eingriffe kommen bei hEDS-Patienten häufig vor, wobei vor dem 25. Lebensjahr durchschnittlich 4–5 Operationen erforderlich sind, und einige sind bettlägerig und schwerbehindert. Jüngsten Berichten zufolge haben 50 % der hEDS-Patienten nicht nur wegen chronischer Schmerzen, Depressionen und Operationen an Selbstmord gedacht, sondern leider auch wegen des abweisenden Umgangs zwischen Arzt und Patient.

hEDS gilt als die am meisten vernachlässigte Krankheit in der modernen Medizin. Die Gesundheitsbelastung ist erheblich, da die jährlichen Kosten auf ca. 100.000 US-Dollar/Jahr/Patient geschätzt werden und die Gesamtkosten im Laufe des Lebens pro Patient 3–10 Mio. US-Dollar betragen. Im Medizinstudium werden Ärzten in begrenztem Umfang und irreführend mitgeteilt, dass es sich beim Ehlers-Danlos-Syndrom um gutartige und seltene Erkrankungen handele. Diese Bildungsmängel in Kombination mit der Heterogenität des Phänotyps führen zu diagnostischen Herausforderungen. Folglich beträgt die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose ab den ersten Symptomen 14 Jahre. Die in diesem Antrag vorgeschlagenen Studien sind ein wichtiger Schritt zur Veränderung der Sichtweise und des Verständnisses der Krankheit in der medizinischen Gemeinschaft und werden den vielen Patienten mit hEDS Hoffnung geben.

Da über die Ätiologie der Multisystemdysfunktion und der Komorbiditäten bei hEDS wenig bekannt ist, schlagen die Forscher eine umfassende explorative Studie vor, um nach den vielversprechendsten Folgeuntersuchungen zu suchen. Zu diesem Zweck besteht unser Hauptziel darin, einen Menschenversuch zu etablieren, um die Wirkung von hEDS auf mehrere Körpersysteme und die potenziell positiven Auswirkungen einer Intervention zu untersuchen, von der bekannt ist, dass sie Auswirkungen auf die meisten dieser Körpersysteme hat (Vagusnervstimulation – VNS). Forscher schlagen vor, das mechanistische Verständnis von hEDS zu verbessern und einen neuen Therapieansatz zu testen.

Spezifisches Ziel: Untersuchen Sie, ob 4 Wochen transkutanes aurikuläres VNS (tAN) zu Hause eine Reihe von neun wichtigen physischen und psychischen Symptomen einer Gruppe von hEDS-Patienten (n=10) unter Verwendung eines offenen, nur aktiven Designs verbessert. Die Forscher werden zu Studienbeginn und zu wöchentlichen Zeitpunkten bis Woche 4 klinische Messwerte aus der Ferne erfassen sowie eine Nachuntersuchung nach 3 Monaten durchführen. Die Forscher werden Patienten in den folgenden Bereichen testen: Schmerzen, Müdigkeit, Schlaf, Angstzustände, Depressionen, Lebensqualität, GI-Funktion, Immunfunktion und autonome Funktion.